affe9c127eb1e284a29bf2b2b4c98603 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

3 часа назад, oleg19725 сказал:

Я лично звонил зав неврологии она мне сказала таких как я РС-ников нуждающихся в госпитализации в августе сентябре более 15 человек. Видимо поэтому они мне и говорят что пульс терапию нельзя делать часто потому что нет мест для очередного больного.

 

Хватит, Олег.

Для начала, сформулируйте для себя конкретно, какая помощь Вам необходима. Лучше прямо тут - на форуме. Например, меня нужно отвезти туда то и туда то. Помочь мне найти то то и то то.

Есть время посидеть в интернете? Первые попавшиеся ссылки в гугле, дальше смотреть не стала:

 

https://prodoctorov.ru/kaliningrad/nevrolog/?paid=0 - ссылка на поиск бесплатных неврологов в Калининграде.

http://www.dobro39.ru/o_dobrovol_chestve/napravleniya_deyatel_nosti/ - ссылка на волонтеров, которые, возможно, чем то смогут помочь, например, отвезти к врачу.

 

Тему "Метаболическая терапия" - штудируйте от и до.

Прочитайте "черные лакированные туфельки" - там у девушки еще и двое детей было, между прочим. Это круче, чем ипотека.

 

Я понимаю, как и все тут, что МРТ - штука дорогая. Но также, я думаю, что если лечь и больше не встать - выйдет еще дороже. И поймите, что даже если попадется хороший врач - Вы, в первую очередь, должны хорошо разбираться в собственном диагнозе. Как в поговорке - на Бога надейся, да сам не плошай.


Ищите выход, а не дно. 

  • Лайк 9
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 14,3k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

В ‎11‎.‎08‎.‎2017 в 17:15, oleg19725 сказал:

Я буду ждать моего невролога из моей поликлиники из отпуска 28 августа. Это благодаря ей я попал в мае в больницу в мае меня и тогда брать не хотели говорили нет мест надо месяц ждать она позвонила кое куда и меня положили быстро. 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Друзья расскажите как переносите жару,днем бывает такая дикая слабость,что хоть 15 минут,но надо полежать (если конечно не на работе),в прохладу у меня такой слабости тьфу тьфу не бывает.Вот и думаю это из за жары или нет?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

29 минут назад, ALENUSKA сказал:

Друзья расскажите как переносите жару,днем бывает такая дикая слабость,что хоть 15 минут,но надо полежать (если конечно не на работе),в прохладу у меня такой слабости тьфу тьфу не бывает.Вот и думаю это из за жары или нет?

Дело даже не в жаре, духота-это ужас, вообще еле ползаю. Когда ветерок сразу намного лучше.

 

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, aliens сказал:

Дело даже не в жаре, духота-это ужас, вообще еле ползаю. Когда ветерок сразу намного лучше.

 

Вот и я оживаю только к вечеру.к прохладе,а у меня сегодня выходной,так днем два часа проспала как убитая

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

42 минуты назад, ALENUSKA сказал:

Друзья расскажите как переносите жару,днем бывает такая дикая слабость,что хоть 15 минут,но надо полежать (если конечно не на работе),в прохладу у меня такой слабости тьфу тьфу не бывает.Вот и думаю это из за жары или нет?

Больше пью, вечером по дороге с работы - холодный квас (бутылка 0,5), иначе в электричке можно в обморок упасть.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

16 минут назад, Каспер сказал:

Больше пью, вечером по дороге с работы - холодный квас (бутылка 0,5), иначе в электричке можно в обморок упасть.

Миша, а простая вода не лучше?

Мне после кваса через какое то время ещё больше пить хочется.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, aliens сказал:

Миша, а простая вода не лучше?

Мне после кваса через какое то время ещё больше пить хочется.

Простая вода лучше, но не всегда. В жару в нее все равно нужно добавлять капельку лимонной кислоты (любым способом). 

Я беру Лидский квас (Белорусь), у них состав понатуральней...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 минут назад, Каспер сказал:

Простая вода лучше, но не всегда. В жару в нее все равно нужно добавлять капельку лимонной кислоты (любым способом). 

Я беру Лидский квас (Белорусь), у них состав понатуральней...

 

ой, как же я люблю Лидский темный... оочень вкусный квас) Кстати, после него пить не хочется. 

А зачем лимонная кислота при жаре?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 минут назад, Divmax сказал:

 

ой, как же я люблю Лидский темный... оочень вкусный квас) Кстати, после него пить не хочется. 

А зачем лимонная кислота при жаре?

Я пью светлый, он с березовым соком.

Пить не хочется в том числе из-за лимонной кислоты, не зря лимонад придумали...

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 минут назад, Каспер сказал:

Я пью светлый, он с березовым соком.

Пить не хочется в том числе из-за лимонной кислоты, не зря лимонад придумали...

 

Даже не обращала внимания, что там березовый сок, надо попробовать! Про лимонад никогда не задумывалась))) Вот так живешь живешь себе и вдруг столько открытий чудных!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

Даже не обращала внимания, что там березовый сок, надо попробовать! Про лимонад никогда не задумывалась))) Вот так живешь живешь себе и вдруг столько открытий чудных!

Белая этикетка, называется "легкий" :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ребят, вы... вы... редиски :))),  я тоже хочууууу :). Этот квас у нас в русском магазине продаётся, но ехать далеко и теперь ещё и мимо лагеря беженцев, брррррр :). 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

По своему безглютеновому опыту скажу, что пить не хочется после воды, в которую добавлено совсем немного любого вина. Лимон я уже плохо переношу почему-то.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день!

Немного о себе, 41 год, болею с 2010 года, с этого же года колю глатирамера ацетат (сначала Копаксон сейчас Аксоглатиран),в 2010 году сделал МРТ головного мозга, выявили несколько очагов поражения, в 2016 году сделал повторное МРТ, новых очагов поражения в динамике с 2010 года не выявлено. Хожу с палочкой, в жаркое время года чувствую и хожу хуже, вторая группа инвалидности. С 2012 года ставят ремиттирующе-прогрессирующее течение.

21 августа 2017 года был на приеме в центре рассеяного склероза города Екатеринбурга, врач Турова Е.Л. Во время приема врач сказала что у мне глатирамера ацетат не помогает и зачем вливать в организм то что не помогает и сказала что больше мне глатирамера ацетат назначать не будет, когда я спросил какое лекарство назначите взамен она сказала что никакого т.к. у меня прогрессирующее течение а при прогрессирующем течении глатирамера ацетат не назначают. Но сейчас я чувствую себя так же как и год назад и на МРТ не выявлено новых очагов поражения. Пока врач Турова Е.Л. продлила мне лекарство на 3 месяца и сказала что когда я приеду в следующий раз то посмотрит выписывать мне дальше или нет.

Может кто подскажет имеет ли врач право вот так просто исключить меня из реестра и не выписывать глатирамера ацетат не предложив ничего взамен и куда жаловаться если все таки врач эти уколы исключит?

Спасибо заранее за ответы!

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

При прогрессирующем течении глатирамера ацетат бесполезен.

Небольшую эффективность при при ВПРС в КИ показал интерферон бета 1б, при ПППРС вообще ничего. Из вашего сообщения все таки не очень понятно какой тип течения ставят.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Врач поставил ремиттирующе-прогрессирующее течение. Но сказала что у меня прогрессирующее, но я себя чувствую и хожу так же как и год и два назад, и год и два назад мне ставили ремиттирующе-прогрессирующее течение. Даже если глатирамера бесполезен врач должна мне предложить какой нибудь другой препарат а она не предлагает ничего.

И если не ставить уколы глатирамеры что же будет в голове? Пока я ставлю я хоть сплю хорошо, в мозгу на МРТ не выявлено новых очагов, а без уколов даже страшно что будет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

41 минуту назад, андрей х сказал:

21 августа врач поставил ремиттирующе-прогрессирующее течение. Но сказала что у меня прогрессирующее, но я себя чувствую и хожу так же как и год и два назад, и год и два назад мне ставили ремиттирующе-прогрессирующее течение. Даже если глатирамера бесполезен врач должна мне предложить какой нибудь другой препарат а она не предлагает ничего.

И если не ставить уколы глатирамеры что же будет в голове? Пока я ставлю я хоть сплю хорошо, в мозгу на МРТ не выявлено новых очагов, а без уколов даже страшно что будет.

Ключевое слово "прогрессирующее", вот если его заменить на ремиттирующе-рецидивирующее  т.е РРРС, то глатирамера ацетат отменять не надо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 часов назад, Roxy сказал:

Ребят, вы... вы... редиски :))),  я тоже хочууууу :). Этот квас у нас в русском магазине продаётся, но ехать далеко и теперь ещё и мимо лагеря беженцев, брррррр :). 

А сами не пробовали квас ставить? Есть ли у Вас ржаной хлеб? Ск. стоит квас в русском магазине? Спасибо!)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 часов назад, андрей х сказал:

С 2012 года ставят ремиттирующе-прогрессирующее течение.

 

Может кто подскажет имеет ли врач право вот так просто исключить меня из реестра и не выписывать глатирамера ацетат не предложив ничего взамен и куда жаловаться если все таки врач эти уколы исключит?

"Если Вас хотят лишить терапии, это может расцениваться как отказ в медицинской помощи, нарушение Федерального закона 323 и Конституции. Напишите заявление на имя руководителя мед учреждения, в котором укажите данные факты. При получении ответа, что Вас лишают препарата, обращайтесь для восстановления Ваших прав в прокуратуру - это орган, который защищает наши права." - https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=728&p=87273&hilit=отказ&sid=65a7454208f7639c028c7a2cbab7d20b#p87273

 

"При вторично-прогрессирующем течении терапию ПИТРС не отменяют. Согласно стандартам лечения РС официально для этого типа течения РС врач может назначить высокодозные интерфероны бета 1б (в России наиболее распространенным является биоаналог Бетаферона - Инфибета). Вы имеете полное право настаивать на этой терапии." - https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=5208&p=67786&hilit=отказ&sid=65a7454208f7639c028c7a2cbab7d20b#p67786

 

"Препараты интерферонов бета 1b не назначаются при EDSS 7.0 баллов.

 Но никаких требований к отмене препарата у человека, у которого присутствуют обострения не существует."

====================

 

"Ремиттирующе-прогрессирующий рассеянный склероз

При этом типе течения прогрессирование с обострениями отмечается с самого начала заболевания." -

https://scleros.ru/21.php

 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

43 минуты назад, mic сказал:

А сами не пробовали квас ставить? Есть ли у Вас ржаной хлеб? Ск. стоит квас в русском магазине? Спасибо!)

 

Ну просто он продаётся, и до последнего времени можно было купить нормально, поэтому сама не пыталась. Ржаного хлеба в нашем понимании нет, есть цельнозерновой и похожий на ржаной, но с большим количеством добавок, я этого не приемлю. Стоит от 1,70 до 2.40 евро :))). А семечки 3,80 (вопль бессилия :))) ). 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, jodaz сказал:

"Если Вас хотят лишить терапии, это может расцениваться как отказ в медицинской помощи, нарушение Федерального закона 323 и Конституции. Напишите заявление на имя руководителя мед учреждения, в котором укажите данные факты. При получении ответа, что Вас лишают препарата, обращайтесь для восстановления Ваших прав в прокуратуру - это орган, который защищает наши права." - https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=728&p=87273&hilit=отказ&sid=65a7454208f7639c028c7a2cbab7d20b#p87273

 

"При вторично-прогрессирующем течении терапию ПИТРС не отменяют. Согласно стандартам лечения РС официально для этого типа течения РС врач может назначить высокодозные интерфероны бета 1б (в России наиболее распространенным является биоаналог Бетаферона - Инфибета). Вы имеете полное право настаивать на этой терапии." - https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=5208&p=67786&hilit=отказ&sid=65a7454208f7639c028c7a2cbab7d20b#p67786

 

"Препараты интерферонов бета 1b не назначаются при EDSS 7.0 баллов.

 Но никаких требований к отмене препарата у человека, у которого присутствуют обострения не существует."

====================

 

"Ремиттирующе-прогрессирующий рассеянный склероз

При этом типе течения прогрессирование с обострениями отмечается с самого начала заболевания." -

https://scleros.ru/21.php

 

РС в любом случае прогрессирующее заболевание, но лучше в док-тах не писать слово прогрессирующее, начнутся сложности с лек-вами. Когда у нас в окружном был прежний врач, он мне не писал ВПРС, именно из-за лекарств, а сейчас, когда оно написано, ни о чем кроме интерферона бета 1б никто даже и разговаривать не хочет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, aliens сказал:

РС в любом случае прогрессирующее заболевание, но лучше в док-тах не писать слово прогрессирующее, начнутся сложности с лек-вами. Когда у нас в окружном был прежний врач, он мне не писал ВПРС, именно из-за лекарств, а сейчас, когда оно написано, ни о чем кроме интерферона бета 1б никто даже и разговаривать не хочет.

Лучше выписывать то, что более полезно при конкретном течении заболевания )

И не терять время на иллюзии.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

26 минут назад, jodaz сказал:

Лучше выписывать то, что более полезно при конкретном течении заболевания )

И не терять время на иллюзии.

Знать бы ещё что полезно, а что приведёт к тому к чему приведёт( Или конец все равно один(

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...