e624216795322a3592eb95631f8f33cf Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

  • Ответы 14,3k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

8 минут назад, mic сказал:

ALENUSKA, я написал не Вам, а Касперу по поводу печени!)

Всем здоровья и удачи!

 

Ок,простите удачи и ремиссии:give_rose:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, mic сказал:

ALENUSKA, я написал не Вам, а Касперу по поводу печени!)

Всем здоровья и удачи!

 

 

Спасибо, регулярно сдаю биохимию, пока все в порядке :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 часов назад, Vera сказал:

Кому гормоны не помогли, а навредили .....

Опять со своей идеей фикс?

Вера, вроде же договорились, что Вы из Вашей темы на остальной форум не выходите...

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня опять начались и усиливаются абсолютно точно такие же симптомы, что и в апреле-мае этого года это слабость в ногах особенно в левой и опять левая нога почти не сгибается и не поднимается. Мало того с утра встаешь в обоих ногах вообще такая дикая слабость и тяжесть, что я чуть не падаю даже передвигаясь дома с тростью. Потом немного расходишься легче становится, даже без трости могу передвигаться. Но самое главное, что сейчас, что 3 месяца назад у меня ещё появляется сильная слабость мышц поясницы. Если неделю назад я мог наклоняться то сейчас если наклонюсь, то с таким трудом разгибаюсь из-за слабости в пояснице и то держась за что-нибудь и сразу ноги подкашиваются. Лечить пульс терапией отказываются ссылаясь на то что нельзя часто принимать гормоны. Приходится терпеть и ждать улучшений. Но я не понимаю если это очередное обострения РС, то вообще-то должно быть какое-то разнообразие симптомов. Не могут же новые очаги в одном и том же месте появляться и давать одни и те же симптомы с периодичностью 2-3 месяца. Ещё у меня дико жжёт в ногах особенно в левой, периодически сильное жжение в пояснице, по ночам (иногда и днём) ноги судорогой сводит (чаще тоже левая). И какой-то ощущается дискомфорт и даже иногда болевые ощущения в пояснице. Я уже не знаю может это какие-то дистрофические изменения в поясничном отделе позвоночника (остеопороз, протрузия или даже грыжа) дают такие симптомы. У меня нечто похоже было после нового года тогда спустя 2 недели после пульс тоже появилась слабость в ногах и в тогда уже левая нога хуже начала сгибаться. От врачей направление на МРТ поясницы не получить, они теперь сразу не слушая говорят, это РС, чего вы хотите. А что у больных РС не могут быть других болезней позвоночника.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 минут назад, oleg19725 сказал:

У меня опять начались и усиливаются абсолютно точно такие же симптомы, что и в апреле-мае этого года это слабость в ногах особенно в левой и опять левая нога почти не сгибается и не поднимается. Мало того с утра встаешь в обоих ногах вообще такая дикая слабость и тяжесть, что я чуть не падаю даже передвигаясь дома с тростью. Потом немного расходишься легче становится, даже без трости могу передвигаться. Но самое главное, что сейчас, что 3 месяца назад у меня ещё появляется сильная слабость мышц поясницы. Если неделю назад я мог наклоняться то сейчас если наклонюсь, то с таким трудом разгибаюсь из-за слабости в пояснице и то держась за что-нибудь и сразу ноги подкашиваются. Лечить пульс терапией отказываются ссылаясь на то что нельзя часто принимать гормоны. Приходится терпеть и ждать улучшений. Но я не понимаю если это очередное обострения РС, то вообще-то должно быть какое-то разнообразие симптомов. Не могут же новые очаги в одном и том же месте появляться и давать одни и те же симптомы с периодичностью 2-3 месяца. Ещё у меня дико жжёт в ногах особенно в левой, периодически сильное жжение в пояснице, по ночам (иногда и днём) ноги судорогой сводит (чаще тоже левая). И какой-то ощущается дискомфорт и даже иногда болевые ощущения в пояснице. Я уже не знаю может это какие-то дистрофические изменения в поясничном отделе позвоночника (остеопороз, протрузия или даже грыжа) дают такие симптомы. У меня нечто похоже было после нового года тогда спустя 2 недели после пульс тоже появилась слабость в ногах и в тогда уже левая нога хуже начала сгибаться. От врачей направление на МРТ поясницы не получить, они теперь сразу не слушая говорят, это РС, чего вы хотите. А что у больных РС не могут быть других болезней позвоночника.

 

РС очень многообразен, может быть и усиление старых симптомов и появление новых - никогда не знаешь, что тебя ждет. По поводу позвоночника - у меня много грыж и от одной из них немеют руки. Поэтому, конечно, нужно МРТ поясницы. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я вообще уже не понимаю, что со мной происходит. Но то что за 8 месяцев я превратился из здорового человека который буквально бегал, в инвалида который еле ноги стал волочить, вот это факт. А если и дальше будут так появляться каждые 3-4 недели симптомы, то я уже боюсь сесть в инвалидное кресло еще до наступления ВПРС. Хотя может это уже ВПРС так пошёл. Я уже даже не понимаю какая у меня форма болезни сейчас.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня в этом году такая же ерунда с ногами,тоже в конце апреля прошел пульстерапию,но сейчас появилась спастика в ногах не сильная.Прошел мрт двух отделов позвоночника много грыж,гемангиома сейчас пью мидокалм вроде полегче,пойду к неврологу может все это из–за позвоночника!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

20 минут назад, oleg19725 сказал:

Я вообще уже не понимаю, что со мной происходит. Но то что за 8 месяцев я превратился из здорового человека который буквально бегал, в инвалида который еле ноги стал волочить, вот это факт. А если и дальше будут так появляться каждые 3-4 недели симптомы, то я уже боюсь сесть в инвалидное кресло еще до наступления ВПРС. Хотя может это уже ВПРС так пошёл. Я уже даже не понимаю какая у меня форма болезни сейчас.

У меня усиливаются симптомы при простудах. Может вы простужены и от этого симптомы нарастают?

 

Не думаю, что это ВПРС.

 

Я плохо знаю Вашу историю, может это агрессивное течение? Может митокс поможет?

.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 минут назад, oleg19725 сказал:

Я уже даже не понимаю какая у меня форма болезни сейчас.

РРРС. По МРТ при ухудшении есть активные очаги? - это РРРС.

При ВПРС при ухудшении активных очагов нет.

Ну это я так поняла...

Что делать - долбить неврологов на другие способы снятия обострения. Не помогает метаболическая терапия, требовать ВВИГ, плазмаферез (что там еще?). Ну раз гормоны не назначают. Это если они признают обострение. Так-то ПОСЛЕ гормонов действительно протрузии вылезти могут.

18 минут назад, oleg19725 сказал:

Но то что за 8 месяцев я превратился из здорового человека который буквально бегал, в инвалида который еле ноги стал волочить, вот это факт. А если и дальше будут так появляться каждые 3-4 недели симптомы, то я уже боюсь сесть в инвалидное кресло еще до наступления ВПРС.

Вот не надо так. Фигли себя программировать? Чет мне кажутся более разумными советы обклеить потолок, обои и тд фразой "я здоров", чем отравляться мыслями о грядущей (и совсем не факт, что будет) инвалидности.

у нас на первом месте ПОЗИТИВ!

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да я всю жизнь на позитиве, иначе нельзя. У меня когда началась болезнь в январе 2010 года я тоже потом целый год плохо ходил, хотя у меня начиналось всё с сильного пареза правой ноги (она у меня плохо сгибалась как сейчас левая), левая наоборот лучше работала. Тоже была слабость в ногах, но не такая сильная как сейчас. Я всё-таки тогда весь год за исключением двух раз, когда лежал в больнице, активно работал и не брал больничных или отпусков. Хотя тоже были ухудшения и появления новых симптомов, но не так часто как сейчас. А потом через год даже без лекарств всё прошло и целых почти 6 лет я чувствовал себя прекрасно. А что ждать сейчас? Я надеюсь может опять год пройдет, эта агрессивная фаза закончится и снова наступит улучшение. Я ко всему готов, но непонятно почему генфаксон сейчас не помогает. Может 3,5 месяца ранний срок чтобы делать какие-то выводы о его эффективности. Митоксы и т. п. пока не хочу принимать, всё-таки это сильные иммунодепресанты с очень сильными побочными эффектами.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Олег , привет! До мая 16 г.я мог продержаться на тренировке минут40 в среднем темпе,забеги делать не могу уже,ибо "черных дыр" в спинном мозге много,но трусцой метров 500 мог легко.В мае 16г. пропульсили и отпустили.Месяц я был в глубоком нокауте,повылазили дикие боли в позвоночнике, только лежать на спине,поворот и тут же дикая боль,словно током ударило,стопы ног горели днем и ночью.Все боли в спине с РС оказались никак не связаны.Пульс терапия поднимает все скрытые болячки спины,всё резко воспаляется.Перебрал горсть таблетосов, а помогла мазь Долобене,блин.Боли в спине ушли почти все.С ногами сложнее-тут я лекарства не пью,только массаж 2 раза в неделю ,прохладные ванны для ног.Реально легче.Ну и гимнастика для растяжки спины и успокоения грыж.Что бы вернуться к состоянию до пульса у меня ушло 11 мес.У тебя всё будет ОК.Просто верь.Ремиссии!П.С.-и грыжи проверь,вот что реально бесит и жить мешает.

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Кстати интересный факт я раньше по 2-3 раза а то и больше в год болел простудными болезнями. Сейчас как начались проблемы с ногами я ни разу не болел пока. Я как-то связываю течение РС с иммунитетом человека. Я летом прошлого года сильно переболел бронхитом и мне посоветовали пить бады укрепляющие иммунитет. Я и барсучий жир потом пил и ещё какие-то БАДы и после этого я пока простудой, гриппом не болел, зато получил сильные обострения РС. Видимо чем сильнее иммунитет человека, тем активнее он борется не только с инфекцией, но и с собственным миелином.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, oleg19725 сказал:

Я вообще уже не понимаю, что со мной происходит. Но то что за 8 месяцев я превратился из здорового человека который буквально бегал, в инвалида который еле ноги стал волочить, вот это факт. А если и дальше будут так появляться каждые 3-4 недели симптомы, то я уже боюсь сесть в инвалидное кресло еще до наступления ВПРС. Хотя может это уже ВПРС так пошёл. Я уже даже не понимаю какая у меня форма болезни сейчас.

Тут есть девушка, на форуме, она давно лежит , много лет , так вот она сразу из положения стоя , перешла в положение лежа, минуя каляску, и таких примеров не один , я читал, бывает и такое..к сожалению..

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 минут назад, oleg19725 сказал:

Видимо чем сильнее иммунитет человека, тем активнее он борется не только с инфекцией, но и с собственным миелином.

Так и есть на самом деле.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, oleg19725 сказал:

Кстати интересный факт я раньше по 2-3 раза а то и больше в год болел простудными болезнями. Сейчас как начались проблемы с ногами я ни разу не болел пока. Я как-то связываю течение РС с иммунитетом человека. Я летом прошлого года сильно переболел бронхитом и мне посоветовали пить бады укрепляющие иммунитет. Я и барсучий жир потом пил и ещё какие-то БАДы и после этого я пока простудой, гриппом не болел, зато получил сильные обострения РС. Видимо чем сильнее иммунитет человека, тем активнее он борется не только с инфекцией, но и с собственным миелином.

 

Опа! Это первое, что говорят при постановке диагноза - никак не стимулировать его! Иммунитет напрямую связан с РС, именно поэтому мы "на воду дуем", стараясь по возможности на него вообще не действовать. И именно поэтому нужен строгий контроль за всем, что принимаете. Я перед первым обострением и постановкой диагноза тоже пропила имунностимулятор (изопринозин).

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, Divmax сказал:

 

Опа! Это первое, что говорят при постановке диагноза - никак не стимулировать его! Иммунитет напрямую связан с РС, именно поэтому мы "на воду дуем", стараясь по возможности на него вообще не действовать. И именно поэтому нужен строгий контроль за всем, что принимаете. Я перед первым обострением и постановкой диагноза тоже пропила имунностимулятор (изопринозин).

Я недавно передачу смотрел по телевизору. Там сказали, что в наше время люди стали принимать БАДы, всякие антигриппины и другие стимуляторы иммунитета и таким образом провоцируют нарушения со стороны иммунитета. Вот поэтому стало больше онкологических и аутоиммунных болезней. Как всегда одно лечим другое калечим.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, эрнст 12 сказал:

Тут есть девушка, на форуме, она давно лежит , много лет , так вот она сразу из положения стоя , перешла в положение лежа, минуя каляску, и таких примеров не один , я читал, бывает и такое..к сожалению..

Не в результате острой инфекции? Бывает и такое.
 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, oleg19725 сказал:

Я недавно передачу смотрел по телевизору. Там сказали, что в наше время люди стали принимать БАДы, всякие антигриппины и другие стимуляторы иммунитета и таким образом провоцируют нарушения со стороны иммунитета. Вот поэтому стало больше онкологических и аутоиммунных болезней. Как всегда одно лечим другое калечим.

 

Вот уж точно... И антибиотики принимаем бесконтрольно, поэтому они становятся неэффективны. А с другой стороны, ведь не от хорошей жизни же. А  от того, что проще и быстрее, а в некоторых случаях, и правильнее, найти ответ в интернете и купить лекарство самостоятельно. 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 часов назад, mic сказал:

Не в результате острой инфекции? Бывает и такое.
 

Вот этого уже не помню, она давно на форуме не бывает, но вот ее журнал, Наташа Вороницына http://gua-nyin.livejournal.com/ Хотелось , чтоб пореже рс так людей укладывал.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Что ж так  плохо-то?

В Питере лета нет. Простуд вроде тоже. А состочние -нестояния. Глаза в кучу. Сил нет ни на что. Писать рукой внятно не могу. Ноги еле передвигаются.......

И такие проблемы на фенотропиле (в прошлом году бодрил).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, Krestiki сказал:

Что ж так  плохо-то?

В Питере лета нет. Простуд вроде тоже. А состочние -нестояния. Глаза в кучу. Сил нет ни на что. Писать рукой внятно не могу. Ноги еле передвигаются.......

И такие проблемы на фенотропиле (в прошлом году бодрил).

 

У нас жара.... В зале сегодня было ну очень тяжело. Может, Вы просто устали? И нужно переключиться?

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, Krestiki сказал:

Что ж так  плохо-то?

В Питере лета нет. Простуд вроде тоже. А состочние -нестояния. Глаза в кучу. Сил нет ни на что. Писать рукой внятно не могу. Ноги еле передвигаются.......

И такие проблемы на фенотропиле (в прошлом году бодрил).

Погода тяжёлая, душно.

У меня сегодня нормально, а вчера и позавчера было так хреново, ноги вообще не поднимались, ещё в парикмахерскую записана была, еле доползла за 15 минут, а до неё идти медленным шагом не больше пяти....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...