93a4b62af96d97262a55fa24e427d558 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

Через какое время от начала приёма ПИТРС врач может определить конкретно подходит тот или иной препарат или нет? Нужно для этого делать МРТ? Меня уже замучили разные симптомы которые, появляются и исчезают с периодичностью 2-4 недели за последние 7 месяцев. Я не знаю это или ПИТРС не работает или что-то другое. В конце июня спустя 1 месяц после майского моего обострения начались проблемы с мочеиспусканием (задержка) и онемели копчик, промежность и немного ягодицы. Прошло 3 недели онемения полностью прошли как будто их и не было, да и проблемы с мочеиспусканием тоже прошли. Но со вчерашнего дня внезапно пришла сильная слабость в ногах и в пояснице. Я уже вышел было на работу, а тут опять огорчение. Кроме слабости, ещё периодически сильное жжение в ногах и местами боль в мышцах и небольшая тяжесть в ногах. Хожу опять конечно с большим трудом. Я нигде не читал чтобы РС проявлялся такими быстрыми сменами симптомов, причём мои все симптомы это проблемы с нижней частью туловища (ноги, мочевая система, ягодицы). Я задаю вопросы врачам никто толком ничего сказать не может. Всё таки обострения не могут так быстро сменяться одно за другим. ВПРС тоже не сразу наступает там все неврологические признаки в течение нескольких лет нарастают постепенно, а не так как у меня. Я неврологу сказал может митоксантрон покапать, ответили его только уже безнадежно больным капают и то за свои деньги. Я уже сомневаюсь может несмотря на наличие очагов у меня не только РС но и ещё что-то, уж больно не совсем типично у меня проходит заболевание.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 14,3k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

27 минут назад, oleg19725 сказал:

...Меня уже замучили разные симптомы которые, появляются и исчезают с периодичностью 2-4 недели за последние 7 месяцев. ....

Это может быть не снятое гормонами обострение при агрессивном течении РС, у меня такое было.
Митоксантрон капают не только безнадежным, и стоит он не так дорого - 1,5-2 т.руб. ампула.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, oleg19725 сказал:

Меня уже замучили разные симптомы которые, появляются и исчезают с периодичностью 2-4 недели за последние 7 месяцев.

У меня было почти так же год на копаксоне. Только новенькое появлялось раз в 3-7 дней, в основном чувствительность в разных местах, "сил нет", ну и проблемы с равновесием и ходьбой. При этом резкого ухудшения не было.

Невролог говорил ждать, когда коп подействует. В конце сидения на копе поставил декомпенсацию и с 3 баллов за год я до 4,5 сползла.

Дальше - сделала МРТ, там активность; я перешла на ВМИГ; пока ттт.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, oleg19725 сказал:

Я уже сомневаюсь может несмотря на наличие очагов у меня не только РС но и ещё что-то, уж больно не совсем типично у меня проходит заболевание.

Да РС это, РС. Просто если нет критических повреждений, то врачи и говорят ждать, когда ПИТРС подействует. А это от 6-9 месяцев. То есть если через год будет активность, просто сменят ПИТРС. МРТ делать тогда же, через год от начала ПИТРС.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10 минут назад, Ека сказал:

Да РС это, РС. Просто если нет критических повреждений, то врачи и говорят ждать, когда ПИТРС подействует. А это от 6-9 месяцев. То есть если через год будет активность, просто сменят ПИТРС. МРТ делать тогда же, через год от начала ПИТРС.

Даже если есть активность, но "не значительная" (1-2 очага), то могут оставить прежний препарат.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да я бы терпел если бы всё обходилось только онемением или незначительными симптомами, но у меня пострадали и страдают ноги. Это меня вгоняет в депрессию потому что когда не можешь нормально ходить это уже не жизнь. Хотя чему я удивляюсь пишут в статьях у мужчин болезнь протекает агрессивнее и тяжелее, чем у женщин из-за различий в иммунной системе у обоих полов. А это агрессивное течение пожизненное теперь будет или до начала действия ПИТРС?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

16 минут назад, oleg19725 сказал:

А это агрессивное течение пожизненное теперь будет или до начала действия ПИТРС?

У меня до первого укола ВМИГ :))))))).

 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 часов назад, Ека сказал:

У меня было почти так же год на копаксоне. Только новенькое появлялось раз в 3-7 дней, в основном чувствительность в разных местах, "сил нет", ну и проблемы с равновесием и ходьбой. При этом резкого ухудшения не было.

Невролог говорил ждать, когда коп подействует. В конце сидения на копе поставил декомпенсацию и с 3 баллов за год я до 4,5 сползла.

Дальше - сделала МРТ, там активность; я перешла на ВМИГ; пока ттт.

 

у меня на глатирамере тоже симптомы скакали до мая этого года. Теперь успокоились после сербии. Даже на погоду нет реакции (тьфу-тьфу-тьфу)

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

17 часов назад, oleg19725 сказал:

.. Хотя чему я удивляюсь пишут в статьях у мужчин болезнь протекает агрессивнее и тяжелее, чем у женщин из-за различий в иммунной системе у обоих полов. ..

Много чего пишут, да и от неофициального ВМИГ пользу некоторые получили...

Учёные давно знают, что рассеянный склероз не в последнюю очередь зависит от гормонального фона. Например, женщины в два раза чаще болеют рассеянным склерозом и переносят его тяжелее, чем мужчины.  http://www.trental.ru/testosteron-pomogaet-pri-rasseyannom-skleroze/

Тестостерон в помощь мужчинам, больным рассеянным склерозом

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, Катерина25 сказал:

у меня на глатирамере тоже симптомы скакали до мая этого года. Теперь успокоились после сербии. Даже на погоду нет реакции (тьфу-тьфу-тьфу)

А может в Сербии вы хорошо загорали, Вит. D   в крови появился, от того и глатирамер стал работать более эффективно...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

18 часов назад, oleg19725 сказал:

Хотя чему я удивляюсь пишут в статьях у мужчин болезнь протекает агрессивнее и тяжелее, чем у женщин из-за различий в иммунной системе у обоих полов.

Вот лично мне кажется, что тут разница между эм и жо в другом:

Цитата

"С лицом измученным и серым,
На белой, смятой простыне,
Как жертва бешеной холеры,
Лежит коленками к стене,
Протяжно стонет как при родах,
Трясется градусник в руках,
Вся скорбь еврейского народа
Застыла в суженных зрачках,
По волевому подбородку
Струится пенная слюна,
Он шепчет жалобно и робко:
"Как ты с детьми теперь одна???"
В квартире стихли разговоры,
Ночник горит едва-едва,
Темно... опущены все шторы…
У мужа тридцать семь и два."
© http://www.vampodarok.com/stihi/man/cont1186.html

У нас же (у РСников) все от балды идет (в смысле от головы). Мужики, которые вот так как в стихе себя накручивают, и имеют более тяжелое течение.
У остальных - как mic цитату привел:

Цитата

женщины в два раза чаще болеют рассеянным склерозом и переносят его тяжелее, чем мужчины. 

 

==========

1 час назад, mic сказал:

Много чего пишут, да и от неофициального ВМИГ пользу некоторые получили...

Вот сейчас думаю, что мож у меня ВМИГ работает из-за того, что герпес забивает?

У меня на морде лица он тоже раз в 3-7 дней высыпал, правда эти дни не совпадали с РС-фигней. Но я не знаю, что внутри моего организма при этом творилось...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

21 минуту назад, Ека сказал:

Вот сейчас думаю, что мож у меня ВМИГ работает из-за того, что герпес забивает?

У меня на морде лица он тоже раз в 3-7 дней высыпал, правда эти дни не совпадали с Рс-фигней. Но я не знаю, что внутри моего организма при этом творилось...

ВМИГ не пользуюсь, но такие предположения мне кажутся более правдоподобными, чем плацебо-эффект. Это ж нужны очень серьёзные исследования, а объяснить: плацебо=афигегознает. И как бы всё ясно и просто...

Удачи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

30 минут назад, Ека сказал:

Вот лично мне кажется, что тут разница между эм и жо в другом:

У нас же (у РСников) все от балды идет (в смысле от головы). Мужики, которые вот так как в стихе себя накручивают, и имеют более тяжелое течение.
У остальных - как mic цитату привел:

 

==========

Вот сейчас думаю, что мож у меня ВМИГ работает из-за того, что герпес забивает?

У меня на морде лица он тоже раз в 3-7 дней высыпал, правда эти дни не совпадали с РС-фигней. Но я не знаю, что внутри моего организма при этом творилось...

У меня в феврале брали кровь на болезнь Лайма, бореллиоз, герпес и т. п. прежде чем назначить ПИТРС и всё же исключить др. болезни прежде чем окончательно поставить диагноз РС. Так вот в крови нашли антитела к цитомегаловирусу (разновидность герпеса). Инфекционист сказал антитела к герпесу есть почти у всех людей, что подтверждает, что герпесом хоть раз в жизни в той или иной форме болеет почти каждый. И если вы почитаете литературу то вирус герпеса способен проникать через ГЭБ в нервную ткань мозга и там находится постоянно. К тому же оболочка вируса герпеса схожа с миелином и я тут читал что иммунная система борясь с вирусом герпеса в мозге затем ошибочно начинает атаковать миелин и предполагалось что так может развиваться РС

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

46 минут назад, Валерий сказал:

А может в Сербии вы хорошо загорали, Вит. D   в крови появился, от того и глатирамер стал работать более эффективно...

не очень успела, погода не очень была)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

17 минут назад, oleg19725 сказал:

Так вот в крови нашли антитела к цитомегаловирусу (разновидность герпеса).

Ну дык при таких вводных данных я бы ВМИГ попробовала :))))))))

Не, вариант, канеш, просить гормоны или митоксантрон, но ВМИГ в такой ситуации мне кажется безопаснее... Тока лучше в первый раз в присутствии медика все-таки...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 минуты назад, Ека сказал:

Ну дык при таких вводных данных я бы ВМИГ попробовала :))))))))

Не, вариант, канеш, просить гормоны или митоксантрон, но ВМИГ в такой ситуации мне кажется безопаснее... Тока лучше в первый раз в присутствии медика все-таки...

У меня титр 1:3200. Сказал врач я болел цитомегаловирусом раньше, когда конкретно никто не скажет. Это не высокий титр ни как при острой стадии болезни. Я бы попробовал иммуноглобулины, но у нас в городе тяжело их достать и стоят они от 3 до 5 тысяч коробка. Я не знаю какой там иммуноглобулин продаётся подходит он при РС или нет и не знаю сколько таких коробок надо в месяц. Я ограничен в средствах чтобы самому покупать их. Если бы ИГ выдавали бесплатно как интерфероны я бы хоть сейчас начал колоть, но ИГ к сожалению не входят в официальное лечение РС

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

57 минут назад, oleg19725 сказал:

Я бы попробовал иммуноглобулины, но у нас в городе тяжело их достать и стоят они от 3 до 5 тысяч коробка.

От 3 до 5 - это внутривенные. Нам надо для внутримышечного введения, производство Микроген. В пачке 10 ампул по 1,5 мл, на месяц около 15 ампул (у меня 13-14). Где купить - позвоните в Микроген, спросите дистрибьюторов Вашего региона. Пачка стоит 1-1.5тыс руб. Причем в Москве та же Самсон-фарма продает по ампулам в некоторых аптеках, а не пачку целиком.

Тема здесь где купить ВМИГ.

У меня улучшение было после первой же ампулы.

Но в инструкции написано - строго под присмотром врача вводить! Типа, возможен анафилактический шок.

===========

На герпесы сдавалась (кажется) во время беременностей, но там гинекологи че-то негативное не увидели. Хотя первые симптомы РС у меня были задолго до того. Сейчас про герпес никто из врачей по РС не говорил.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер,давно не писала и не знаю как быть.Три недели дикие головные боли,три раза ходила к неврологу.Первый раз назначили пять дней эуфилин внутривенно(толку ноль),второй раз сказали надо делать мрт(только делала в конце января) и там были новые очаги,но врач в мониках сказала,что раз нет неврологической симптоматики то ничего делать не надо,на третий раз когда уже онемело пол лица сказали лечить остеохондроз ну и больничный даже и не предложили.Вопрос что считается обострением?Уже и не понимаю есть ли толк от инфебеты

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

35 минут назад, ALENUSKA сказал:

Добрый вечер,давно не писала и не знаю как быть.Три недели дикие головные боли,три раза ходила к неврологу.Первый раз назначили пять дней эуфилин внутривенно(толку ноль),второй раз сказали надо делать мрт(только делала в конце января) и там были новые очаги,но врач в мониках сказала,что раз нет неврологической симптоматики то ничего делать не надо,на третий раз когда уже онемело пол лица сказали лечить остеохондроз ну и больничный даже и не предложили.Вопрос что считается обострением?Уже и не понимаю есть ли толк от инфебеты

Обострение- появление новых или нарастание старых симптомов, держащихся несколько дней.

Появление новых очагов без неврологической симптоматики у некоторых врачей считается обострением, у некоторых-нет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 часов назад, ALENUSKA сказал:

Добрый вечер,давно не писала и не знаю как быть.Три недели дикие головные боли,три раза ходила к неврологу.Первый раз назначили пять дней эуфилин внутривенно(толку ноль),второй раз сказали надо делать мрт(только делала в конце января) и там были новые очаги,но врач в мониках сказала,что раз нет неврологической симптоматики то ничего делать не надо,на третий раз когда уже онемело пол лица сказали лечить остеохондроз ну и больничный даже и не предложили.Вопрос что считается обострением?Уже и не понимаю есть ли толк от инфебеты

 

Онемение в итоге прошло? Или продолжается? Если да, то это обострение, причем тут остеохондроз, ну и врачи... А вообще, все ПИТРС эффективны не на 100%, поэтому может инфибета и подходит, просто нужно время и Ваша любовь к самой себе. Не шучу. Себя надо начинать холить и лелеять.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Divmax сказал:

 

Онемение в итоге прошло? Или продолжается? Если да, то это обострение, причем тут остеохондроз, ну и врачи... А вообще, все ПИТРС эффективны не на 100%, поэтому может инфибета и подходит, просто нужно время и Ваша любовь к самой себе. Не шучу. Себя надо начинать холить и лелеять.

онемение до конца не прошло и наверное проходить то стало потому что начала сразу трентал,а про остеохондроз сказала зав неврологией:umnik2:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 минут назад, ALENUSKA сказал:

онемение до конца не прошло и наверное проходить то стало потому что начала сразу трентал,а про остеохондроз сказала зав неврологией:umnik2:

 

мда...без комментариев... Ну если не сильное, само пройдет)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

37 минут назад, Divmax сказал:

 

мда...без комментариев... Ну если не сильное, само пройдет)

хотелось бы верить в чудеса ,из беседы с зав неврологией- я обьяснила ей про головную боль,про онемение(на тот момент еще сильное) и она сказала что надо делать мрт,далее я ей сказала,что мрт от 27 января и на нем есть новые очаги,но на тот момент неврологической симптоматики небыло.....на что мне сказали лечить остеохондроз......Вот такой у нас бардак .Отработав 22года на скорой помощи не знаю куда иди за помощью:23:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

27 минут назад, ALENUSKA сказал:

хотелось бы верить в чудеса ,из беседы с зав неврологией- я обьяснила ей про головную боль,про онемение(на тот момент еще сильное) и она сказала что надо делать мрт,далее я ей сказала,что мрт от 27 января и на нем есть новые очаги,но на тот момент неврологической симптоматики небыло.....на что мне сказали лечить остеохондроз......Вот такой у нас бардак .Отработав 22года на скорой помощи не знаю куда иди за помощью:23:

 

Да у каждого второго остеохондроз. Но мало у кого такие головные боли и уж тем более онемение лица!  Почему в чудеса? Вы читали книжку "черные лакированные туфельки"? по мне там все очень логично расписано. Кстати, многие врачи считают, что можно обойтись метаболической терапией, а не гормонами, чтобы снять слабое обострение (как у Вас). Только нужно эту терапию расписать еще. Одним тренталом, как мне кажется, тут не обойтись. 

 

По поводу головных болей - это может быть как РС, так и какая-то другая проблема. Сосуды проверяли? Может, это мигрень?

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...