Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

6 часов назад, Vladimir417 сказал:

Это характерно для РС ников, очередная лихорадка, теперь - окревусная.Реклама производителя перекосила головы. А восторженные восклицания прокапавшихся на помнило мне надпись на саркофаге в ТСлавре - Завидуй мне, - я уже здесь а ты ещё там! 

 Я вот, нахожусь на препоследней ступеньке шкалы РС ,но не спешу в латышы  (сам латыш) ,хотя имею возможность . Охолоните головы. 

Нам с Вами по возрасту и состоянию об "Окревусах" можно не думать, хотя Вы, возможно, в состоянии купить.

Зачем подрывать надежды у молодёжи? И как можно "спешить в латыши"?)

  • Like 2
  • Haha 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
5 минут назад, mic сказал:

Нам с Вами по возрасту и состоянию об "Окревусах" можно не думать, хотя Вы, возможно, в состоянии купить.

Зачем подрывать надежды у молодёжи? И как можно "спешить в латыши"?)

Поговорка народная -Не спеши в латыши. Это вторая часть. А первая - У латыша в кармане не шиша, некоторые добавляли ,только .... И  душа.

А ,я про то, что надежда, конечно хорошо,  но прочитав описание, побочки, осложнения, учитывая, что это информация в большинстве от производителя, в уме умножай на два. И ,давайте, головой в омут?  Если бы, я следовал назначениям врачей, с внуком бы сочинения по Гамлету - Быть или не быть, уже не писал. Мой выбор - быть, но я не Гамлет! 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
7 минут назад, Vladimir417 сказал:

Поговорка народная -Не спеши в латыши. Это вторая часть. А первая - У латыша в кармане не шиша, некоторые добавляли ,только .... И  душа. ..

"Страшно далеки они от народа" - впервые понял, что это и обо мне!))

  • Haha 4
  • Confused 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
31 минуту назад, Vladimir417 сказал:

А ,я про то, что надежда, конечно хорошо,  но прочитав описание, побочки, осложнения, учитывая, что это информация в большинстве от производителя, в уме умножай на два. И ,давайте, головой в омут?  Если бы, я следовал назначениям врачей...

Глуповато за 8 лет довести себя до лежачего состояния из-за существования побочек у лекарственного препарата и отказа от их приема из-за этого.

  • Like 6

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

АГ обещал написать рекомендацию

  • Like 5

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
11 минут назад, Krestiki сказал:

АГ обещал написать рекомендацию

Попросите комиссию... бумажку...

Скажите я рекомендовал...

  • Like 5

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Наверно и я отпишусь.

 

Начал лечение в июне 2018 года. Курс был 27 июня и 11 июля по 300 мг.

 

За время до сего момента - чуть улучшилась устойчивость и четкость походки. В середине ноября-декабря немного все откатилось (Не знаю с чем связывать - мб погода, мб еще что-то).

 

27 декабря очередной прием лекарства - уже 600 мг. След. протокол - июнь 2019. 

 

Буду смотреть дальше)

  • Like 6
  • Thanks 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Сергей1978 сказал:

Наверно и я отпишусь.

 

Начал лечение в июне 2018 года. Курс был 27 июня и 11 июля по 300 мг.

 

За время до сего момента - чуть улучшилась устойчивость и четкость походки. В середине ноября-декабря немного все откатилось (Не знаю с чем связывать - мб погода, мб еще что-то).

 

27 декабря очередной прием лекарства - уже 600 мг. След. протокол - июнь 2019. 

 

Буду смотреть дальше)

Сергей, где капали и кто поставил диагноз. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Сама болезнь проявила себя в 2012 году, диагноз поставили в 2013. Сначала профессор-невролог, потом в поликлинике, а в итоге окружной невролог - ППРС. Все дальнейшие мрт не имели вообще никаких изменений, все, как под копирку, только болезнь шла вперед)

 

Для Окревуса шла подготовка: сдавал анализ на антитела к аквапорину 4, пункцию, фенотипирование лимфоцитов. После того, как все подтвердилось и закупил Минздрав лекарство - начали капать в МОРСе при 81 больнице (САО).

  • Like 8

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 29.11.2018 в 15:26, aliens сказал:

Прорыв будет, когда вылечивать будут, а это все пока надежда, а вдруг....

Ну и прорыв для ППРС, раньше для этого течения вообще препаратов не было.

 01.09.2015-авг. 2018 – «РС?» (сообщил неврологу ЦРС, что не против пункции, договорились, но не было)

 РСВП эпикриза после экстренной госпитализации в ОКБ в марте 2018, без ?. Но в авг. 2018 неврологи ЦРС: ~«Диагноз "РС" без ?, да, но течение не ВП, а ПП, которое не лечится».

 

 Никакого лечения не было и 29.01.2019 подал в ЦРС обращение:

 

«Главному врачу АО МСЧ "Нефтяник" –//–

от Петрова Дмитрия Игоревича
проживающего по адресу: –//–

 

 Мой диагноз – рассеянный склероз первично-прогрессирующего типа.

Подтверждается неврологами центра рассеянного склероза.
В рамках программы "Семь нозологий" мне положено лекарство акрелизумаб.
Будьте любезны, компенсируйте мне в денежном виде либо выдайте мне это лекарство.

 

28.01.2019
Петров».

 

 Позавчера, 06.02.2019, позвонили с ЦРС, письменный ответ готов.

Прибыл в ЦРС за ответом вчера. Без изменений, оо...крелизумаба в Семи Нозологиях – нет. 

С их ответом в ОСЗН? Шапки обращений менять?

P.a. Прорыв будет, когда целенаправленной нервотрёпки не будет.

2019.02.08 15.28.46-picsay.jpg

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ну так ответили правильно, окревус в программу "7 Нозологий" не входит.

Об этом известно. Но получить его можно по индивидуальным (региональным) закупкам, сложно, в очереди постоять придётся, но получают.

Все таки надо писать письма, изучив информацию, тем более это не тайна.

Пообщайтесь с Yopapipa, он подскажет как правильно письма писать, с врачами разговаривать.

Хотя бы почитайте данную тему, решение врачебной комиссии должно быть, вообще в любом случае, надо начинать с врачей.

Мне врач сам сказал про окревус, почему вам не говорят-не знаю.

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
4 часа назад, Дмитрий Игоревич сказал:

....

Позавчера, 06.02.2019, позвонили с ЦРС, письменный ответ готов.

Прибыл в ЦРС за ответом вчера. Без изменений, оо...крелизумаба в Семи Нозологиях – нет. 

С их ответом в ОСЗН? Шапки обращений менять?

P.a. Прорыв будет, когда целенаправленной нервотрёпки не будет.

 

Элементарное движение будет, если хотя бы будете читать ответы на свои вопросы... :-(

 

Цитата

В программе 7 нозологий нет препаратов для ППРС.

Единственный препарат для ППРС Окрелизумаб (торговое наименование Окревус) входит в ЖНВЛП (то есть жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты) и закупается регионом по региональной льготе на основании решения врачебной комиссии. С трудом. Так очень дорого стоит.

Эффективность Окревуса для ППРС порядка 20%. Что-то слегка улучшает (

http://форум.ооои-брс.рф/topic/12611-ппрс-лечится-лек-ми-фед-программы-«семь-нозологий»/?tab=comments#comment-344625

http://форум.ооои-брс.рф/topic/11289-окревус-окрелизумаб/ 

==========================================================

 

 

Цитата

Дмитрий Игоревич сказал: В рамках программы "Семь нозологий" мне положено лекарство акрелизумаб

Такого препарата НЕ СУЩЕСТВУЕТ.

 

Если Вы имели в виду Алемтузумаб (торговое наименование Лемтрада, входящее в программу "7 нозологий"),

то оно НЕ РЕКОМЕНДОВАНО для первично-прогрессирующего РС.

  • Like 5
  • Thanks 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
5 часов назад, aliens сказал:

Ну так ответили правильно, окревус в программу "7 Нозологий" не входит.

Об этом известно. Но получить его можно по индивидуальным (региональным) закупкам, сложно, в очереди постоять придётся, но получают.

Все таки надо писать письма, изучив информацию, тем более это не тайна.

Пообщайтесь с Yopapipa, он подскажет как правильно письма писать, с врачами разговаривать.

Хотя бы почитайте данную тему, решение врачебной комиссии должно быть, вообще в любом случае, надо начинать с врачей.

Мне врач сам сказал про окревус, почему вам не говорят-не знаю.

1. «В РОССИИ ЗАРЕГИСТРИРОВАН ПРЕПАРАТ ОТ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА ОКРЕВУС

 (новостная статья 16.11.2017)

 В России в октябре 2017 года зарегистрирован препарат Окревус (окрелизумаб) для терапии рассеянного склероза (РС), разработанный компанией Genetech, принадлежащей швейцарскому фармгиганту Roche. Это пока единственный препарат с доказанной эффективностью при лечении тяжелой формы болезни – первично-прогрессирующего РС. При лечении рецидивирующей формы РС он также продемонстрировал хорошие показатели.

 Клинические исследования показали, что Окревус в лечении первично-прогрессирующего РС на четверть снижает риск прогрессирования заболевания и инвалидизации по сравнению с плацебо. На фоне терапии препаратом более чем у половины пациентов не ухудшалась ходьба, у 43% отсутствовали признаки прогрессирования заболевания. При рецидивирующем РС на фоне терапии Окревусом у 48% пациентов отсутствовали клинические и радиологические признаки проявления заболевания, обострения могли развиваться один раз в восемь-девять лет»

https://vademec.ru/news/2017/11/16/v-rossii-ranshe-chem-v-es-odobren-samyy-ozhidaemyy-preparat-etogo-goda/

 

2. «Первый и единственный препарат для терапии первично-прогрессирующего рассеянного склероза включен в список ЖНВПЛ

18.12.2018


 Препарат ОКРЕВУС® (окрелизумаб) компании Roche включен в обновленный список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на 2019 год. Соответствующее постановление подписал премьер-министр России Дмитрий Медведев. Включение в ЖНВЛП первого и единственного в мире препарата, доказавшего эффективность при самом быстро инвалидизирующем типе течения рассеянного склероза, поможет повысить его доступность для пациентов, которых ранее было нечем лечить»

https://www.prozdor.ru/2018/zabolevaniya/lekarstvennye-sredstva-i-preparaty/pervyj-i-edinstvennyj-preparat-dlya-terapii-pervichno-progressirujushhego-rasseyannogo-skleroza-vkljuchen-v-spisok-zhnvpl/

 

Коллегия неврологов ОКБ в марте определила диагноз «РС ВП», откинув знак вопроса, но этот диагноз просто слова без офиц. диагноза ЦРС, который вскоре откинул ВП течение, поставив ПП-тип, с утверждением: «Не лечиться». Не лечится. Поставленный 30.12.2016 диагноз «Рассеянный энцефаломиелит» (опять-таки, невролог, первый, ЦРС), который, мол, сам пройдёт, а загорать – не противопоказано (оказалось, что почти = РС).

 

 Слушать продолжать годами, правдивая информация, доверять?Да Вы что? шутите

Спустя годы обратился к глав. врачу, 0.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Вообще ничего не поняла, к чему все это? 

Включение в ЖНВЛП ещё не означает, что препарат включён а 7 нозологий.

Учите  матчасть, это вообще то вам нужно.

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
49 минут назад, Дмитрий Игоревич сказал:

1. «В РОССИИ ЗАРЕГИСТРИРОВАН ПРЕПАРАТ ОТ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА ОКРЕВУС

 (новостная статья 16.11.2017)

 В России в октябре 2017 года зарегистрирован препарат Окревус (окрелизумаб) для терапии рассеянного склероза (РС), разработанный компанией Genetech, принадлежащей швейцарскому фармгиганту Roche. Это пока единственный препарат с доказанной эффективностью при лечении тяжелой формы болезни – первично-прогрессирующего РС. При лечении рецидивирующей формы РС он также продемонстрировал хорошие показатели.

 Клинические исследования показали, что Окревус в лечении первично-прогрессирующего РС на четверть снижает риск прогрессирования заболевания и инвалидизации по сравнению с плацебо. На фоне терапии препаратом более чем у половины пациентов не ухудшалась ходьба, у 43% отсутствовали признаки прогрессирования заболевания. При рецидивирующем РС на фоне терапии Окревусом у 48% пациентов отсутствовали клинические и радиологические признаки проявления заболевания, обострения могли развиваться один раз в восемь-девять лет»

https://vademec.ru/news/2017/11/16/v-rossii-ranshe-chem-v-es-odobren-samyy-ozhidaemyy-preparat-etogo-goda/

 

2. «Первый и единственный препарат для терапии первично-прогрессирующего рассеянного склероза включен в список ЖНВПЛ

18.12.2018


 Препарат ОКРЕВУС® (окрелизумаб) компании Roche включен в обновленный список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на 2019 год. Соответствующее постановление подписал премьер-министр России Дмитрий Медведев. Включение в ЖНВЛП первого и единственного в мире препарата, доказавшего эффективность при самом быстро инвалидизирующем типе течения рассеянного склероза, поможет повысить его доступность для пациентов, которых ранее было нечем лечить»

https://www.prozdor.ru/2018/zabolevaniya/lekarstvennye-sredstva-i-preparaty/pervyj-i-edinstvennyj-preparat-dlya-terapii-pervichno-progressirujushhego-rasseyannogo-skleroza-vkljuchen-v-spisok-zhnvpl/

 

Коллегия неврологов ОКБ в марте определила диагноз «РС ВП», откинув знак вопроса, но этот диагноз просто слова без офиц. диагноза ЦРС, который вскоре откинул ВП течение, поставив ПП-тип, с утверждением: «Не лечиться». Не лечится. Поставленный 30.12.2016 диагноз «Рассеянный энцефаломиелит» (опять-таки, невролог, первый, ЦРС), который, мол, сам пройдёт, а загорать – не противопоказано (оказалось, что почти = РС).

 

 Слушать продолжать годами, правдивая информация, доверять?Да Вы что? шутите

Спустя годы обратился к глав. врачу, 0.

 

Окревус не включен в закупку по программе 7 нозологий, так что добивайтесь региональной закупки. Других вариантов пока нет.

И не стоит строить иллюзий, что Вам этот препарат обязательно подойдет в плане побочек, переносимости или динамики РС.

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер всем участникам форума!

Подскажите, пожалуйста, кто сталкивался (и сталкивался ли вообще).

Возможно ли назначение Окревуса при ВП течении заболевания? Вопрос связан с возможностью его применения после годовой паузы после введения Митоксантрона. Эффективность от него оказалась условная - при МРТ трех отделов, в двух отделах новых очагов нет и старые не изменились, но вот в одном отделе, при контрастировании показало пару свежих очагов.

Может встречалась у кого подобная практика применения?

Хочется понимать, возможно ли мне назначение Окревуса.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 13.02.2019 в 17:58, Иван10 сказал:

Добрый вечер всем участникам форума!

Подскажите, пожалуйста, кто сталкивался (и сталкивался ли вообще).

Возможно ли назначение Окревуса при ВП течении заболевания? Вопрос связан с возможностью его применения после годовой паузы после введения Митоксантрона. Эффективность от него оказалась условная - при МРТ трех отделов, в двух отделах новых очагов нет и старые не изменились, но вот в одном отделе, при контрастировании показало пару свежих очагов.

Может встречалась у кого подобная практика применения?

Хочется понимать, возможно ли мне назначение Окревуса.

Для стадии ВП препаратов ПИТРС у нас (в России) нет. Единственный сипонимод показывает положительные результаты, но у нас в стране он даже не зарегистрирован. https://mosmedpreparaty.ru/news/12595   На данном этапе вам, скорей всего, могут назначить только отечественный вариант бетаферона.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 13.02.2019 в 17:58, Иван10 сказал:

Добрый вечер всем участникам форума!

Подскажите, пожалуйста, кто сталкивался (и сталкивался ли вообще).

Возможно ли назначение Окревуса при ВП течении заболевания? Вопрос связан с возможностью его применения после годовой паузы после введения Митоксантрона. Эффективность от него оказалась условная - при МРТ трех отделов, в двух отделах новых очагов нет и старые не изменились, но вот в одном отделе, при контрастировании показало пару свежих очагов.

Может встречалась у кого подобная практика применения?

Хочется понимать, возможно ли мне назначение Окревуса.

ВП бывает обострением и без, при течении ВП с обострениями  возможно назначение окревуса, но у вас был митоксантрон, а это  препятствие для назначения моноклонов. 

  • Thanks 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
17 часов назад, Москвичка сказал:

Для стадии ВП препаратов ПИТРС у нас (в России) нет. Единственный сипонимод показывает положительные результаты, но у нас в стране он даже не зарегистрирован. https://mosmedpreparaty.ru/news/12595   На данном этапе вам, скорей всего, могут назначить только отечественный вариант бетаферона.

Ясно, спасибо!

 

12 часов назад, aliens сказал:

ВП бывает обострением и без, при течении ВП с обострениями  возможно назначение окревуса, но у вас был митоксантрон, а это  препятствие для назначения моноклонов. 

Вот и у меня такая же информация. Сказали, что нужно выждать определенное время (интересно, какое?), т.к. на данный момент нет результатов прямого применения после Митоксантрона. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
15 часов назад, Иван10 сказал:

Сказали, что нужно выждать определенное время (интересно, какое?), т.к. на данный момент нет результатов прямого применения после Митоксантрона. 

 

елесообразно не рассматривать терапию окрелизумабом у пациента, ранее принимавшего митоксантрон в кумулятивной дозе более 80 мг/м2;

у пациентов, ранее принимавших митоксантрон с кумулятивной дозой менее 80 мг/м2, установить период ожидания для перевода на окрелизумаб не менее 12 месяцев."

 

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
12 часов назад, jodaz сказал:

 

Целесообразно не рассматривать терапию окрелизумабом у пациента, ранее принимавшего митоксантрон в кумулятивной дозе более 80 мг/м2;

у пациентов, ранее принимавшие митоксантрон с кумулятивной дозой менее 80 мг/м2, установить период ожидания для перевода на окрелизумаб не менее 12 месяцев.

 

Спасибо, интересная информация. Мне предварительно врач озвучил период ожидания 24 месяца (при полученной дозе 80 мг/м2), так что либо ожидать, либо другой ПИТРС. Но всё будет зависеть от моего состояния.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

  • Недавно просматривали   0 пользователей

    Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×