Вторично-прогрессирующая стадия

[kat4kat]

И в тему и не очень!

у нас была отличная тема о знакомстве с форумчанин. Мы, как новички, там рассказывали свою историю РС и немного о себе. Не понимаю, почему она заглохла и её игнорируют, но многие там рассказывали с чего все начиналось и мнения врачей. Самые первые мнения и мысли, не замешанные в кашу форумом)))). Очень хорошая тема. Может продолжить все же, полезно и интересно. 

«Добро пожаловать» тема называлась и ее клоны)

[Gera]

6 часов назад, Олег1970 сказал:

т.е. изначально поставили ВПРС?

Да.

[jodaz]

19 часов назад, kat4kat сказал:

И в тему и не очень!

у нас была отличная тема о знакомстве с форумчанин. Мы, как новички, там рассказывали свою историю РС и немного о себе. Не понимаю, почему она заглохла и её игнорируют, но многие там рассказывали с чего все начиналось и мнения врачей. Самые первые мнения и мысли, не замешанные в кашу форумом)))). Очень хорошая тема. Может продолжить все же, полезно и интересно. 

«Добро пожаловать» тема называлась и ее клоны)

Осталось только появиться новичкам на форуме, а администрации мягко, но настойчиво направить их в эту тему )

[Ирсен]

26.09.2023 в 19:06, b4ntik сказал:

поскольку люди - они, вообще-то разные (ага, прикинь) и истории у всех разные - кто чем болел/болеет  - мы не знаем. Плюс уровень компетенции врачей, плюс доступность тех или иных лекарств, плюс могут быть убеждения людей... Даже у нас встречал истории, что человек отказывался от каких-либо лекарств по каким-то безумным причинам. А иногда - совершенно разумным (к примеру - подкрадывающаяся беременность, при которой со второй линией надо аккуратно, а инф или ГА - вполне себе)

Опять будет хейт. Но я давно не общалась. В моем видении, при приеме этих лекарств нельзя работать. а хочется. А ухудшения будут и так и так.  

[kat4kat]

1 час назад, jodaz сказал:

Осталось только появиться новичкам на форуме, а администрации мягко, но настойчиво направить их в эту тему )

Под новичками я рассматриваю тех, кто не представился  и не рассказал о своем РС)

[Андреуш]

26.09.2023 в 19:34, AnnaZ сказал:

Интересненько почитать, много букв)

Но я тупо (пардон за французский) имела ввиду таблицу что на ссылке, FDA утверждённой. Там две категории: РРС и Впрс, у всех препаратов. Причем, если зайти на сам препарат, стоит активный впрс. У окревуса только три параметра: ппрс, впрс и РРС. 

 

Я к чему про списки говорила, думала забыли внести интерферон и глатирамеру) Но и их если нажать на ссылке для описания, то там тоже стоит активный впрс. Всё, у меня больше нет слов..

 

И я не могу понять, зачем лечится этими мумабами, если от них столько проблем а толку столько же, сколько от метилпреднизолона. Если можно, то напишите

GEORGE EBERS neurolog ms.3g2

[AnnaZ]

15 минут назад, Андреуш сказал:

GEORGE EBERS neurolog ms.3g2 4.43 MB · 6 скачиваний

Андрей, в видео нет звука( Что -то важное там? Расскажи "словами" 

[AnnaZ]

26 минут назад, Андреуш сказал:

GEORGE EBERS neurolog ms.3g2 4.43 MB · 7 скачиваний

https://www.schulich.uwo.ca/cns/about_us/news/2018/cns_neurology_resident_visit_former_faculty_member_dr_george_ebers.html

Я нашла только про витамин Д его статью 2008 года(

Это уже неактуально, наверное. Столько всего начитались за это время

[mic]

16 часов назад, AnnaZ сказал:

Андрей, в видео нет звука( Что -то важное там? Расскажи "словами" 

У меня звук есть почему-то. Суть: у всех лек-в есть побочки, и ну их нафиг, от греха подальше.

[aliens]

25 минут назад, mic сказал:

У меня звук есть почему-то. Суть: у всех лек-в есть побочки, и ну их нафиг, от греха подальше.

Какая неожиданность (нет) от Андреуша то Я даже открывать не стала, когда увидела отправителя

[AnnaZ]

27 минут назад, mic сказал:

У меня звук есть почему-то. Суть: у всех лек-в есть побочки, и ну их нафиг, от греха подальше.

Скачалось вчера без звука.

Но нашла этого человека в интернете.

Суть: все неврологи одинаковые, и ничего нового) )

[Андреуш]

52 минуты назад, aliens сказал:

Какая неожиданность (нет) от Андреуша то Я даже открывать не стала, когда увидела отправителя

Очень смешно ::)). Колеги этот доктор ведущий чел по РС из за бугра"". Если он так говорит(и не он один) может стоит Задуматься. К сожалению наша врачицина часто копирует лечение  оттуда все включая лекарства от рс. Раньше было наоборот в медицине  у наших копировали. 

[Андреуш]

[aliens]

1 час назад, Андреуш сказал:

Очень смешно ::)). Колеги этот доктор ведущий чел по РС из за бугра"". Если он так говорит(и не он один) может стоит Задуматься. К сожалению наша врачицина часто копирует лечение  оттуда все включая лекарства от рс. Раньше было наоборот в медицине  у наших копировали. 

Мне смешно, ваша пропаганда на меня действует наоборот, как то так. 

Картинка для меня что ли, не стоило. 

[AnnaZ]

Нашла новое для этой темы. Своими словами не осилю, и как вообще можно это своими словами описать) поэтому пишу научными)

https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT05961644

 

Кладрибин против плацебо при неактивном прогрессирующем рассеянном склерозе (CLASP-MS). (CLASP-MS)  26 июля 2023 г.

Цель исследования — оценить эффективность и безопасность подкожно вводимого кладрибина по сравнению с плацебо для остановки воспаления и лечения прогрессирования неактивного вторично-прогрессирующего рассеянного склероза.

Одобренные в настоящее время методы лечения, модифицирующие заболевание, эффективны для уменьшения клинических рецидивов и поражений головного и спинного мозга, видимых при МРТ, но они плохо предотвращают прогрессирование заболевания и общее накопление инвалидности. Растущее количество данных показывает, что прогрессирование заболевания частично зависит от хронического воспаления, присутствующего в ЦНС.

У пациентов, получавших кладрибин, олигоклональные полосы имеют тенденцию к исчезновению, что свидетельствует об уменьшении нейровоспаления.

Основные вопросы, на которые он призван ответить, заключаются в том, способен ли кладрибин на неактивной стадии рассеянного склероза уменьшать потерю объема мозга и способен ли он ослаблять воспаление в ЦНС.

Оценки включают:

Лабораторная оценка и оценка биомаркеров (гематология, коагуляция, серология ВИЧ, серология вирусов гепатита В и С, тесты на туберкулез (при необходимости квантиферроновый тест).

 

[Андреуш]

11 часов назад, aliens сказал:

Картинка для меня что ли, не стоило. 

Наташ все для Тебя .пишите если если что ещё надо.   Помню написала мне когда я от гормонов отходил в 81 ой в 19 году... плохо было. думал  помру. "не помрешь" вроде одно слово, и я собрался думаю, ты чо андрюша, тебе женщина сказала а - я ну очень тяжело было , очень плохо, но я запомнил, спасибо. помогла. 

[kat4kat]

16 часов назад, AnnaZ сказал:

Нашла новое для этой темы. Своими словами не осилю, и как вообще можно это своими словами описать) поэтому пишу научными)

https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT05961644

У вас в слове «пишу» 7 ошибок . Нет, действительно спасибо за инфу, просто в хорошем настроении

[Krestiki]

Я на терапии, кайендра. Выдали на три мес.

 

 

[Наташка]

Добрый день ! Скажите кто - нибудь уже покупал кайендру или ее аналог? И где?

[aliens]

29 минут назад, Наташка сказал:

Добрый день ! Скажите кто - нибудь уже покупал кайендру или ее аналог? И где?

Не поняла вопрос. Если назначили, выдают, покупать на постоянной основе могут единицы, если вообще таковые есть. 

[Наташка]

Назначили но выдают наверное  только в Москве. Повезло

[aliens]

3 часа назад, Наташка сказал:

Назначили но выдают наверное  только в Москве. Повезло

Нет, выдают не только в Москве, если идут закупки, если закупки по каким то причинам не идут, то не выдают нигде и в Москве в том числе  

 

[kat4kat]

Здесь, наверное надо уточнить: как назначили и кто? Может это в частной клинике, или в государственной порекомендовали, но до кабинета РС, где включают в списки,,не дошли.