Перейти к контенту
Alesja

Кто принимает Терифлуномид?

Рекомендуемые сообщения

Ребята, всем привет! Я - новенькая! Помогите советом! С 2013 по 2016 г. Была на Копаксоне, вроде особых обострений не было, зато появлялись все время новые очаги по МРТ. С 2016 по сегодняшний день на ребифе/ генфаксоне. 2 года нет очагов, но зато постоянные обострения. Вроде с нового года должны давать абаджио. Говорят выделяют только 50 людям- типа очень клёвый препарат, ВОССТАНАВЛИВАЮЩИЙ миелин. Отзывов,конечно, больше отрицательных. Но, у меня вопрос больше другого плана. У кого проблемы именно с походкой? Кого шматует при ходьбе? И как вы с этим боретесь? Чем, кроме гормонов, ещё себя поддерживаете и снимаете обострения? Очень надеюсь на ответы!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
12 минут назад, Юсик сказал:

Говорят выделяют только 50 людям- типа очень клёвый препарат, ВОССТАНАВЛИВАЮЩИЙ миелин.

Ха-ха

Прошу прощения не могла удержаться, мне простительно с нервным потрясением на столь клевом препарате. Не, ну конечно кому что подходит, но писать такое несколько.....

Где написано сие?

  • Like 4

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ох,Юсик! Как говорил наш дедушка В И Ленин -"учиться, учиться и ещё что-то там". Читай форум - как мы ходим , метаболичка ,много тем , много советов. Не поленись денёк посидеть с карандашиком , повыписывать ин7фу.

Абаджио дают многим , не факт , что подойдёт .Насчёт "клёвости" и восстановления миелина  тут надо посмотреть на МРТ через годик. Мы на нём от силы 2 месяца и пока восторга не очень много. Будем посмотреть. Как то так.

  • Like 3
  • Thanks 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
43 минуты назад, Юсик сказал:

Вроде с нового года должны давать абаджио. Говорят выделяют только 50 людям- типа очень клёвый препарат, ВОССТАНАВЛИВАЮЩИЙ миелин. Отзывов,конечно, больше отрицательных. Но, у меня вопрос больше другого плана. У кого проблемы именно с походкой? Кого шматует при ходьбе? И как вы с этим боретесь? Чем, кроме гормонов, ещё себя поддерживаете и снимаете обострения? Очень надеюсь на ответы!

Физические упражнения каждый день - очень помогают. Тренажеры разные. В общем - нагрузки. 

В прошлом году по протоколу была инфибета - так и не колол. Сейчас с нового морс переводит на абаджио - тоже пить не буду. По принципу "не навреди!"... Уж как-нибудь своими силами)

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
52 минуты назад, rdl сказал:

...

В прошлом году по протоколу была инфибета - так и не колол. Сейчас с нового морс переводит на абаджио - тоже пить не буду. По принципу "не навреди!"... Уж как-нибудь своими силами)

 

Ну тогда проще отказаться от получения препарата.

  • Like 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, rdl сказал:

В прошлом году по протоколу была инфибета - так и не колол. Сейчас с нового морс переводит на абаджио - тоже пить не буду.

«Так не доставайся же никому!»

  • Haha 2
  • Sad 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
12 минут назад, Каспер сказал:

 

Ну тогда проще отказаться от получения препарата.

Препарат не получаю, а протокол - лишняя бумажка для ВТЭК (МСЭ), пока еще ежегодные переосвидетельствования - там это аргумент. Вот прошел на этой неделе без вопросов, на руках были только осмотр из морса и протокол...

  • Like 1
  • Confused 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
7 минут назад, jodaz сказал:

«Так не доставайся же никому!»

 

Сам не ам, но другим не дам :(((

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 минуты назад, rdl сказал:

Препарат не получаю, а протокол - лишняя бумажка для ВТЭК (МСЭ), пока еще ежегодные переосвидетельствования - там это аргумент. Вот прошел на этой неделе без вопросов, на руках были только осмотр из морса и протокол...

 

Угу, а кто-то в очереди на препарат стоит.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 минуту назад, Каспер сказал:

 

Сам не ам, но другим не дам :(((

Я ни у кого препараты не отбираю, и дефицита, насколько знаю, нет - все, кто хочет желаемое получают...

 

7 минут назад, Каспер сказал:

 

Угу, а кто-то в очереди на препарат стоит.

На какой? На инфибету?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
10 минут назад, rdl сказал:

Я ни у кого препараты не отбираю, и дефицита, насколько знаю, нет - все, кто хочет желаемое получают...

 

На какой? На инфибету?

 

Да на любой, какая разница?

И с чего Вы взяли, что очереди на назначение нет. Вы по региональной получаете или 7 нозологий?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Да на любой, какая разница?

И с чего Вы взяли, что очереди на назначение нет. Вы по региональной получаете или 7 нозологий?

Все "очереди" и "дефициты" создаются искусственно, чтоб страждущим интереснее жить было...  Бизнес, ничего личного...

Препараты, которые приносят прибыль поставщикам, ну или выигравшим тендер, в наличии, естественно, есть, а дальше начинаются чиновничьи игры. Дефициты, очереди... 

 

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

rdl, а состояние без лек-в у Вас стабильное?

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
4 минуты назад, rdl сказал:

Все "очереди" и "дефициты" создаются искусственно, чтоб страждущим интереснее жить было...  Бизнес, ничего личного...

Препараты, которые приносят прибыль поставщикам, ну или выигравшим тендер, в наличии, естественно, есть, а дальше начинаются чиновничьи игры. Дефициты, очереди... 

 

Это все пустые слова.

Я обитаю в Московской области, и лицезрею периодические перебои с поставками то одного препарата, то другого.

 

Кстати, не получая препарат по рецепту Вы как раз кого-то подкармливаете, деньги то выделяются пофамильно. 

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Если бы не город, решила бы, что Попова из 11-й опять зажигает. Она меня так на гилении заманила сказками про "питание очагов".

Народ, если ступни пола не чувствуют это сильно хреново?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
7 минут назад, fomyasha сказал:

...

Народ, если ступни пола не чувствуют это сильно хреново?

 

Очень.

Ходить то как?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У меня так было при дебюте. Ходила, но не ощущала по чему иду, главно ощущала, что твёрдое.  Гормонами сняли

  • Like 2
  • Sad 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
26 минут назад, Каспер сказал:

Это все пустые слова.

Я обитаю в Московской области, и лицезрею периодические перебои с поставками то одного препарата, то другого.

 

Кстати, не получая препарат по рецепту Вы как раз кого-то подкармливаете, деньги то выделяются пофамильно. 

Или я чего-то не понял, или Вы меня не совсем поняли) кого я обделяю, если получил протокол на препарат от комиссии морс, препарат не получал (никаких рецептов), и потом от него отказался в том же морсе... Наверное, если б я его получил и выбросил - больше бы обделил(

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
5 минут назад, rdl сказал:

Или я чего-то не понял, или Вы меня не совсем поняли) кого я обделяю, если получил протокол на препарат от комиссии морс, его не получал (никаких рецептов), и потом от него отказался в том же морсе... Наверное, если б я его получил и выбросил - больше бы обделил(

 

И зачем Вам нужен был протокол, для МСЭ? Так там актуальней бумаги от невролога с указанием  EDSS и прочими словами.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
38 минут назад, mic сказал:

rdl, а состояние без лек-в у Вас стабильное?

Да, за год было одно небольшое обострение, использовал для получения соответствующей записи в справке об осмотре в НИИ неврологии,а затем в морсе. Предлагали гормоны платно в НИИ - обошелся) В 24-й можно было и бесплатно, но не сторонник без крайней необходимости...

  • Like 1
  • Thanks 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 минуты назад, Каспер сказал:

 

И зачем Вам нужен был протокол, для МСЭ? Так там актуальней бумаги от невролога с указанием  EDSS и прочими словами.

У меня своя тактика) Прокатывает...

И морс в любом случае после осмотра направляет на комиссию по питрс (ну у нас так)

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 минуту назад, rdl сказал:

У меня своя тактика) Прокатывает...

И морс в любом случае после осмотра направляет на комиссию по питрс (ну у нас так)

Все считают, что бюджет резиновый. Если в Москве регионалку получаете, то это не мои проблемы. А если все-же федералка по 7 нозологиям, то кто-то в регионах не получит протокол.

  • Confused 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
48 минут назад, Каспер сказал:

Все считают, что бюджет резиновый. Если в Москве регионалку получаете, то это не мои проблемы. А если все-же федералка по 7 нозологиям, то кто-то в регионах не получит протокол.

Регионалку...надеюсь, никого не обделяю( 

 

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Каспер сказал:

 

Очень.

Ходить то как?

Хожу отлично. За грибами вот сегодня ходила.

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Каспер сказал:

Все считают, что бюджет резиновый. Если в Москве регионалку получаете, то это не мои проблемы. А если все-же федералка по 7 нозологиям, то кто-то в регионах не получит протокол.

 

а что, реально так? Ведь человек не получал ни рецепт, ни препарат. Его закупили, но не отдали, значит он пойдет кому то еще, наверное? Или я ошибаюсь?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

  • Недавно просматривали   0 пользователей

    Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×