Перейти к контенту

fomyasha

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    2 189
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    21

fomyasha последний раз побеждал 13 Февраля

fomyasha - автор самых популярных публикаций!

Репутация

1 235 Очень хороший

6 подписчиков

О fomyasha

  • Звание
    Наставник
  • День рождения 29.08.1975

Старые поля

  • скопируйте в окно эти цифры
    3467-3896-53-912

Информация

  • Пол
    Женщина
  • Город
    г.Москва

Недавние посетители профиля

2 859 просмотров профиля
  1. fomyasha

    РС и герпес (ВПГ)

    Назначали мне фамвир. Нашла тот центр, до сих пор лечат рс, куча отзывов позитивных.
  2. fomyasha

    РС и герпес (ВПГ)

    У меня на копаксоне герпес не проявлялся и рс не ухудшался. А на иммуносупрессорах как осиное гнездо разворошили. На губах ничего не бывает, обычно стоматит, это не видно, но больно. И летом на пояснице какие-то пузыри были, как опоясывающий герпес, тоже болело сильно.
  3. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    Мне только про очаги и обострения говорили. По этим двум критериям гиления была суперэффективна. Рост инвалидизации на 2 балла никого не смущал. Про позитив согласна полностью. Только где его взять, этот позитив, когда надежды постоянно не оправдываются.
  4. fomyasha

    РС и герпес (ВПГ)

    Так и мне получается тоже:( А неврологи Ваши что говорят? Мои то про герпес не знают, да он меня и не беспокоит особо, это была случайная находка в анализах много лет назад, кстати в том же центре, в котором мне фенотипирование лимфоцитов делали, может они и правда что-то соображали. А на гормоны Вы как реагируете? Тоже ведь иммуносупрессоры. У меня от них сначала резкое ухудшение наступает и какая-то ерунда с лимфоузлами.
  5. fomyasha

    Вопросы

    Уже почти прошло, естественно с лекарствами, но не мгновенно же.
  6. fomyasha

    РС и герпес (ВПГ)

    Чисто теоретически, если есть вирус в организме, то должны назначать иммуномодуляторы вроде копаксона, а не иммуносупрессоры, которые могут вызвать активизацию вируса и ухудшение. Или сначала пролечивать вирус, а потом уже назначать питрс. Просто пытаюсь рассуждать логически. Словила тут где-то сильный желудочный грипп, третий день валяюсь с температурой и головной болью в обнимку с тазиком:( Сразу начали заплетаться ноги. Надеюсь до обострения не дойдет. А то опять обвинят отказ от питрс.
  7. fomyasha

    РС и герпес (ВПГ)

    Интересно про вмиг и герпес. У меня по анализам герпес очень активный был, как и эпштейн-барр. Эх, взять бы всех рсников, прогнать их по всем возможным анализам и сравнить с эффективностью питрс, может тогда бы врачи смогли заранее определять, кому что подходит, а что наоборот вредит.
  8. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    У всех действительно по разному. У меня например при начале приема копаксона, авонекса и гилении случались обострения в течение 2-х недель, на гилении первое и надеюсь последнее лежачее. На них же побочки из не самых частых, но самых мерзких, порой хуже обострений. На абаджио не случилось ни обострения, ни жестких побочек, но зато первый за 10 лет новый очаг на МРТ появился и состояние поползло вниз с пугающей скоростью. Все препараты до абаджио начинала в стойкой ремиссии, на позитиве и с ожидание хороших результатов, но не сложилось. Теперь уже тупо боюсь всего.
  9. fomyasha

    Вопросы

    У меня так же, только в покое, а после нагрузки проходит. Помогает движуха, если начинает сильно колоть, тогда тиагамма(та же липоевая). Я думала это норма при рс, парестезии или как их там, потому что они чаще есть, чем нет.
  10. fomyasha

    Простуда

    У меня рекорд сентябрь 2016-март 2017, почти без перерыва. Ослабела тогда очень сильно, т.к. почти все время лежала, просто физически чувствовала как мышцы атрофируются. Зато прошлая зима без простуд и сейчас пока тьфу-тьфу, подозреваю что это еще один бонус от витамина Д, уже несколько раз слышала от людей не связанных с рс, что пьют его именно для профилактики простуд
  11. fomyasha

    Простуда

    Ну не знаю насчет калечат, вроде же решили, что она у нас и так покалеченная.
  12. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    И это говорит человек, который бросил гилению просто так, без веских оснований? Чем интересно мои отзывы вред наносят? К главе Р-Фарм я кстати за рекомендациями не обращалась, я его пару раз всего встречала много лет назад, а моя знакомая член совета директоров, не врач, и ничего рекомендовать не будет.
  13. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    Мне тоже нахваливали, и в последний раз уверяли, что все в восторге от абаджио. По большому счету если с началом приема препарата ничего не меняется, а прием начали сразу после постановки диагноза, то очень легко убедить пациента, что только прием препарата спасает его от обострений. Возможно и после уколов многие действительно счастливы его пить, особенно если нет резкого ухудшения. Более того, возможно и я бы его пила, если бы не печальный опыт с гиленией и твердая уверенность в том, что не надо годами терпеть в ожидании эффекта, если чувствуешь ухудшение по неврологии с первого дня приема. Хотя у меня и не было чего то критического, вроде повышения печеночных показателей или сильного обострения, но все равно последствия нескольких месяцев приема разгребаю до сих пор, и некоторые похоже не разгребу до следующих гормонов. Но зато если я приду с обострением в морс, меня отругают за отмену, про себя назовут идиоткой и положат в больничку прокапаться, а не будут пичкать тоннами метаболички для снятия симптомов и уверять, что на абаджио все отлично и обострений не бывает. Есть подозрение, что по механизму действия абаджио схож с гиленией в том, что он размазывает симптомы и затягивает диагностику обострений, что приводит к накоплению симптомов. У меня было похожее состояние, как сейчас, в 2014 году, когда ухудшение началось в августе, а гормоны капала 2 января в платном центре, потому что в морсе пока с тростью не пришла отказывались ставить обострение, именно в этот период у меня начались проблемы с работой, из-за которых в итоге пришлось уволиться, и я уже нарисовала себе ВПРС в голове, а оказалось, что была такая особенность гилении.
  14. fomyasha

    Иммунолог для взрослых

    На фейсбуке прилетело. Текст длинный, но веселый:)
  15. fomyasha

    Амиксин

    Все верно про меня и амиксин. При дебюте мне его в сеченовке рекомендовали для профилактики простуд. Прием вызвал обострение, в 11-й выясняли почему и очень сильно ругали за амиксин. Типа он продуцирует гамма-интерфероны, которые у нас вызывают обострения. Принимаю теперь оциллококцинум, очень нравится, на гилении правда не спасал, а без иммуносупрессоров отлично защищает.
×