Перейти к контенту

ksu_ny

Пользователи
  • Число публикаций

    137
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Репутация

31 Очень хороший

1 подписчик

О ksu_ny

  • Звание
    Дока

Старые поля

  • скопируйте в окно эти цифры
    3467-3896-53-912

Информация

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Москва

Недавние посетители профиля

Блок недавних посетителей отключен и не доступен другим пользователям для просмотра.

Включить
  1. ksu_ny

    Tysabri

    Кстати анализ на JC вирус у меня положительный
  2. ksu_ny

    Tysabri

    Не знаю связано с Тизабри или нет, но перед тем как капать делали мрт и были активные очаги ( они сохранялись до этого чуть больше года), после третьей сделали мрт и активности нет, по самочувствию мало что могу сказать, у меня только руки так сказать онемевшие, а в остальном всё норм и до тизабри было.
  3. ksu_ny

    Tysabri

    А мне тоже взяли анализ перед первой капельницей и результат сказали перед четвёртой
  4. ksu_ny

    Tysabri

    Я прокапала 4 капельницы, никакие анализы сдавать не нужно, у врача спрашивала. Сдавала только перед началом Тизабри на JC вирус.
  5. ksu_ny

    Рс-ник за рулем

    Я вообще без машины не могу, чувствую себя за рулём лучше и увереннее чем на общественном транспорте. Лучше в пробке на своей машине, чем в час пик в метро. За рулём уже почти 16 лет и надеюсь здоровье и дальше позволит пользоваться личным транспортом. С реакцией и вниманием всё отлично. И на маленькую машину пока не согласна, хотя в Москве на ней куда удобнее было бы.
  6. ksu_ny

    Tysabri

    А я сначала начиталась, неделю до капельницы не спала...нервы. первую капельницу сделала, стараюсь о плохом не думать
  7. ksu_ny

    Tysabri

    А мне ничего про гормоны тиреоидной группы не сказали, может позже. Сдавала только общий мочи, биохимию и клинический анализ крови. Сейчас сказали сделать мрт.
  8. ksu_ny

    Tysabri

    У меня активность по мрт есть, а самочувствие что с активностью, что без одинаковое. Я чувствую себя достаточно хорошо, EDSS 1,5 Поэтому я и задала вопрос про то в каких случаях назначают Тизабри. Кстати получила лекарства, значит капельнице быть.
  9. ksu_ny

    Вопросы

    раньше после гормонов онемения проходили достаточно быстро, а последнее не проходит уже почти год, лицо и голова прошли месяца за три, сама не заметила как, в один момент просто поняла что чувствую. А вот руки никак не отпускает, уже даже привыкла. Врач сказала что так расположены очаги, и что проходить будут долго, а могут и не восстановиться до конца.
  10. ksu_ny

    Текфидера (диметилфумарат)

    Честно сказать обострений серьезных не было только на копаксоне, и если бы у меня не возникли побочки я бы его продолжала колоть и по сей день. После мне назначили ребиф и вот тут начался 6ти месячный ад, обострение за обострением, температура постоянная и тому подобное, после отмены ребифа у меня обострение не прошло. И мне перевели на текфидеру, на ней у меня тоже не прошли обострения, сохранялись онемения и по мрт очаги активны. Показатели крови не сразу стали ухудшаться, примерно где-то месяца через 3 и я сдавала анализы каждые две недели (общий анализ крови), но к сожалению отменили. Самочувствие моё нормальное и с такими показателями и с годовым обострением, уже привыкла к онемевшим рукам. С нового года я ничего пока не принимаю, хотят капать тизабри.
  11. В Москве врач сразу сказала, что меньше проблем с покупкой в Германии, видимо уже сталкивались. Мы никакого рецепта не брали, даже не думали о нём. Первую коробку привезли на следующий день как нам посоветовали этот препарат, совпало так, друзья возвращались. Теперь привозят каждый месяц. Пробовали покупать через интернет с доставкой получается 20 000руб. Конечно дешевле чтобы кто-то привёз.
  12. Моему папе посоветовал фампиру врач, и он начал принимать таблетки с июля месяца и пьёт по сей день. Хотел бросить в начале, так как говорил что не помогает, но где-то через месяц почувствовал улучшения в ходьбе. Сейчас может пройти гораздо большую дистанцию чем до приема таблеток. Покупаем в Германии друзья привозят (рецепт не спрашивали ни разу) Цена 200 евро. Но вот во Франции и Испании пробовали купить, там рецепт спросили.
  13. ksu_ny

    Текфидера (диметилфумарат)

    Я была на текфидере 6 месяцев, привыкала трудно: и тошнило, и рвало, ох а как я краснела, но это мелочи, привыкла. Конечно очень удобно выпить таблетку утром и вечером, после многолетних уколов. Но перед Новым годом мне отменили текфидеру, к сожалению. На ней у меня ухудшались показатели крови, а именно лейкоциты и лимфоциты. тянули до последнего, я надеялась что всё войдёт в норму, но нет, дошли до отметки при которой нельзя пить текфидеру и отменили. Но вы правы, это всё индивидуально, я вообще тяжело привыкая ко всем препаратам, такое ощущение, что мой организм оттаргает все питрс. У меня знакомая пьёт текфидеру уже год и всё хорошо, ни приливов, ни тошноты и с анализами всё ок.
  14. ksu_ny

    Tysabri

    День добрый, подскажите какие показания должны быть для тизабри, грубо говоря как должен чувствовать себя пациент. Врач сказал, что мне показан тизабри. Начиталась всякой информации и как-то страшновато стало немного.
  15. ksu_ny

    отдых на море

    Главное себя чувствовать. Я вот без путешествий не могу, после постановки диагноза где только не была...и в Бразилии, и в Европе и в Тай езжу когда у нас уже холодно. Я всегда выбираю сухой сезон, лично по моему самочувствию не так меня убивает жара как большая влажность. Один раз только попала в Китай почти на 100% влажность, как в сауне, но Слава Богу, без обострений. Хорошие впечатления благоприятно сказываются на нас, нам нужны положительные эмоции, но главное во всём знать меру.
×