ю_ю

Пользователи
  • Число публикаций

    83
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Репутация

46 Очень хороший

1 подписчик

О ю_ю

  • Звание
    Свой

Старые поля

  • скопируйте в окно эти цифры
    3467-3896-53-912

Контакты

  • Сайт
    http://

Информация

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Самара
  • Интересы
    ...люди)

Недавние посетители профиля

910 просмотров профиля
  1. Где купить ВМИГ

    Больше интересует - когда поступит ВМИГ (любого производителя) в Регионы
  2. Мой опыт борьбы за свои права.

    Вы большой молодец что боролись за свои права! Подскажите вкратце (постановление огромное ) процесс какой: Именитый профессор (только в Мск я так понимаю , вы ездили в Пирогова?) даёт заключение что Препараты 1 линии неффективны - надо Такой (гиления напр.). и только после этого - уже можно отправлять письменный запрос в региональный минздрав, где если ответ - нет -->Идём в суд. проблема регионального уровня - что ни один здравомыслящий врач не будет писать что Вам необходим какой-то ПИТРС не входящий в 7 нозологий. А куда стучаться дальше...в Мск? и там знать надо к кому, наблюдаться хотя бы.
  3. Вопросы

    Тссссс.....!!! ))) но все мы уже знаем вступление : "Я на ВВИГ 9 лет ..."
  4. Вопросы

    Ну До конечно - зачем же человеку не зная, такой сюрприз на себя брать )) я за то чтобы Все варианты обговаривать на берегу . Найдутся и те кто не испугается ... + жизнь она непредсказуемая - как можно все предугадать?
  5. Вопросы

    Это все правда конечно, нормальных то нет, а если ты ещё и с такой "генетикой" (а в инете-то инфо про разное Течение Полно ...) Рассказада как и положено до свадьбы конечно (чтобы все карты были открыты). Но не специально а получился прикол : он говорит прикинь у меня друг хороший есть - у него РС , так то рука откажет , то нога... ну я улыбнулась и сказала - Прикинь а у меня Тоже РС :))) он притих ...и долго чё-то думал ))) но видимо ттт в итоге взял на себя такую ответственность
  6. Вопросы

    А ценника там не пишут ? ) Ильвес тут написал уже про алемтузумаб: Препарат со дня на день будет доступен в России, но стоимость ужасает - 600 тыс руб за 1 ампулу. То есть нужно 3 млн на первое введение и 1.8 млн на второе через год...((( по таким расценкам конечно я бы и не То пообещала :))))
  7. Вопросы

    Ну я может тоже читала на всяких форумах с ссылками на адреса левых клиник )) НО факта ни одного пока не встречала ... Кстати тут тоже размышляют и вешают на себя крест безбрачия и тд - это вообще все кому как нравится (ни чем не отличается от всех остальных ). Я вот И замуж вышла уже после диагноза , и мужу все рассказала, и сейчас беременна....ну а дальше - видно будет ;)
  8. Вопросы

    Ремиссия на 8-10 лет ))))) я такие сладкие обещания даже в книжках фантастических не читала ) это вам реально врачи по КИ такое сказали ? мне говорили кнш про макс 2 года ремиссию при хорошем раскладе - ну это факт да, бывает наверно )
  9. Вопросы

    Слежу вот периодически за обсуждениями тут, ну что ж - новым прибывшим Привет!:) по списку вопросов - узнаю себя 9 лет назад. Да-да, моему диагнозу уже скоро юбилей и я как говорят "бегаю на каблуках", большинство знакомых/коллег ни о чем не подозревают. Да, долгой ремиссии (даже свыше 12 мес) у меня НЕ было ни разу, ни на каких препаратах : ребиф/алемтузумаб/копаксон. Шарахает в обострение нормально так - врагу не пожелаешь, но всегда вроде после стационара постепенно выходишь из острого состояния. Да, состояние стало Хуже чем в начале, болезнь Неизлечима и прогрессирует - все что написано в диссертациях про РС - увы, правда. Сейчас просто по опыту уже знаю Опасные/рисковые моменты для обострений, стараюсь их избегать. Скорректировала жизнь, её темп, пристрастия и тд и тп. По другому у нас никак. Ну и продолжаешь жить ) про КИ - не знаю сейчас пошла бы...да, там мониторят тебя каждый месяц. Но ведь они не вечные - макс пару лет, а выход из лекарства (его смена) может быть очень резким :( все надо взвесить
  10. Где купить ВМИГ

    Кроме Мск где-то ВМИГ появился? Интересует ПФ
  11. Насчёт Микрогена я тоже звонила/писала на офф.ящик туда. И сначала кормили обещаниями про конец марта, потом из отдела продаж честно сказали что препарат всегда выпускался "не в таком уж большом объёме" - типа привыкайте, уж как есть... сейчас уже июнь и ничего не сдвинулось - ВМИГ (насколько я вижу ) есть только в Мск и то в ограниченных количествах. Это я к Совету писать каждому Индивидуально - толку нет...можно конечно поставить бота и заваливать письмами - но думаю они просто сменят адрес ) Быть может возымело бы толк Письмо от имени Общества с подписью всех заинтересованных + с направлением для начала с адресом куда-то ближе к правительству , они хоть и в 99% просто отписываются, но думаю к сведению принимают и для Производителя это уже будет сигнальчик поБолее чем звонки от всяких "сумасшедших" )) Вобщем п.3 - имхо Самый действенный )
  12. А готовность партии - это к концу года? (по мере выхода на новую мощность производства ) вы хоть подскажите когда эта партия появится в регионах ;) * пока ничего нет даже и в самой Уфе (
  13. Валерий, а какие сроки указывают для возобновления поставок в регионы ?
  14. Подскажите а в Перми есть какой-то общий сайт для поиска лекарств ? И в какую стоимость ?
  15. Т.е. Инфы от Микрогена КОГДА ВМИГ придут в регионы - они не дают? Все в Мск?