Наталья Зрячева

Приветствую всех! Прошло 10 дней, как начала колоть Аксоглатиран ФС. Начиная с 5-ого дня после инъекции почти весь день хожу с покрасневшими щеками, они начинают гореть не сразу, но ощущение жара именно в щеках. Думала, что явление временное. Но пока что-то постоянно. К ночи проходит. А утром после укола щёки опять начинают гореть внутренним жаром. Сегодня первый раз за десять дней после укола во рту появился какой-то вкус химии, неприятный. Прошло часов 10, когда он стал пропадать. Если будет какая-то отрицательная динамика, обязательно дам знать. Такое же ощущение, но после второго укола мне описывала другая пациентка. Пока не пойму, что с этим делать.

Интересно, а ведь именно про МОНИКИ пишут, что он участвовал в исследованиях по Аксоглатирану ФС! Я понимаю, когда московские врачи ничего не могут про препарат сказать, он обшёл их стороной, а почему МОНИКИ ничего про препарат не рассказывают?!

Инжектор точно подходит. Проверено лично.

Прекрасный способ экономии! Надо своим посоветовать!

Друзья! Вижу много сообщений по Московской области. Связалась с Вице-президентом Региональной общественной организации «Общество инвалидов-больных рассеянным склерозом в Московской области» Соложенцевой Мариной Вячеславовной, у неё пока нет выхода в интернет, поэтому примите информацию от неё через меня: Грячая линия Минздрава по Московской области по льготному лекарственному обеспечению 8-498-602-03-71 Обеспечение по программе "7 нозологий" 8-498-602-03-61 Звоните обязательно! Если будут вразумительные ответы, пишите здесь. Будет по крайней мере обратная связь, тогда можно будет понять, что можно предпринять будет.

В Москве наш врач Попова Екатерина Валерьевна ведёт женщин с беременностью и тех, кто планирует беременность. Слава Богу в нашем регионе всё нормально с этим! Принимает она в МОРС ГКБ 24 тел. регистратуры 8-499-940-19-37.

Вы должны помнить, что промежуток между уколами должен быть не менее 24 часов. Если Вы пропустили укол, то время следующего выбирайте так, чтобы приблизиться к Вашему выбранному графику. Соответственно, если сегодня вечерний пропустите, то следующий у Вас будет завтра утром.

Друзья, как старожил с этим заболеванием, и коловший Копаксон 13 лет, считаю возможным дать своё личное ощущение от выбора времени проведения инъекции. Первоначально делала укол вечером. Я тогда ещё работала в очень напряжённом режиме. Как-то укол пропустила и сделала его утром. Потом попробовала ещё раз. И вот что лично для себя я обнаружила. Во-первых, если есть, кто живёт вместе с Вами, то утром больше вероятность, что они будут рядом во время проведения инъекций. Но самое главное - я поняла для себя, что при уколе утром, у меня синдром хронической усталости наступает позже, к вечеру, а при уколе вечером, к обеду я уже никакая. Поэтому и перешла к проведению инъекций утром. Буду рада, если моё объяснение кому-то поможет сделать правильный выбор!

Вчера, наконец-то, получила Аксоглатиран ФС. Сразу скажу, что это оказалось целой проблемой, в день, когда получила рецепт, в аптеке препарата не хватало, чтобы обеспечить всех по очереди отсроченных рецептов. В тот же день вечером уже позвонили, что можно приезжать. Но никому нет дела, что больному РС сложно по жаре наматывать круги по Москве, если аптека на другом конце города. Копаксон у меня ещё есть, поэтому в принципе могла бы и подождать, когда появится больше отзывов. Но письма и звонки мне поступают постоянно, а отвечать о том, что знаю понаслышке, не привыкла. Привыкла говорить то, что на себе испытала. Поэтому напишу здесь на форум и параллельно пошлю своим москвичам в рассылку. 1. Коробка не очень надёжно выглядит. Такое ощущение, что её уже кто-то вскрывал, так как она ну совершенно неплотно закрыта. 2. Про размер коробки тут уже писали. Объём для холодильника неприемлемый, особенно, если будут давать по нескольку упаковок на лето. А сами прекрасно знаете, как летом нужно больше полезного места в холодильнике. Почему объём большой - вполне понятно, это из-за того, что каждый шприц в отдельной коробке, что тоже понятно, так как шприц лежит в блистере, который почему-то открыт с одной стороны и шприц совершенно доступен для каждого, кто может спустить содержимое и заполнить чем угодно! Заметьте, это не нагнетание бури в стакане! Это высказывания человека 13 лет коловшего оригинальный препарат, и слышавший всегда сомнения пациентов по поводу того, а что это будет за препарат, если его будут разливать в России. И это по препарату, у которого плотно упакована коробка, а шприцы находятся в запечатанных блистерах! 3. К самому шприцу по началу замечаний нет. Колпачок в отличии от Копаксоновского снимается проще намного и это сразу заметно. Инжектор абсолютно подходит, причем то, что колпачок сидит не так жестко, то и снимается инжектором он элементарно. Вот сижу, пишу, и сейчас начинаю понимать, в чем положительные качества жёстко сидящего на шприце колпачка - это ещё раз моя уверенность, что его до меня никто не снимал. Просто я знаю, как сложно после снятия опять нормально надеть колпачок обратно на шприце от Копаксона. ВНИМАНИЕ! Если открыть коробочку со шприцом, расположив её горизонтально, но повернув так, что блистер будет расположен незакрытой стороной вниз, то шприц из блистера выпадает. Как он расположен внутри, не открыв коробочку, трудно себе представить. 4. На столе всегда держу набор "скорой помощи". Пустой шприц, в ампулах Супрастин и Преднизолон (на случай аллергической атаки), спирт, тампоны ватные, пластырь Бранолинд Н (на случай неприятностей в местах инъекций, единственно, что помогает мне рассасывать неприятные явления после неудачных инъекций). 5. Укол сделала в присутствии моих друзей-врачей, дома у меня никого не было. Место укола обработала спиртом, дала ВРЕМЯ СПИРТУ ВЫСОХНУТЬ. Пузырёк в шприце не спускала. Расположила шприц иглой вниз и дождалась, пока пузырёк поднимется наверх. Шприц расположила СТРОГО ПЕРПЕНДИКУЛЯРНО МЕСТУ ПРОВЕДЕНИЯ ИНЪЕКЦИИ. Игла вошла абсолютно безболезненно (колола без инжектора, с ним проверю позже). Препарат ввёлся также безболезненно. Место укола промокнула СУХИМ ватным тампоном. Через 5 минут место инъекции стало болеть, хотя покраснения не было. Совершенно незначительное оно появилось позже. До вечера место инъекции болело. Покраснели немного щеки, но пока отнесём это к духоте вчерашнего дня. 5. Утром место инъекции не болит, если на него не нажимать. При нажатии болит в диаметре 5 см. Уплотнения никакого нет. К сообщению добавляю фото. Написала подробно и откровенно ДЛЯ ВСЕХ - и пациентов, и производителей. С уважением! Наталья Зрячева Вице-президент МООИ "Московское общество рассеянного склероза (РС)" e-mail: mosors@ms2002.ru (пациентка со стажем РС 32 года)

Приветствую всех! Не бываю на форуме. Совершенно не хватает времени. В Москве рассылаю рассылку, всем, кто заполнил анкету общества и захотел получать её. Так проще. Публикую здесь то, что я отправила своим, по поводу нового препарата. "Друзья! Получаю от вас весточки, что вы начали получать препарат Аксоглатиран ФС вместо Копаксона. Некоторые из вас являются аллергиками и получили совет от своего лечащего врача сообщать, если случилась какая либо реакция. Когда сообщать и куда? И что делать, когда реакция наступила. Я думаю над этим уже несколько дней. Вчера написать не удалось, со всеми мероприятиями организм дал сбой. Но понимаю, как всё важно с новым препаратом. Итак, 1. Конечно же попрошу всех внимательно изучить инструкцию по препарату. У меня её, кстати нет, поскольку его еще не получала. 2. Из моего личного опыта. Не зависимо от того аллергик вы или нет, всегда вместе с набором для инъекции препарата держите такой мини набор скорой помощи при аллергии и других нежелательных реакциях : пустой шприц, в который вы сможете набрать в случае надобности СУПРАСТИН раствор для инъекций 20мг/мл 1мл и ПРЕДНИЗОЛОН раствор для инъекций 30мг/мл 1мл. Препараты доступной цены, только следите за сроком годности, если долгое время вам не понадобятся. Эти препараты достаточно эффективно действуют, если у вас возникла аллергическая реакция. 3. Помимо "скорой помощи" имейте под рукой телефон с фотокамерой либо, если такового нет, то фотоаппарат. Объясню почему. Скорой помощью вы сможете снять все видимые проявления аллергической реакции и потом будет трудно доказать, что она была. А если факт зафиксировать на фото, то это сможет явиться подтверждением нежелательных побочных реакций. 4. При возможности вызовите скорую или неотложную помощь, пусть они зафиксируют и дадут вам заключение. 5. НЕ РЕКОМЕНДУЮ начинать инъекции нового препарата на ДАЧЕ, да еще НА НОЧЬ. Причём ЛЮБОГО препарата! Тем более БЕЗ ПРИСУТСТВИЯ КОГО ЛИБО. По крайней мере на первых порах. 6. Хочу обратить внимание, что Копаксон, а новый препарат является его полным аналогом по утверждению изготовителей, не должен соприкасаться со спиртом. Поэтому когда вы протираете место инъекции спиртовой салфеткой, дайте этому месту ВЫСОХНУТЬ, затем произведите инъекцию, и вот тут будьте внимательны - ПОСЛЕ УКОЛА к месту инъекции ПРИЛОЖИТЕ СУХОЙ ватный диск, НЕ РАСТИРАЙТЕ. Почему я вам всё это пишу? Я 13 лет колола Копаксон, и было всяко. Около 3-х лет я консультировала новичков, потому что не стало патронажной службы. Все эти мои размышления сложились из моей личной практики. И я уверяю вас, что все это помогло мне и другим людям более спокойно делать инъекции. А в случае нежелательных реакций помочь себе сразу до приезда врача. Завтра начинается новая рабочая неделя. Врачи выйдут на работу и мы постараемся как-то может по научному составить кукую либо инструкцию. ПРЕДУПРЕЖДЁН значит ВООРУЖЕН. Другого выхода я не вижу. Колоть придётся, но надо при этом знать, что делать в экстренных случаях. С уважением! Наталья Зрячева" Отправили нашему доктору на проверку, вдруг будут какие-либо замечания. Но нет, меня благословили, чтобы я поделилась со всеми вами своим опытом. На самом деле у меня тоже был звонок от женщины. Первый укол , и те же симптомы, жар и покраснение лица, шеи и груди, учащённое сердцебиение, начала задыхаться. Всё это было на даче в 23 часа, что подтверждает то, что пациентка совершенно не боялась колоть новый препарат. На даче и ночью. Помог совет держать при себе супрастин и преднизолон, и сделать фото. Сегодня она уже приехала ко врачу, всё описала. Будут оформлять побочки. Все мы индивидумы, в том числе и по переносимости препарата. Мне так кажется, что настоящие клинические исследования начинаются именно сейчас. И только уколов препарат, можно составить о нем свое мнение. Сегодня получила рецепт, но в аптеке препарат не дали, сказав, что отоваривают пока апрельские рецепты. А я хотела завтра с утра уколоть себе, чтобы иметь всё личное мнение. Теперь придётся подождать... На форуме тусить совершенно нет времени. Несколько раз пыталась, мне даже помощь с сайтом предлагали, но так и не срослось. До сих пор неловко перед замечательной женщиной с прекрасным именем Вера. Поэтому, если возникнут вопросы, мне лучше писать в личку на адрес navaz@mail.ru

Спасибо за пояснения. Со многими из них согласна полностью. Возможно не получилось взаимодействия, потому что всё было через какие-либо передаточные лица, без особых контактных данных. У меня даже не было Вашего имени и телефона. При цейтноте времени быстрее по телефону можно договориться, чем писать друг другу письма. А ещё лучше - встретиться. Критику принимаю. В июне готова пообщаться. Сейчас готовимся к выставке, параллельно надо ещё в офисе дежурить. Так что ещё раз приношу извинения, если что не так. Если сможете нам помогать, буду очень признательна.

Дорогие друзья! Зашла на эту страничку случайно. Оказывается, какие дебаты тут разгорелись. Приношу свои искренние извинения за то, что не ответила на предложения по сайту. Дело в том, что реально нет времени даже предложенное техническое задание составить. Порою даже информацию некогда на Блог выложить. Спасибо девчатам, они как модераторы Блога помогают что-то выкладывать. Дело в том, что основное в работе, как мне кажется, это конкретная помощь и консультация конкретным людям, изучение текущих проблем и нахождение способов, как с ними справиться. Блог служит прототипом будущего сайта. К сожалению не так много людей туда заходит, а кто заходит, не оставляет своих оценок новостям, хотя, когда приходят в офис, делятся своими комментариями. Оценки очень важны, чтобы понять, что интересует, а что не вызывает интереса. Если вы действительно хотели бы помочь, то надо просто договориться о том, кто на себя какую часть работы может взять. Все ждут от меня идей и конкретной информации, а на это надо достаточно много времени. Я приношу свои извинения, что не успеваю всё это сделать. Сейчас мы очень заняты подготовкой к выставке к 30 мая, а потом можно будет обсудить вопрос о создании сайта со всеми, кто хотел бы этим заниматься. Можно договориться и сделать скайп - конференцию по этому вопросу. Единственно, чего не хотелось бы на новом сайте, так это колкостей и оскорблений. Мы все должны быть бережными друг к другу. Основная наша задача - создать позитивный настрой каждого, кто к нам приходит. Человек, пришедший к нам в офис или на Блог, а в будущем сайт, должен уходить от туда с улыбкой, надеждой. Не новость для всех вас, что отрицательных и злобных посылов в нашей жизни предостаточно. И все мы просто обязаны быть примером бережного отношения друг к другу. Глядишь, и окружающие, глядя на нас, станут с улыбкой доброжелательно смотреть в нашу сторону. Ещё раз прошу у всех прощения, если не оправдала ваших надежд. Мои координаты на Блоге. Ваша Наталья Зрячева.