7cae7b5e791759168591bf335c0d00a0 Перейти к контенту

Greenpeace

Пользователи
  • Число публикаций

    233
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    1

Весь контент пользователя Greenpeace

  1. Greenpeace

    Авонекс

    Дословный перевод. Но это можно было загнать в переводчик и он бы перевел вполне понятно. Всем доброго дня. Мне 29 лет. Диагноз поставили в 2011 году, но понимаю, что симптомы появились еще в 2009 году. С 2011 года и по август 2015 года кололась только гормонами и никакого другого лечения мне не давали, хотя просила докторов чтобы дали мне какую нибудь программу, но всегда ответ, что подходящего для меня ничего нет. И когда совсем тяжело стало ходить, то в августе 2015 года дали авонекс. Принимала авонекс 1,5 года до недавнего времени и за это время мне становилось все хуже и хуже, особенно после укола на следующий день: появлялась сильная общая слабость, про ноги вообще молчу, поднималась температура и сильная спастика нарастала. Мне кажется, что эти симптомы до конца так и не проходили, как пишут в инструкции. До авонекса даже не понимала что такое спастика в ногах, а теперь зато понимаю. Настояла, чтобы мне его приостановили, и врач увидел, что мне намного хуже чем до авонекса. И я перестала принимать авонекс. Врач объясняет это тем, что у меня прогрессивное течение и неизвестно, как было бы без авонекса, а мне кажется, что я сама себе ускорила прогресс благодаря авонексу. Наверное, авонекс как кому подходит. Мне он совсем не подошел. И как по мне, то только ухудшил мое состояние. Теперь понимаю, что виновата сама, что так долго его принимала.
  2. Greenpeace

    Иммуноглобулин

    ???? Но все диаметрально противоположно. Тактивин почти в два раза дороже имунофана. Для примера стоимость тактивина сегодня: http://aptekamos.ru/apteka/price.html?id=13783
  3. Нет, не наивна, но факт-вещь упрямая. В данной ситуации есть конкретные и известные лица, да только на себя никто не пойдет стучать, что, типа, я дал взятку! Не белые и не пушистые! Но не надо всех под одну гребенку! Не надо обобщать, речь о конкретном факте! И чем тот, который дает взятку, отличается от того, который ее берет? Ах да.... он белый и пушистый, только тоже гнильцой попахивает, и уже все равно, с головы или с хвоста.
  4. А откуда высшим эшелонам власти знать об этой врачебной коррупции? Кто-то им об этом сказал? Товарищ коллеги Миронова предпочел дать взятку и получить желаемую розовую справочку. Не эшелоны в этом виновны, а товарищ который и породил эту коррупцию! Что посеешь то и пожнешь.
  5. Greenpeace

    Иммуноглобулин

    Простите, нолик пропустила. Не 8 тыс, а 80,752. Конкрентно в этой интернет аптеке цена в рублях http://www.piluli.ru/product/gilenia А вот здесь тоже цена в рублях и оооочень неподъемная http://zakazlekarstv.com/lekarstvo/gileniya В этой аптеке цена в еврах 1,750 тоже очень кусается.
  6. Greenpeace

    Иммуноглобулин

    В районе 8 тыс за 28 таблетулек, а пить указано 1т в день. Если вышибать бесплатую выписку как питрс, то большой вопрос: кому и куда, а главное- как, чтобы выписали. Для справки: когда назначали бетаферон 2007г, мне было 40 лет, но уже тогда было невзначай сказано, что с 50-ти лет никаких питрс не назначают и не выписывают. Наверное, уже тогда было принято мнение, что 50-это впрс и нет смысла на это тратиться. Так что если гилению тоже причисляют к питрсам, то кому 50 и более лет, можно не получить.
  7. Greenpeace

    Иммуноглобулин

    Это было бы самым лучшим результатом. Церебролизин буду колоть через неделю, колю его каждый год, 2мл №10. Витамины В1 В6 В12 тоже раз в год, никотиновую кислоту, или солкосерил или актовегин. Лецитин пью по полной ч.л 2 раза в день. Мелкая моторика... сегодня перебирала овсянку, сэр
  8. Greenpeace

    Иммуноглобулин

    Ощущение стабильности. Хуже мне действительно не стало, но перешла сейчас на уколы через день т.к. иг 9.5%, уже который раз покупают, выше не попадается, 9.5% и все тут. Я так думаю, что этого даже моему туловищу в 50 кг маловато будет. Да. Если очень точно, то с 29 октября. Из положительного- заметила, что когда вернулась к уколам через день, стали меньше неметь ладони, но самое главное- не так сильно раскачивает, т.е. атаксия меньше. Поверьте, атаксия намного хуже, чем сам рс. Эдакий маятник Фуко, не знаешь, куда и когда тебя занесет и в какую сторону уронит. Жаль, что об этом никто не предупреждает.
  9. Greenpeace

    Иммуноглобулин

    Ключевая фраза - не перспективно! Медикам нужна ПЕРСПЕКТИВА, диссертации, ученые степени и др, а не спасение утопающих. А спасение утопающих, по прежнему, остается делом рук самих утопающих. Я перешла на уколы архаичного и неперспективного вмиг через день, маловато телу этих 9.5%
  10. Greenpeace

    Иммуноглобулин

    Научите меня смотреть куда надо, а то я в этом ни бум-бум. Взяла коробку с иг, там написано: состав: белка 9.5-10.5%. Это и есть сухое вещество? Колю через двое суток, обычно хватало, а тут новую коробку начала, как-то после суток штормит! Другими словами - атаксия усилилась и болтало невероятно. Может предыдущие коробки имели больше % и потому хватало до следующего укола?
  11. Greenpeace

    Иммуноглобулин

    Валерий Николаевич, т.е. надо обращать внимание на производителя и лучше покупать иг выпущенного в Казани?
  12. Елена, Вы сначала читайте, как было раньше и как стало после того, как с 2010г степень учитывать перестали. Естественно, если у Вас была 2 группа со 2 или 1 степенью, то это были рабочие степени и, соответственно, пенсия была меньше.
  13. Да не спорю, сейчас она есть т.к. остались только группы, естественно, первая группа получает больше второй. Но когда у меня была 2 группа 3 степень ограничения к труду она равнялась первой группе. Вот потому и не случилось разницы в пенсии когда мне установили первую. Я и так получала пенсию как первая группа. Мне пенсию перечисляют на карточку, за несколько месяцев было время увидеть, что разницы нет, сколько получала со 2 гр 3 степенью, столько же получала и с первой.
  14. После изменения группы, а это было в августе 2014г, пенсия не изменилась никак и ни на цент. Сейчас степеней нет, но раньше 2гр 3-я степень была равна первой. Об этом сказали на мсэ на второй перекомиссии, это было еще в Норильске. Вот с 2004г эту группу и не трогали. Размер пенсии изменился после индексации. Но после этого она меняется у всех, индексируют ведь всем пенсионерам.
  15. Нет, не боюсь Я поменяла ник, раньше он был просто green. Но обещала, что когда найдется наш кот, ник изменю. Кота нашли через 9 дней, он жив и здоров, несанкционированный полет с 4-го этажа никак на нем не отразился, к нашему огромному счастью. Я обратилась к Олегу и 22 августа 2010г он поменял мой ник. Тоже пробую разместить картинку. Это наш Марсель.
  16. Не спорю, что могут быть направлены, но невролог явно преследовал другую (благую) цель, усилить группу. Но, видимо, тоже не знал, что вторая группа третья степень равнозначна первой группе, никаких дополнительных преимуществ не дает. Размер пенсии и льгот абсолютно одинаков. Это усиление только добавило кучу проблем мне и моей дочери т.к. бегать с бумагами во все инстанции и кабинеты не мне, а ей.
  17. Мне и дали первую на 2 года, но они уже почти прошли и в августе опять перекомиссия. На этот раз что придумают? Постановление Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247 г. Москва О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом Вот согласно этому постановлению больные РС имеют законное право на бессрочную группу. На основании этого постановления мне бессрочную и дали. Я уже молчу о сроках заболевания, после которых эту бессрочку тоже должны давать. А вот на каком основании ее сняли-понятия не имею. Или не знают о постановлении, хотя это мало вероятно, или просто не хотят его исполнять.
  18. У меня была 2 группа 3-я степень, бессрочная, но... не долго тешилась старушка. Я попросила всего лишь новый ипр чтобы дали инвалидное кресло. В ту пору в поликлинике был новый невролог (продержался всего 1.5 месяца, заварил всю эту кашу и уволился или уволили) который устроил мне райскую жизнь, вместо ипр решил устроить перекомиссию по инвалидности. В итоге, мне дали 1 группу, а бессрочную сняли. В августе снова перекомиссия, даже не представляю, что будет? Невролога нет пятый год, кто и что будет писать - даже не могу предположить. Если мсэ нарушила закон минимум три раза в 2014г, то что вытворят сейчас?
  19. Greenpeace

    Иммуноглобулин

    Знаете, коллеги мои уважаемые, читала целый день! Много что хотела сказать, возразить, поспорить, но! Прочитала сообщение Bobtel и сразу перехотелось, оно так в тему. Сегодня мой супруг обошел все аптеки микрорайона в поисках иммуноглобулина и нигде нет! В одной аптеке провизор сказала: есть, но только который в нос закапывается. И вот тут я даже не знаю, кто и насколько выглядел придурковатым.
  20. Greenpeace

    Иммуноглобулин

    Вот что сказать про нашу медицину, если хорошего сказать нЕчего. С наших дешевых иг и иммунофанов много в чиновничий карман не положить. Действительно, еще столько особняков недостроено!!! Колю иг с 29 октября 2015г. До 6 декабря колола по 1,5 мл через день. Ровно 2 коробки, как и рекомендовал Валерий Николаевич. С 6 декабря перешла на уколы через 2 дня (пример: колола 3 января, значит, буду колоть завтра т.е. 6 января). Иммунофан колю через день. Мое субъективное мнение: иг дает то, что медицина и преследует до сих пор- РЕМИССИЮ! Жалею бесконечно, что не колола его раньше, надо было читать тут, а не цветочные форумы. Если бы колола раньше, тогда и атаксии не случилось бы, возможно. Теперь мне этот полет над гнездом кукушки никуда не деть, иг не лечит, но ремиссию держит. Сейчас я могу встать с кровати сама, перешагнуть порог туалета, выйти оттуда, а не выпасть на пол коридора. Получается, продолжаю оставаться самостоятельной на сколько это возможно. Хуже мне от иг точно не стало. Наоборот, ноги более подвижны и сильны. Уверенности и спокойствия больше, не боюсь оставаться одна.
  21. Greenpeace

    Иммуноглобулин

    Не могу опровергать или поддерживать эти данные, может и так, может с возрастом прогрессия и становится меньше, НО!!! Валерий дожил до этого возраста, а благодаря чему он продержался в таком состоянии?(и пусть держится дальше) Это индивидуальность организма, течение заболевания или вмиги и ввгиги держали ремиссию? Про зрение читала аналогично, что с определенного возраста оно уже не ухудшается, однако, окулиста раз в год вызываю и он сказал, что это фантастика, зрение ухудшается в любом возрасте. Писать можно что угодно. Если есть возможность сходить к врачу, это надо сделать, по крайней мере так быстрее и никого напрягать не надо. А если сходить нЕчем, тогда что? Тогда и приходится пользоваться дистанционным назначением лечения, не соседу, а коллегам по заболеванию.
  22. Greenpeace

    Иммуноглобулин

    Может форумы и не истина, равно как и врачи, но за истину, а точнее за пример, рассматриваются не форумы, а люди которые на этих форумах. Реальные, живые люди у которых такой же диагноз, тело, которое реагирует и чувствует что с ним делают. А врач, особенно если его нет и не ожидается, что чувствует он? Он даже не видит ничего, а значит, не может ни посоветовать что-то, ни назначить лечение. Конечно, здесь как в песне "каждый выбирает для себя, женщину, машину и дорогу..." Еще много зависит от времени, пока оно было у меня, я ждала, что медицина сказочно продвинется, откроет способ лечения итд. Нет, к сожалению, не открыли и не нашли, а времени у меня больше нет. Здесь нет однозначного ответа, все зависит от того, помогает вмиг или нет конкретному человеку. Это как копаксон, ребиф, тисабри, авонекс и пр. Принято лечить ими, но всем ли они подходят? Конечно нет, значит, у одних будет восторг, а у других будет отрицание.
  23. Greenpeace

    Марсель, Федор Михалыч и Демон

    Наши кот, пес и кролик.
×
×
  • Создать...