Дмитрий Игоревич

1. «В РОССИИ ЗАРЕГИСТРИРОВАН ПРЕПАРАТ ОТ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА ОКРЕВУС (новостная статья 16.11.2017) В России в октябре 2017 года зарегистрирован препарат Окревус (окрелизумаб) для терапии рассеянного склероза (РС), разработанный компанией Genetech, принадлежащей швейцарскому фармгиганту Roche. Это пока единственный препарат с доказанной эффективностью при лечении тяжелой формы болезни – первично-прогрессирующего РС. При лечении рецидивирующей формы РС он также продемонстрировал хорошие показатели. Клинические исследования показали, что Окревус в лечении первично-прогрессирующего РС на четверть снижает риск прогрессирования заболевания и инвалидизации по сравнению с плацебо. На фоне терапии препаратом более чем у половины пациентов не ухудшалась ходьба, у 43% отсутствовали признаки прогрессирования заболевания. При рецидивирующем РС на фоне терапии Окревусом у 48% пациентов отсутствовали клинические и радиологические признаки проявления заболевания, обострения могли развиваться один раз в восемь-девять лет» https://vademec.ru/news/2017/11/16/v-rossii-ranshe-chem-v-es-odobren-samyy-ozhidaemyy-preparat-etogo-goda/ 2. «Первый и единственный препарат для терапии первично-прогрессирующего рассеянного склероза включен в список ЖНВПЛ 18.12.2018 Препарат ОКРЕВУС® (окрелизумаб) компании Roche включен в обновленный список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на 2019 год. Соответствующее постановление подписал премьер-министр России Дмитрий Медведев. Включение в ЖНВЛП первого и единственного в мире препарата, доказавшего эффективность при самом быстро инвалидизирующем типе течения рассеянного склероза, поможет повысить его доступность для пациентов, которых ранее было нечем лечить» https://www.prozdor.ru/2018/zabolevaniya/lekarstvennye-sredstva-i-preparaty/pervyj-i-edinstvennyj-preparat-dlya-terapii-pervichno-progressirujushhego-rasseyannogo-skleroza-vkljuchen-v-spisok-zhnvpl/ Коллегия неврологов ОКБ в марте определила диагноз «РС ВП», откинув знак вопроса, но этот диагноз просто слова без офиц. диагноза ЦРС, который вскоре откинул ВП течение, поставив ПП-тип, с утверждением: «Не лечиться». Не лечится. Поставленный 30.12.2016 диагноз «Рассеянный энцефаломиелит» (опять-таки, невролог, первый, ЦРС), который, мол, сам пройдёт, а загорать – не противопоказано (оказалось, что почти = РС). Слушать продолжать годами, правдивая информация, доверять?Да Вы что? шутите Спустя годы обратился к глав. врачу, 0.

01.09.2015-авг. 2018 – «РС?» (сообщил неврологу ЦРС, что не против пункции, договорились, но не было) РСВП эпикриза после экстренной госпитализации в ОКБ в марте 2018, без ?. Но в авг. 2018 неврологи ЦРС: ~«Диагноз "РС" без ?, да, но течение не ВП, а ПП, которое не лечится». Никакого лечения не было и 29.01.2019 подал в ЦРС обращение: «Главному врачу АО МСЧ "Нефтяник" –//– от Петрова Дмитрия Игоревича проживающего по адресу: –//– Мой диагноз – рассеянный склероз первично-прогрессирующего типа. Подтверждается неврологами центра рассеянного склероза. В рамках программы "Семь нозологий" мне положено лекарство акрелизумаб. Будьте любезны, компенсируйте мне в денежном виде либо выдайте мне это лекарство. 28.01.2019 Петров». Позавчера, 06.02.2019, позвонили с ЦРС, письменный ответ готов. Прибыл в ЦРС за ответом вчера. Без изменений, оо...крелизумаба в Семи Нозологиях – нет. С их ответом в ОСЗН? Шапки обращений менять? P.a. Прорыв будет, когда целенаправленной нервотрёпки не будет.

Хоть несколько лет "беготня" по медицинским учреждениям покою не дает, оплатив в ноябре курс рисования, счел будет также лихо и в рисовании... В этом году уже не удалось, но С НОВЫМ ГОДОМ 8J

Невролог, с которого все началось, месяцами скрывался от пациента с явным РС, сказав на первом и единственном приеме: «Не знаю что у Вас... ». Второй, из соседнего кабинета, отказался смотреть мед. документацию: «Я смотреть не буду, покажете тому неврологу, который направил». Третий: «Вот направление в ЦРС, им и расскажите». Был декабрь. Никто из них не сказал срок годности результатов исследования и в ЦРС не взяли. Сменил поликлинику. Четвертый невролог кричал, но направление дал. Пятый невролог (уже ЦРС) сказал, что исследования не годны, мол, пересдавайте все и приходите через месяц, другой, а во время стационара сказано: ~«Мы обсуждали и решили, что у Вас рассеянный энцефаломиелит, не РС, само пройдет». Но пульс-терапия очень помогла. Этого человека сменили другие лечащии неврологи, один из которых говорит, то что слышите. Пройдено множество др. неврологов.Так о каких грамотных специалистах Вы говорите? Около двадцати видели меня, около двадцати, но и я видел и вижу их. Это ведь не магазин, где отодвинул одни товары, чтобы увидеть другой, необходимо лечение, а какое предлагается, в одном из самых благополучных городов России, Вы слышите и обращения в фед., обл., др. инстанции ничто. Вот и вопрос «Как быть?» открыт. Да, у меня ППРС, не ВПРС. Названия же лек-в путаю, да и особо не знаю (диагноз РС поставлен 07.08.2018), а рекомендаций пациентов, врачей, др. доброжелателей не мало.

Добрый день, мой «РС?» с 01.09.2015, когда впервые обратился к неврологу по проблемам с передвижением, 20-30.12.2016 – стационар ЦРС, поставлен диагноз «рассеянный энцефаломиелит», ~«не РС, само пройдет, будут, возможно, лишь остаточные явления». Летом ездил на дачу, загарал, слудующим – тоже. В марте 2018 экстренная госпитализация на стационар в ОКБ, осмотр коллегии неврологов, сказано, что рассеянный энцефаломиелит ≈ РС, ВПРС из эпикриза, но этот тип РС опроверг врач ЦРС. Затем, в августе, стационар ЦРС, эпикриз: диагноз «ППРС». Ирина, но выше мнение основанное на исследованиях, статистике: «по мере накопления данных клинических исследований, пострегистрационных исследований безопасности, данных реальной клинической практики, группы пациентов, которым рекомендован препарат алемтузумаб могут и должны пересматриваться. Терапия алемтузумабом не рекомендована в случаях ... 3. вторично-прогрессирующее и первично-прогрессирующее течение РС». И как быть, ведь лечение ППРС не входит в 7Н, как говорят лечащии неврологи: 83452468386Музыка3.mp3

Из документа: «Важно подчеркнуть, что по мерее накопления данных клинических исследований, пострегистрационных исследований безопасности, данных реальной клинической практики, группы пациентов, которым рекомендован препарат алемтузумаб могут и должны пересматриваться. Терапия алемтузумабом не рекомендована в случаях [4]: 1. Иммуносупрессивная или противоопухолевая терапия, проводимая в настоящее время; 2. Одновременная терапия с другими препаратами 1-й и 2-й линии ПИТРС; 3. Вторично-прогрессирующее и первично-прогрессирующее течение РС; 4. Оптикомиелит Дейвика или оптикомиелит-ассоциированные синдромы; 5. Активные оппортунистические инфекции по клиническим, лабораторным и инструментальным методом обследования: -врожденные или приобретенные иммунодефициты: СПИД или ВИЧ – инфицирование, трансплантация органов, лучевая терапия. Данный перечень является неполным, для каждого пациента врач индивидуально оценивает наличие повышенного риска развития оппортунистических инфекций, в том числе с учетом данных лабораторной диагностики; 6. Текущие злокачественные заболевания 7. Активные и латентные хронические инфекции: сифилис, туберкулез, гепатиты, ВИЧ; 8. Любые текущие серьезные инфекции; 9. Беременность и лактация; 10. Зарегистрированная реакция гиперчувствительности на предыдущие инфузии алемтузумаба; 11. Заболевания щитовидной железы, сопровождаемые тяжелым тиреотоксикозом и его осложнениями; 12. Заболевания крови: идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (ИТП), другие аутоиммунные цитопении; заболевания свертывающей системы крови, гемобластозы, нейтропения, лимфопролиферативные заболевания; 13. Серьезные заболевания почек и печени; 14. Серонегативный статус к вирусу Varicella Zoster» Благодарю, напомнили, ведь начал подумывать как приобрести окревус.

Приветствую, правда, что дорогостоящие лекарства (~800 т. ₽), что по льготной программе «Семь нозологий», не помогут в лечении ППРС? С больной стороны тела частично (лицо, пальцы руки) потеряна чувствительность на днях. Но как понимаю, при ППРС маловероятны ремиссии, обострения. Т. е., что появилось – то ухудшается, лечение, в частности «Семью нозологиями» – невозможно? Признателен за ответы.