Svetasveta

Оля я сама в таком состоянии была, и дома всех накрутила, что все, мой ребенок умрет не сегодня так завтра... не спала ни ела- только интернет и отзывы о Алеме и ТСК.... У тебя есть выбор- КИ или Коп. у меня нет такого выбора, бо не дают ничего у нас, и на КИ фиг попадешь.... сказали что скоро будут питрс, я и сама не знаю как буду уговаривать дочь их колоть, ибо чувствует она себя нормально и пошлет меня с этими лекарствами далеко, имеет право так как совершеннолетняя сама принимать решения. Мой выбор пал бы конечно на КИ, там врачи будут следить за состоянием ребенка, мрт, анализы, все под наблюдением, а не запись за месяц к врачу как сейчас и 15 минутный прием. да и отказаться от КИ всегда можно, насильно там держать не будут.

контраст показывает активность очага.

Оль, ты все таки в Москве, найдешь все равно детского специалиста... Хочешь я тебе о безнадеге расскажу- у нас на Украине не дают сейчас никаких ПИтРС, сказали нет и не будет... а у меня нет 13000 гривен ежемесячно на лекарства своему ребенку...и я молюсь каждый день, что бы болезнь как можно дольше у нее не проявлялась ибо в этом долбаном царстве государстве мы остались один на один со своей бедой...

https://multiplesclerosisnewstoday.com/

категорически нет на счет в/в без образования. много нюансов, скорости вливания вы сами то не узнаете и в инструкции не всегда написано.потом проблем на свою голову наживете.

Оль ищи к платному запись. да, праздники все сдвигают, но к платному можно наверное пробиться. Я все за деньги делала, и окулист и невролог, и все нормальные попались. невролог телефон дала и приказала сразу результаты мрт скинуть ей. и сама перезвонила и договорилась о госпитализации. Дай Бог ей здоровья. И не паникуй, все получится.

Оля я хоть и прошло три месяца после установления диагноза, до сих пор его не приняла( не верю, жду контрольного мрт, вообщем тешу себя иллюзиями. когда дочь лежала в НИИ неврологии и мы ждали лечащего врача из ординаторской вытягивали под руки мальчика его родители. вот тогда я впервые увидела глаза своего ребенка, они были наполнены ужасом. она меня спросила- мам, я тоже буду такая? я не знала, что ей ответить.... промолчав несколько секунд сказала, что сделаю все что в моих силах, но с тобой такого не будет. Да, я ей все обьяснила, что теперь в ее жизни есть некоторые ограничения, но разве 18 летняя девочка-красавица будет себя в чем то ограничивать) нет, она не пьет и не курит, но то таблетки забросила пить, то одежда легкая для зимы, то постоянные недосыпания. сессию вот недавно сдавала- тоже сплошной стресс.. у врача спросила- может уходить из университета, сказала что не надо, продолжайте учится. Надеюсь на ремиссию долгую после дебюта, у нее нет никаких проявлений болезни, зрение восстановилось полностью после гормонов, а ПИТРС в Украине не дождешься, Живем и надеямся, что все же найдут в ближайшее время лекарство от этой заразы.

Оля, я такая же мама, 18 лет дочери, да еще я и медик впридачу, так что когда диагноз предварительный поставили выла сама неделю как белуга. а когда увидела больных в НИИ неврологии меня саму чуть не парализовало. пережить это и врагу не пожелаешь. пропила недельку успокоительные- немного попустило. Сейчас тоже сложный период- пролечились, прокапались, предупреждаю- нельзя переохлаждаться, как об стенку горохом, то без шапки, то в легкой куртке. говорит- не парься мама, у меня все нормально...вообщем боремся...

Да,написано вероятно демиелинизирующего характера...Была сегодня у городского невролога, так как написали наблюдение по месту жительства. На учет поставили, на счет ПИТРС пока внятного ответа не добилась, до конца года точно нет, только с января и то под вопросом финансирования. Украина есть Украина- спасение утопающего дело рук самих утопающих. Посмотрела на цену 13000 гр упаковка копаксона... Сами мы точно такое лечение не потянем.

Вот пойми этих врачей... Прокапали 5 капельниц гормональных+ 4 капельницы поддерживающей терапии. Зрение восстановилось не полностью, но прогресс есть. За день до выписки была у лечащего врача дочери, спрашивала что дальше делать, надо ли колоть копаксон или другие аналоги. Сказала, что пока нет, надо наблюдать и через три месяца контрольный мрт делать. Сейчас приезжает дочь с выпиской: наблюдение у невролога, нуклео ЦМФ два месяца,нейрорубин 1 месяц. и в самом конце- рассмотрение вопроса о назначении превентивной терапии по программе гос.обеспечения. Значит все же надо колоть копаксон или аналоги? и кто этот вопрос должен рассматривать?

Спасибо большое за ответ. Сегодня положила дочь в НИИ неврологии в Харькове. Завтра начнут капать..

Спасибо за ответ.

На прошлой неделе отметили совершеннолетие дочери и вот такая беда приключилась. Совершено неожидано утром у нее пропало зрение в правом глазу, не двоение а пелена перед глазом. Так как она у меня студентка первокурсница и учится в Харькове я посоветовала ей на следующий день не идти на учебу а найти платного окулиста и проконсультироваться у него. Он провел все обследования, все в норме, предварительно ставит частичную атрофию ГН.отправляет к нервопатологу на консультацию. Врач все проверила, все рефлексы в норме, полностью здорова, но отправляет на мрт. И вот тут шок- один очаг в правой лобной доле и несколько мелких, которые не стали подробно описывать. Зак-е: мр признаки очагового поражения головного мозга вероятно демиелиниз характера. Сегодня посетили нии неврологии, кафедру РС. Я начала настаивать на хоть каком то лечении, но врач отправила нас на мрт с контрастом. Сделали сразу и его. Заключение: после контрактного усиления описанные ранее очаги поражения без признаков накопления контраста. Визуализируется очаг поражения в структуре правого зрительного нерва в месте входа в орбиту на протяжении до 5.5 мм. Болльше нигде накопления контраста нет. Завтра опять в клинику, я понимаю что у меня идет процесс отрицания, но все же с четверга перелопачиваю весь форум и все пишут что начало хоть с нескольких симтомов было. А у нее ничего кроме глаза- ни усталости, ни онемения, ни головокружений. Вот такие дела... Извините за много букв...