df3187d1e6f5ba57d7e303a599543573 Перейти к контенту

mavka

Пользователи
  • Число публикаций

    30
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Старые поля

  • О себе
    3467-3896-53-912

Дополнительные

  • Город
    Кировоград

Недавние посетители профиля

573 просмотра профиля

Достижения mavka

Зритель

Зритель (1/14)

25

Репутация

  1. mavka

    Иммуноглобулин

    Вес, 58 кг, колю раз на 48 часов. вмиг 10%.
  2. mavka

    Иммуноглобулин

    ЕвгенияА, да я ж не против. написала, как ведущий на ки доктор мне объяснил. От себя могу добавить, что капали на 28-день и вот после первой капельницы я почувствовала нарастание симптоматики на 24-й день. В принципе, об этом писала пару месяцев назад. И что тогда ещё приняла решение догоняться вмиг на 24-го дня. И успешно догонялась. Думаю, именно то, что октагам не держит 28 дней тоже было одной из причин неудовлетворительных результатов. А в целом 24 дня просто летала.
  3. mavka

    Иммуноглобулин

    "Задача исследования: Оценить пригодность гейдельбергской шкалы для выявления пациентов, для которых лечение Октагамом 5% является потенциально эффективным." Ну никак по анализам крови не видно, будет человек болеть рс или нет и тратится глупо на исследования, когда нельзя будет предложить препарат как превентивную терапию ещё не заболевшему, но потенциально имеющему склонность к рс
  4. mavka

    Иммуноглобулин

    КИ октагам 5% (GAM-27), было закрыто в декабре прошлого года. Спонсоры не получили нужных им результатов по гейдельйберской шкале. Откуда знаю? Была участницей? Закрыто и России и в Украине, но инфы официальной нет в сети. Лично стояла на октагам. Именно это ки и моё охренительное самочувстиве после первой крапельнички сподвигли искать выход, а чем же спасаться по окончанию программы. Так вышла на ВМИГ, эту тему, расспросила Валерия. Когда в январе получила последнюю дозу октагам и инфу, что ки закрыто, то затарилась вмиг и с февраля сижу на нём. колю через день.
  5. mavka

    Иммуноглобулин

    http://www.imunofan.ru/inter_lebedev.html интересная статья об имунофане. Практически то, что писал здесь Валерий об этом препарате. Запостила скорее для того, чтобы солидней инфа была, а то закидоны "сами себе назначили", "никем не доказано", "лоббируете интересы" - порядком надоели.
  6. mavka

    Иммуноглобулин

    у меня на коробочке и в инструкции написано "раствор для инъекций 10%".
  7. mavka

    Иммуноглобулин

    Вот теперь понятно и, главное, доказано!!! Поздравляю, второй раз засунули за пояс професоров. Бросилась смотреть у своего вмиг % - 10... понятно, почему раз на 48 часов организм требует.
  8. mavka

    Иммуноглобулин

    Валерий, вот тоже думала о временном промежутке ещё на октагам. Доктор сказала, что я одна из её подопечных только говорю о возвращении симптоматики на 23-24 день. Лично была знакома с четырьмя из этой программы на октагам. И дошла до следующего:у всех моих октагамных знакомых был минимальный неврологический дефицит, в отличие от меня. Они потому и не чувствовали ничего ни после первой капельнички прям летучести, ни когда иммуноглобулин распадается - нарастания симптоматики. Да и мне кажется, что пару лет назад, когда неврологический дефицит был низким, я бы даже не оценила всю прелесть этого препарата ну и вмиг соответственно тоже.
  9. mavka

    Иммуноглобулин

    пусть буду я. А мой ответ на вашую пустую ссылку это так, не вы удалили...бывает
  10. mavka

    Иммуноглобулин

    EDSS - чисто субъективна оценка доктора состояния пациента.
  11. mavka

    Иммуноглобулин

    aliens, зачем удалять сообщение? Вообщем, начался срач. никто ничего никому не рекомендует. Есть инструкции и отзывы. А всё остальное - срач в теме.
  12. mavka

    Иммуноглобулин

    Валерий не писал о нейродегенерации, но так же он не писал, что не будет роста EDSS . Но тем не мене вы аппелируете к Валерию, что бляшек новых нет, дефицит растёт.
  13. mavka

    Иммуноглобулин

    aliens, но ведь кроме потери миелина есть ещё нейродегенерация, что лежит в основе увеличения нейродефицита, даже когда мрт-картина остаётся неизменной.
  14. mavka

    Иммуноглобулин

    Ну иммунограмма до иммуноглобулинов у докторов с КИ и мне её не выдадут на руки. Со слов доктора - у меня всё там в норме, но октагам всё равно был назначен. Я так понимаю, иммуноглобулин назначили по соображениям не наличия у меня иммунодефицита, а для нормализации иммунной реакции донорскими иммуноглобулинами. Иммунограмму перед вмиг не делала, когда решила перейти самостоятельно на них. исходя из этого, иммунограммы делать не буду, для меня это деньги, которые не вижу смысла тратить. Другое дело МРТ.
  15. mavka

    Иммуноглобулин

    А, и о себе, колю вмиг с 4-го февраля. До этого было 4 месяца на октагам про программе GAM-27.Сколько было октагама - 700мл 5%. Октагама очень- и очень даже понравился - ушла астения и спастика. Как меня наблюдали на программе - да никак. Пришла, далась по вене и домой. Во время капельницы - просто меняли бутылочки. Если бы вдруг что-то пошло не так, то до реанимации, она ну ооочень далеко, я бы не доехала. Кололи октагам каждый 28-день, но на 24-й у меня уже возвращалась симптоматика. Приняла решения доганяться на 23-й день вмиг и три месяца успешно это делала. После того, как программа закрылась, перешла на вмиг и имунофан. Колю через день. На 8 день применения имунофана было не айс. Если уточниться по инструкции, то это была как раз начало 3 фазы действия препарата, когда происходила корректировка гуморального и клеточного иммунитета. был субфебрилитет - 37, 1. Ушло за 2 дня, ничего не делала. Говорить о успехах на вмиг не буду - мало времени прошло. Нет и месяца. Румбу не танцую(до этого тоже не танцевала). Хожу как и раньше на ЛФК и делаю кружево для интеръера. До всего этого был опыт применени авонекс - 2 года - неврологический дефицит вырос и по мрт показателям - умеренное негативная динамика (мрт каждые полгода было). Явных обострений, чтоб аж гормонами снимать, не было, но хреновело каждый месяц. Буду и дальше колоть вмиг и имунофан. Плановое мрт осенью или в августе. Буду раз в месяц буду отписываться о самочувствии на вмиг. И,поверьте, прятать ничего не буду. Смысл? Пока всё.
×
×
  • Создать...