78e35f6840f1662f0ffc27cee943b599 Перейти к контенту

Alexandra

Пользователи
  • Число публикаций

    21
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    1

Весь контент пользователя Alexandra

  1. Всем добрый день! Уже больше четырёх месяцев учавствую в КИ фампридин/плацебо (весь сентябрь точно оригинальный препарат пью). В июне я писала восторженный отзыв об этом препарате - произошло чудо и целую неделю я чувствовала себя практически здоровым человеком, но, к сожалению, всё проходит и это тоже прошло. Я не знаю с чем было связано, что целую неделю я буквально летала. Моё первое предположение было, что случайно в упаковку запаковали несколько блистеров с оригинальным препаратом, а всё остальное было плацебо. И вот месяц назад мне выдали уже точно оригинальный препарат, и, с началом его приёма, я стала чувствовать себя немного хуже - стало труднее ходить. Приношу извинения всем, кого обнадёжила своим июньским отзывом. С чем связано недельное улучшение - я не знаю, и для меня, и для врача - это так и осталось большим секретом. По словам врача, ни у кого в группе, участвующей в исследовании, такого эффекта не было. При ближайшем походе к врачу поинтересуюсь, стало ли кому-то легче через месяц после приёма уже точно фампридина, а не плацебо. Сама планирую, скорее всего, покинуть эти КИ. Смысла принимать ещё 3 месяца таблетки, которые точно не помогают, не вижу (а за 1 месяц приёма, если бы от них был прок, то это бы уже точно проявилось). Простите меня люди, но чуда, про которое я вам писала, не произошло
  2. Препарат не Фампира, а Фампридин. На коробке написано, что произведено в Индии, спонсор Валента Фарм из России. Врач, который мне предложил эти КИ из ГЦРС при ГБ#31 на Динамо,3. АГ, вроде, не там работает? Может поэтому?
  3. В СПб, но там, вроде, до конца мая набирали. Мне врач на сотовый звонила и предложила эти КИ. До этого про такое лкарство не слышала и была очень скептически настроена
  4. Участвую в КИ Фампридина. Выдали таблетки(кому-то плацебо, кому-то фампридин). Естественно, никто не знает, что кому досталось. После первой таблетки вообще ничего не почувствовала, после второй тоже. Уже уверилась, что мне досталось плацебо. После третьей таблетки стала ужасно кружиться голова, нужно было ехать на важную встречу,пришлось вызывать такси, с таким головокружением не решила на общественном транспорте ехать, с ясной-то головой ноги трудно контролировать, а с такой тем более. Часа через четыре росле приёма третьей таблетки в ногах и руках появилась сила. На данный момент выпила уже 14 таблеток, хожу намного лучше, могу стоя проехать 20 минут в метро и спокойно,не хромая и не волоча ноги, перейти на другую станцию. Вечером после работы я не приползаю, а прихожу домой. Могу ещё и прогуляться вечером выйти. Головокружения сохраняются, но уже не такие сильные. Короче, я с этими таблетками впервые за долгие месяцы почувствовала себя нормальным человеком.
  5. Alexandra

    Отдам аксоглатиран

    Лекарство забрали
  6. Alexandra

    Отдам аксоглатиран

    Отдам 15 шприцов аксоглатирана, годен до 09.2018, хранится в холодильнике. Отдаю по причине того, что перевели на тизабри,
  7. (812)2352045 - телефон регистратуры ГЦРС в СПб. Можете позвонить (с 9.30 до 14.00) и поинтересоваться какие документы нужно предоставить при переводе из другого города. Иногда трудно дозвониться, но возможно.
  8. В СПб для РС-ков, мне кажется, немного лучше чем в Москве. Сужу исключительно по темам на форуме, возможно и ошибаюсь. Посещение специалиста по РС с полноценным осмотром раз в 3 месяца, рецепт тоже на 3 месяца выписывают. Это если без обострений, обострения в этом же центре на дневном стационаре снимают с помощью капельниц. Правда сам центр довольно неудобно расположен. Все сотрудники очень душевные, я бы сказала
  9. Alexandra

    Аксоглатиран

    Жуть! По сравнению с этим, мой путь за рецептом - детский лепет!
  10. Alexandra

    Аксоглатиран

    Прочитала предыдущие сообщения, что многим по 1 коробке раз в месяц выписывают и, честно говоря, в шоке. Это же форменное издевательство, больных людей заставлять так часто за рецептом бегать. Ладно бы это каждый раз сопровождалось полноценным осмотром невролога, разбирающегося в РС. Мне первый раз сразу 3 коробки выписали, второй вообще 4. Мне бы здоровья не хватило так часто в наш ГЦРС за рецептом ездить, учитывая, что до него нужно добираться на метро, от метро на автобусе и километра 1.5 пешком от остановки. А ведь с рецептом ещё и в аптеку каждый раз нужно ехать. Сочувствую всем, у кого такие порядки в поликлиниках.
  11. Alexandra

    Продам копаксон-тева

    Здравствуйте! Уже забрали.
  12. Alexandra

    Продам копаксон-тева

    Отдам Копаксон, почти 2 упаковки без 3-4 шприцов. СПб Шушары
  13. Alexandra

    Ронбетал

    Михаил, хотите Вам 2-3 пачки по почте вышлю? Ронбетал при комнатной температуре можно месяц хранить, а из СПб до Московской области посылка не должна долго идти.
  14. Alexandra

    Ронбетал

    Ни за что бы пробовать не стала!!! Этот жуткий опыт долго буду вспоминать с содроганием. Во время приёма Ронбетала я чувствовала себя значительно хуже, чем до. А насчёт того, что кто-то возьмёт - возможно, у кого-то есть знакомые из стран СНГ с таким диагнозом, которым гос-во даже такого не даёт. И ведь Ронбетал кому-то подходит. Мало ли, вдруг кто-то отзовётся. Прсто у меня эта горка пачек в холодильнике место занимает, а выкинуть рука не поднимается.
  15. Alexandra

    Ронбетал

    В ноябре я писала в этой теме про то, как начала колоть Ронбетал. Хочу написать, чем у меня всё закончилось. Мучилась я на Ронбетале почти 5 месяцев - постоянно гриппоподобный синдром, стала ходить намного хуже, чем до начала уколов, жуткие болезненные уплотнения и красные пятна после уколов. На все мои жалобы - врач говорил, что нужно терпеть (сначала говорили, что нужно терпеть 4 месяца, потом, когда 4 месяца прошли, сказали, что нужно терпеть до 6 месяцев). В Ронбетале, как ни странно, лично для меня нашёлся и плюс: у меня больше не возникало частых позывов в туалет. Через 4.5 месяца уколов у меня - обострение. Прокапали 5 капельниц солумедрола - стала получше ходить. После последней капельницы мне предложили участвовать в КИ (копаксон или октогам). После МРТ и сданных анализов меня определили на копаксон. Уколы Ронбетала я отменила себе сама через неделю после последней капельницы, врач, унав об этом, сказал - ну и хорошо, скоро будете получать нормальное лекарство. Сделала уже несколько уколов копаксона - никаких побочек, кроме небольшого жжения и болезненности в месте укола в течение часа, хожу лучше и дольше, Осталось 7 целых пачек Ронбетала и 1 начатая (осталось 3 шприца). Отдам нуждающимся.
  16. Alexandra

    Ронбетал

    Добрый день! Мне 31год. Первый раз диагноз РС под вопросом поставили 17 лет назад. После 8-го класса попала в больницу, т.к. резко потеряла чувствительность в правой руке и правой ноге. Пролежала около двух месяцев в неврологии, откуда выписали на домашнее обучение. Потом был период продолжительной ремиссии. Года три назад начались проявления РС (после очень длительной ходьбы стала подволакивать правую ногу). Т.к. в детстве я эту ногу травмировала, то списывала все эти проявления на последствия детской травмы. К тому же, после продолжительного отдыха могла нормально идти дальше. К неврологу обратилась только этим летом, после МРТ мне был поставлен диагноз РС. Выписали Ронбетал. Колю уже месяц, качество жизни ухудшилось в несколько раз. После первого укола (0,125мл) с утра отказали ноги, правда на следующий день очень хорошо себя чувствовала. Потом эта доза переносилась более менее терпимо. После увеличения дозы постоянно слабость в ногах и руках. Не могу нормально ходить. Дорога до работы превращается в настоящий ад. До Ронбетала я никогда не думала, что пройти лишние 10 метров – это подвиг. Скажите, это нормальные побочные эффекты или я на этом препарате неходячим инвалидом стану? Они проходят? И сколько это терпеть?
×
×
  • Создать...