Елена66

Спасибо за добрые пожелания! 55000 евро стоит уже зарегистрированный в евросоюзе алем для РС. Его стоимость сильно взлетела после регистрации именно для рс. А у нас он не зарегистрирован и капают кэмпас для рака крови. Хотя вещество тоже.

Etem, спасибо! Надеемся!

Спасибо, обязательно напишу по приезде.

Мы уже едем в Питер 24 апреля. Стоимость первого курса сейчас 700000. Напишу обязательно о результатах. У нас нет другого выбора, это последнее что осталось:(

Ему 24 года, диагноз поставили 4 года назад, но болеет явно дольше, были инциденты. Гилению принимал 2 года.

Да, врачи так и сказали: "Гиления перестала его держать". И не потому что лимфоциты приподнялись ( последний анализ показал 0,9, это все таки ниже нормы), но препарат на нем перестал работать:(( Они еще оценили по МРТ , результат неутешительный. Насчет того что поменяли, черт его знает. Если чувствуете ухудшения, лучше МРТ сделать, уже по опыту знаю, потому что иногда на глаз трудно распознать, обострение или нет. После того как сын начал принимать гилению, обострения как то смазаны, их трудней зафиксировать. До нее было явно и резко - отнялась нога, сильное двоение. А сейчас таких явно резких перемен в состоянии нет, ухудшение и не поймешь, что это. Ждешь, а потом уже так хуже, что дальше ехать некуда.

Полностью согласна. Но у нас выбора просто больше нет никакого тогда:((( JC V у нас неделю назад взяли в МОРСе, ждем через пару недель. Посмотрим, что покажет.

Говорят, что сын идеальный пациент для Алемтузумаба. Но заграницу поехать средств таких нет. А по поводу Алема и JC, говорят, что таких ограничений нет, как при тизабри.

Aliens, спасибо за поддержку. Врачи сказали что его титр JC V = 3,28, и у него была одна инфузия митоксантрона. Говорят, что могут капать только при значении меньше 3-х, иначе очень опасно. Причем ему взяли заново анализ, но вероятность, что титр снизится, ничтожна. Через полгода он может достигнуть опять значение больше 3-х, и тогда терапию придется отменить. Врачи у нас из бывшей 11-й, сейчас прошел консилиум под руководством бывшего главврача 11-й. Вообщем, мы решили ехать в Питер.

Врачи говорят, что очень сомнительно, что его зарегистрируют. Зарегистрированный для РС он стоит около 55000 евро на пять капельниц. Зачем государству закупать такой дорогой препарат для бесплатного пользования. Конечно, ему невыгодно. Поэтому вряд ли они на это пойдут.

Сейчас в Питере стоит прокапаться 700 тыс - 600 - кэмпас и 100 - пребывание в стационаре и анализы. Вчера узнавала.

А у меня сына снимают с гилении. 2 года держала, а теперь 3 обострения подряд, солик уже не помогает, перевели на декс. Вся голова в акттивных очагах. Кстати, перед этим у него были не как обычно занижены лимфоциты 0,4, а 1,2. Сейчас предложили Тизабри. Взяли jc, который уже был завышен 2 года назад. Надежды мало. Думаем капать алем, больше делать нечего, идет лавинообразный процесс.

Тут в "Коммерсанте" пишут о поправках в закон о дженериках, которые вступят в силу в июле (http://kommersant.ru/doc/2743773) :" А в июле этого года должны вступить в силу поправки, которые помогут разобраться и с засильем некачественных дженериков, то есть отделить стоящие препараты от пустышек. Так, впервые в нашем законодательстве появилось понятие "взаимозаменяемость лекарств". Это просто революционный прорыв для российской системы контроля качества аналогов. Наконец-то все новые дженерики, прежде чем попасть на российский рынок, должны будут пройти специальные исследования, чтобы доказать свое право заменять оригинал. Производителей обяжут пройти подобные тесты до 2018 года. В первую очередь будет определяться взаимозаменяемость наиболее популярных на рынке препаратов: информация об этом (а она, напомним, жизненно важна для многих пациентов) будет публиковаться в Сети. При этом пациенту, который имеет право на бесплатное лекарство, по-прежнему будет доставаться самый дешевый препарат, но теперь есть надежда, что это будет дженерик, чья эквивалентность оригиналу доказана." Подробнее:http://kommersant.ru/doc/2743773" Интересно, это как то коснется аналога Гилении?

Нам тоже выдали на з месяца. Причем окружной невролог сомневался, есть ли в аптеке препарат. (в конечном итоге он был в наличии). Я спросила: "А в чем дело? Какие то проблемы с поставками?" Он загадочно ответил, что да, и что в июле будут решать вопрос о закупках препарата. Больше информации мне выудить не удалось.

Друзья, те кто на Гилении и Тизабри, остаются в МОРСе 24-й больницы до осени. Так было сказано вчера на мероприятии, посвященном Всемирному Дню борьбы с РС в ЦСО "Бутырский"