34a4feb7206d981eba5e9778888cc842 Перейти к контенту

dolly

Пользователи
  • Число публикаций

    11
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Старые поля

  • О себе
    3467-3896-53-912

Недавние посетители профиля

460 просмотров профиля

Достижения dolly

Зритель

Зритель (1/14)

5

Репутация

  1. dolly

    ИНФИБЕТА

    Уверенность? Когда я мучилась и годами убивала своё здоровье, мне не помогли ни врачи, ни инструкция к препарату. Когда же я включила логику и сама попыталась что-то изменить, мои мучения прекратились. Если б тогда продолжила слушать врача и следовала инструкции до "победного конца", возможно, давно бы была на гемодиализе. Вы маниакально верите всем без исключения врачам и инструкциям к препаратам? :-) То есть ВСЕ ПОГОЛОВНО врачи и ВСЕ инструкции непогрешимы, не могут в чём-то ошибаться или упускать какие-то нюансы? Пожалуйста, Ваш выбор. Только не забывайте, что инструкции к лекарствам очень часто меняются, и порой это происходит как раз потому, что люди страдают. Не забывайте, что многие инструкции пишутся, как говорится, кровью, и учесть все нюансы на стадии испытаний препарата на ограниченной выборке людей просто невозможно. Я убеждена, что в сопроводительных бумажках к интерферонам бета-1b со временем появится рекомендация к подбору дозы препарата под каждого пациента, потому что это проистекает из обычной здравой логики и тем более подтверждается страданиями многих больных. Пожалуйста, давайте закончим этот бессмысленный диалог, поскольку я пишу одно и то же уже который раз, но Вы не хотите услышать. Ещё раз желаю Вам всего наилучшего и прекращаю разговор, так как просто устала и не вижу более смысла.
  2. dolly

    ИНФИБЕТА

    Прочитала. Ни в одном из пунктов нет упомянутого Вами выше запрета на обмен советами или рекомендациями между пользователями. Из чего я делаю вывод, что Вы банально решили выдать желаемое за действительное. :-))) Вы хотите мне сказать: "Лучше замолчи, а то забаню!" :-))) Принцип "я начальник - ты дурак", конечно, предельно универсален, особенно при нынешней конъюнктуре. Поспешу Вас успокоить: я зарегистрирована здесь давно и ничего не писала тут много лет. И ещё долго не буду писать, а может, и вообще больше не буду. Так что не утруждайте себя банами, удалениями аккаунтов и другими подобными детскими играми взрослых мужчин: при необходимости я создам хоть с десяток аккаунтов и буду писать с разных IP. Но делать этого не стану, потому что не вижу никакой необходимости. Я лишь хотела помочь людям, которые по незнанию и при попустительстве докторов могли бы наступить на те же грабли, на которые наступила когда-то и я сама, и испытать такие же страдания. Кому нужно было меня услышать, тот услышал. Всего доброго. Не обижайтесь, прошу Вас, и не держите зла.
  3. dolly

    ИНФИБЕТА

    Разве я лечащий врач, чтобы мой личный опыт воспринимать как руководство к действию? Более чем странное положение. Тем паче что я в своём первом посте нигде не писала ничего подобного рекомендациям типа "Всем рекомендую снизить дозу препарата". Кстати, а где я могу ознакомиться с запретом, упомянутом Вами? Спрашиваю лишь для того, чтобы подробнее ознакомиться с правилами и случайно их не нарушить, если при регистрации к ознакомлению предлагается лишь сокращённый их вариант. Регистрируясь на этом форуме, я прочла "Правила" и ничего о запрете советов и рекомендаций не встретила: 3. На форуме запрещено: 3.1 Обсуждение действий администрации форума. Вся переписка с Администрацией ведется только посредством ЛС. Все предложения, замечания по работе форума следует направлять только модераторам и администратору. Администрация форума может спрашивать мнения участников форума по тому или иному поводу, но мнение участников форума ни в коем случае не является обязательным для исполнения и носит исключительно информативный характер при принятии решения. 3.2 Оскорбления и угрозы в адрес пользователей форума, ненормативная лексика, сексуальные домогательства, пропаганда расовой, национальной и религиозной вражды, терроризма, размещение порнографии, других сообщений, нарушающих Законы Российской Федерации. 3.3 Создание конфликтных и провоцирующих ситуаций. 3.4 Размещение сообщений не по теме, содержащих заведомо ложную информацию, клевету, а также нечестные приемы ведения дискуссий, в виде «передергиваний» высказываний собеседников, а также провокаций, направленных на участников дискуссии, в результате которых могут быть нарушены данные Правила. 3.5 Коммерция: - размещение объявлений о купле-продаже медицинских препаратов. - размещение логотипа, бренда, названия компании или любой другой рекламной информации, а также контактной информации: телефона, адреса e-mail и т.д., за исключением случаев, когда подобное оговорено с Администрацией - занятие коммерческой деятельностью (все, что связано с приемом денег/продажей, вне зависимости от объемов)
  4. dolly

    ИНФИБЕТА

    И какие Ваши предложения? Я должна держать в тайне то, что реально произошло со мной, потому что кому-то кажется, что кто-то может не так воспринять мой опыт и сделать неверные выводы? :-) Может, и кухонные ножи запретим продавать, а то кто-нибудь может ими нанести вред себе или другим? Что ж, это очень, так сказать, в современной тенденции... Это моё личное оценочное суждение, а не утверждение, и оценочность ему придаёт вводное слово "видимо". Или своё мнение высказывать и делиться собственным опытом теперь тоже запрещается? Форум-то для чего тогда создан?
  5. dolly

    ИНФИБЕТА

    Значит, я не вхожу в большинство. И откуда у Вас статистика про большинство? Я писала О СЕБЕ, и мой "начальный" период растянулся на несколько лет и тянулся до тех пор, пока не начались серьёзные проблемы с почками из-за постоянного приёма НПВС. И если б я не начала шевелить мозгами, меня, возможно, сейчас уже не было или я была бы на гемодиализе. А своему лечащему врачу я говорила, что ни один укол у меня не проходит без НПВС, и невролог мне тогда ни слова не сказал, чем чреват многолетний регулярный приём ибупрофена. Всё ДЛЯ СЕБЯ решает только пациент, если он умный человек, а врач (настоящий врач!) ему только в помощь. Опять сомнительное высказывание про большинство. Всё-таки Вы очень невнимательно читаете и интерпретируете чужие слова по-своему: то безосновательно говорите мне о том, что я "считаю всех врачей идиотами" - и тут же обвиняете почти в идиотизме большинство пациентов. Вы это не видели? "Конечно, может быть так, что Вы постепенно поднимете дозу лекарства до рекомендуемой и будете чувствовать себя после укола отлично. Но если каждая инъекция на протяжении месяцев и тем более лет будет требовать приёма НПВС, это сигнал о том, что такая доза великовата для Вас и её необходимо снижать, так как почки и другие органы у нас не железные. Сколько людей отказались от лечения интерферонами, не вынеся этих мук! А всего-то и надо было снизить дозу до необходимой именно им". :-))))) Ага, решает. Мой за меня тоже хотел решить: "Ну, раз вам так плохо, давайте отменим препарат". И врач словом не обмолвился, что можно попробовать просто уменьшить дозу: в инструкции к препарату ведь нет такой рекомендации. Врачи, как и пациенты, очень разные. Один врач очень грамотен, предельно внимателен, последователен и осторожен, а у другого всё очень просто: рубануть с плеча, чтобы снять с себя ответственность, а ты дальше как хочешь: "Ну, не повезло человеку, ну парализует его, я-то тут при чём, если ему лекарство не подходит?" Если бы я тогда послушала врача, неизвестно, что было бы со мной сейчас и как протекал бы мой РС вообще без интерферонов. Врачей нужно слушать, но свою голову на плечах надо иметь, тем более когда речь идёт О ТВОЁМ СОБСТВЕННОМ здоровье. А то некоторые привыкли, что за них ВСЁ решают другие, а потом ходят ноют, что всё плохо и все плохие, потому что недостаточно о них позаботились. Мир сложен, люди разные. И я третий раз повторяю, что писала свой пост не для, как Вы любите выражаться, большинства, а только чтобы поделиться своим опытом, который может оказаться КОМУ-НИБУДЬ полезным, потому что я не хочу, чтобы люди медленно убивали себя, годами лопая анальгетики и НПВС. Сомневаюсь, что все неврологи знакомы с этим: http://www.medeffect.ru/urology/urology0086.shtml , иначе они не допускали, чтобы их пациенты месяцами и даже годами принимали НПВС.
  6. dolly

    ИНФИБЕТА

    А Вам известно ХОТЯ БЫ одно вещество на земле, которое в одинаковой дозе действует на 100% идентично на ВСЕХ людей без исключения? Эффект воздействия на организм ЛЮБОГО вещества зависит не только от массы тела, пола, возраста, но и от множества других ИНДИВИДУАЛЬНЫХ особенностей конкретного организма. Как-то, знаете, подыхать раньше времени не хочется ради соблюдения инструкции. Я долго пыталась всё делать согласно руководству, но это было сущим самоистязанием, пока я не включила голову и не попробовала уменьшить дозу. Каждый, конечно, делает свой выбор, в зависимости от личных качеств и менталитета, и я никому своё мнение не навязываю. Понятно. Мне встречались люди, которые встают на дыбы от любой категоричности оппонента, даже если внутренне они полностью согласны с содержанием этой категоричности. :-) Не беспокойтесь Вы так! Я, повторяю, НИКОМУ и НИЧЕГО не навязываю, а своё мнение могу высказывать в любой приличной форме, и ничего неприличного в моём первом посте я не наблюдаю.
  7. dolly

    ИНФИБЕТА

    Видимо, Вы недостаточно внимательно прочли моё сообщение. От тех доз, которые рекомендованы в инструкции к препарату (причём без корреляции с возрастом и весом пациента!), мне было ОЧЕНЬ ПЛОХО, понимаете? Или Вы предлагаете мне вовсе отказаться от препарата, если я колю не полную дозу, а лишь её пятую часть? Или у вас есть данные, свидетельствующие о бесполезности неполной дозы? Я несколько лет колола рекомендованную дозу и жутко мучилась, и почки от приёма НПВС серьёзно пострадали. Будем убивать себя, но от инструкции не отступим ни на шаг? Оригинально... Пользователь с ником Лена73 подобрала себе дозу 0,5-0,7 вместо полной, у меня тоже была на бетафероне и экставии 0,5, а на инфибете 0,2, так как от большей дозы мне плохо. Многие больные совершили ошибку, отказавшись вообще от интерферонов, потому что инструкция для них как что-то ниспосланное свыше... Да, есть пациенты, которым показана отмена интерферонов совсем, но я убеждена, что прежде чем решаться на такой шаг, некоторым нужно попробовать просто уменьшить дозу. Где я написала, что все врачи идиоты и перестраховщики? Настоящий врач лечит больного не по инструкции, а совместно с больным, учитывая его мнение, жалобы и состояние, если, конечно, это врач не ветеринарный. Но даже последний всегда смотрит хотя бы на состояние своих пациентов, раз невозможно узнать их мнение и услышать жалобы... Совершенно верно. У каждого свой РС и у каждого организма своя реакция на различные дозы препарата, что в инструкции вообще никак не отражено - в ней всем рекомендована одинаковая доза. А я ничего не утверждаю, а лишь поделилась собственным опытом, который может оказаться кому-то полезным. И Вам того же искренне желаю.
  8. dolly

    ИНФИБЕТА

    Специально заботиться об этом не нужно: запас со временем получится сам собой, потому что я не знаю ни одного пациента, который бы из месяца в месяц колол лекарство строго через день, ни разу не забывая и не пропуская по иным причинам (простудился, отравился и т. п.). Я не в Москве, не могу сказать. Но скорее всего, если Вы уже получили лекарство, значит, в следующем месяце 26-го числа тоже будете иметь на руках следующую коробочку. И, по моему мнению и на основании моей многолетней практики, ничего страшного не произойдёт, даже если Вы пропустите несколько дней уколов. Инфибета не панацея от РС, это лекарство лишь уменьшает количество обострений при длительном и регулярном использовании. Естественно, пропускать уколы намеренно не следует, но если случайно пропустили - ничего не случится. Это Вы узнаете у врача, когда пойдёте в следующий раз за рецептом. В поликлинику ежемесячно приходит разнарядка, нужно лишь узнать, какого числа самый поздний срок её получения (обычно он колеблется в интервале плюс-минус 2-3 дня). Где-то выдают, где-то нет. Но, поверьте, инфибета - это нормальный препарат, совсем не ужасный ронбетал, от которого были шишки под кожей и гриппоподобные симптомы после каждого укола. Я вообще не охлаждаю место укола, и всё замечательно. Больнее всего колоть? Ну, кому как: кому-то в руки, кому-то в живот. Для меня самое безболезненное место - это ягодицы, и я колю только туда, чередуя левую и правую. И ещё такой момент. Многое из того, что написано в инструкции к препарату, нужно воспринимать через собственную призму. Инструкция составлена на основании экспериментов, которые были не так длительны и которые проводились на ограниченном числе пациентов, и составлена она, видимо, с упором на подстраховку. Но люди все разные (рост, вес, возраст, общее состояние организма и др.), болезнь у всех протекает кардинально различно и каждый организм по-своему воспринимает лекарство. Вначале я, по наивности, начала колоть всё по инструкции, полную дозу, и это был кошмар: бессонница, лихорадка, озноб... После каждого укола пила ибупрофен, пока не заработала себе хронический интерстициальный нефрит. Затем стала снижать дозу до тех пор, пока перестала испытывать все эти ужасы. И доза эта для меня сейчас, на инфибете, равна всего 0,2 миллилитра лекарства. Пробовала экспериментально увеличивать дозу хотя бы до 0,5 мл - все "прелести" начинались заново. С прекрасными бетафероном и экставией (это отличные, но дорогие импортные препараты, которые мы получали в 2000-х годах, пока не наступили пресловутые "оптимизация" и "импортозамещение") моя беспроблемная доза была равна 0,5 миллилитрам; с ужасным отечественным ронбеталом даже на 0,2 миллилитрах чувствовала себя после укола плохо; с нормальной инфибетой моя доза оказалась оптимальной в 0,2 миллилитра. Обострений нет уже очень много лет. МРТ в мае показала отсутствие новых очагов демиелинизации, а все старые оказались неактивными. Инструкцию читать, конечно, необходимо, и нужно стараться её придерживаться по мере сил и возможностей, но всё же слушайте свой организм и любите себя. Конечно, может быть так, что Вы постепенно поднимете дозу лекарства до рекомендуемой и будете чувствовать себя после укола отлично. Но если каждая инъекция на протяжении месяцев и тем более лет будет требовать приёма НПВС, это сигнал о том, что такая доза великовата для Вас и её необходимо снижать, так как почки и другие органы у нас не железные. Сколько людей отказались от лечения интерферонами, не вынеся этих мук! А всего-то и надо было снизить дозу до необходимой именно им.
  9. dolly

    ИНФИБЕТА

    Интересно, рекомендации хранить инфибету при t от 2 до 8 C — это обычная перестраховка или всё же заслуживающая доверия информация? Если последнее, то почему тогда бетаферон и экставию, 100% аналогом которых является инфибета, можно хранить при t до + 25 градусов? Звонили сегодня в фирму, но медицинских сотрудников ни одного не оказалось на месте, так что консультироваться оказалось не с кем.
  10. dolly

    Ронбетал

    Я не знаю, что он мне приносит, но ведь что-то колоть нужно. Пока колю, обострений всё же нет. Просто приходится выбирать: или слечь с парализацией (ну, не обязательно слечь, а, к примеру, ходить хромая или с повисшей рукой, или головой начать трясти - у всех по-разному). Хотя иногда уже ТАК невмоготу, что хочется бросить вообще всё лечение и положиться на волю Божью. Понимаете, я просто НЕ ЗНАЮ что мне делать! От инфильтратов на ягодицах уже сидеть нормально не могу, после уколов полночи не сплю, даже после таблетки ибупрофена. Но ведь обострений РС нет, и я думаю, что хоть и 0,5 мл, которые я колю теперь, но всё же как-то помогают сдерживать атаки болезни. Не знаю... В ЭТОЙ стране и с такими чиновниками рассчитываю только на одно - поскорее бы подохнуть и не мучиться. Слава богу, у больных РС интеллект не страдает, и я пока ещё в своём уме. Пока работают руки и голова, у меня есть масса других дел, кроме как сидеть на интернет-форумах и развлекаться ложью по поводу того, как мне плохо.
  11. dolly

    Ронбетал

    Ронбетал - ужасный препарат! Приходится колоть половинную дозу (0,5 мл), так как даже от 0,75 мл несколько часов ломает и трясёт так, что жить не хочется, не говоря уже о полной инъекции (1 мл). А что творится под кожей! Инфильтраты ТАКИЕ, что уже не знаю, что делать. Каждый день грею, растираю гепариновой мазью: вроде становятся поменьше, но ведь уколы всё делаются и делаются вновь. Я в полном отчаянии... Бетаферон и экставиа - это просто БОЖЕСТВЕННЫЕ препараты, по сравнению с садистским ронбеталом. Никаких осложнений вообще как таковых не было с ними, на инфильтраты даже намёка не было. Хозяева ронбетала обо всём этом ведают, конечно, и, по отечественной традиции, хотят сделать дураками пациентов: написали в инструкции к препарату, что, мол, инфильтраты образуются только от неправильно сделанных инъекций. Ну да, конечно, бетаферон и экставиа кололись правильно, поэтому всё было нормально, а ронбетал - сразу неправильно. Да всё мы делаем верно: и места инъекций чередуем, и иглы у нас острые, и руки чистые. Противно на всё это смотреть даже со стороны, а испытывать такое отношение чиновников на себе - вдвойне горько. И ещё. Недавно обнадёжили, заменив обратно ронбетал на экставию. И мы, больные, на несколько месяцев вздохнули с облегчением! Но тут, видно, опять какая-то, извините, морда, решила, что это очень дорого для нашей "бедной" страны, и теперь мы снова потихоньку умираем с этим ронбеталом... Спаси, Господи, эту морду...
×
×
  • Создать...