7d1a8347466a7d5ad85a772c29a10e31 Перейти к контенту

Таблица лидеров

  1. aliens

    aliens

    Пользователи+


    • Баллы

      24 712

    • Число публикаций

      19 180


  2. Каспер

    Каспер

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      11 174

    • Число публикаций

      9 270


  3. jodaz

    jodaz

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      10 870

    • Число публикаций

      6 355


  4. Roxy

    Roxy

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      10 261

    • Число публикаций

      4 384


Популярные публикации

Отображает публикации с лучшей репутацией с 17.11.2011 во всех приложениях

  1. Здоровым не стал, но сост-е просто не сравнить: хожу по квартире, нормально залезаю в ванну, попробовал ходить по лестнице. Всё у нас получится!)
    18 баллов
  2. а вот и я) точнее я уже не одна!) сегодня в 6:50 на свет появилось моё солнышко, моя красавица!) 3510 весом и 52см ростом всё просто замечательно!)
    18 баллов
  3. И мы встретились. Чему рад. Больше спасибо Анастасии за вечер.
    17 баллов
  4. Меня положили в больницу с подозрением на... в итоге поставили, рассеяный склероз. Одна нога слабой была. Далее соломидрол и домой. Дома начал принимать интерферон бета 1б, препарат не подошел, температура под 40 держалась более суток и я так терпел и надеялся полторы недели. Через месяц второе обострение и уже слабость в двух ногах. Опять солик и домой, получил аксоглатиран. Третий месяц, возвращаюсь на инвалидной коляске в 24ю больничку, косоглазие, упало зрение на один глаз, ходить вообще перестал, в ногах нет чувствительности вообще. Тело, до шеи боль и сверхчувствительность. Солик в 24ой + месяц преднизолона дома. МРТ головы, 11 активных очагов в башке, сколько неактивных было, не помню. Вес упал на 20кг. Четвертый месяц, нет чувствительности в ногах, какаюсь-писиюсь и ничего не чувствую ниже пупка и от середины живота и так до шеи всё онемело, спастика, что спину выгибает, выпрямиться невозможно. Короче, искал окно или что попроще, чтобы закончить этот бред. Сразу выдали инвалидность первой группы, подгузники и инвалидку. Вот так, с полностью без симптомов превратился в калеку с диагнозом) 1я химия. Через неделю начал вставать кое-как. Пошли улучшения. Вторая химия через месяц, половина первой дозы( врачи боялись за меня, тип столько солумедрола и еще и химия, анализы крови оч плохие ) не было побочек от химии, кроме привкуса, как после солика. Неожиданно всё начинает восстанавливается с огромной скоростью, боль и спастика сильно ослабевает, чувствительность везде по чуть-чуть возвращается. По больнице находил или наползал, но боролся и не сдавался, по шагомеру более 186000 шагов или 146км, да по перилам, да потно, но пока лежал улучшения шли медленно, а как встал стало быстрее и позже, там же в больничке, за неделю побью свой же рекорд)) МРТ спины, активных очагов нет. Ходил очень плохо, быстро уставал, но сел на велосипед и за 2 месяца катания смог восстановиться и после стало получаться даже бегать, до этого ходил кое как. Сейчас и бегаю и катаюсь и занимаюсь на лепсойде. Мне 34
    17 баллов
  5. Добар дан. Отчёт :) Прилетели в Белград. Нас встретили. Шёл дождик. Погрузились и поехали , оставался час для того что бы пройти регистрацию по прибытию. Один скорей всего успел бы всё пройти и на следующий день у меня были бы уже процедуры. Для себя на будущее сделал отметку в том, что хорошо бы приезжать в рабочее время... с запасом. Они работают с семи до семнадцати. Но у нас тоже всё хорошо получилось девчонки с дороги отдохнули. На следующий день прошли регистрацию и вечером у меня была первая процедура. Гидромассаж. В этот раз проходил пассивное купание, кинезитерапия (ЛФК), массаж и гидромассаж в завершение. Не было магнита. Свои полтора литра воды выпивал, а то и два. Бутылку набирал с утра и выпивал её за день. Потом перестроился и старался выпить её до обеда... после обеда заканчивал. Чтобы ночь была спокойней :) Первых три дня нам ещё печку топили :) было прохладно. Потом погода наладилась и температура поднялась к летней до 28 градусов тепла. Если выбирать между осенью и весной, то весна мне понравилась больше. Всё-таки. Как-то повеселее. Всё зелено, свежая зелень. Цветы. Магнолия цвела, тюльпаны, сирень. Красота. Деревушка потихоньку оживала, но нам было сказано, что это ещё людей нет. По мне так этого уже было достаточно :) Мы жили на Вилле бициклистов. До стационара порядка трёхсот метров, где проходили процедуры. Небольшой подъем. Это конечно же надо учитывать, как показала практика. Оптимальный вариант две процедуры с утра. Вернулся отдохнул, обед и на процедуры после обеда. Ну, а там :) так выпьем же за то, чтобы наши желания, совпадали с нашими возможностями. Познакомился с ребятами, они москвичи в Атомска баня приезжают уже восьмой раз. Спросил у них как, что... насколько помогает? Ездят, поддерживают себя. Это конечно же не панацея, но в купе с медициной всё идёт плюсом для нас. Познакомились с мужичком у него артрит, подагра, приехал ложку с трудом держал. Уезжал, улыбался, руки, кисти работали. По хорошему, как многие, если не все, говорят этого заряда бодрости плюс минус хватает на полгода. Поездка раз в год это тоже хорошо. Если не каждые шесть месяцев.
    17 баллов
  6. Сегодня было рассмотрение в Верховном суде КБР апелляционной жалобы Минздрава местного на решение второго суда. И что вы думаете? Представитель минздрава даже не пришёл на судебное заседание. Накатали жалобу на 6 листов, с нытьём, а сами не пришли. Напомнили мне мальчика, который звонит в дверной звонок и убегает восвояси. Ладно, и так было ясно, что главной целью жалобы было банальное желание насолить мне путём затягивание вступления приговора в законную силу. И им это удалось. Правда, это "победа" со вкусом горечи, так как решением коллегии судей Верховного суда КБР приговор суда первой инстанции был оставлен без изменения, а апелляционная жалоба отклонена. Занавес. Спектакль окончен, Минздрав КБР. Вообще, хотел бы немного остановиться на на двух моментах апелляционной жалобы. Первое. Минздрав апеллировал тем, что я приобретал препараты за свой счёт не имея рецептов, а это существенное нарушение. Так то оно так, если бы у меня на руках не было два письма - одно из Минздрава, другое от главного врача поликлиники, где я наблюдался. Содержание этих писем практически одинаковое - "вы отказались от НСУ, следовательно, не имеете права на получение препаратов и выписку рецептов. Даже по ПП РФ № 890." Суду я пояснил, что лечащий врач, прекрасно зная позицию руководства, не при каких обстоятельства не выписал бы мне рецепт. А ждать я не мог, поэтому и приобретал препарат без рецепта. Второе. Это касается ПП РФ № 890. Как узнать, имеете ли вы права получать лекарственные препараты по этому Постановлению? А очень просто. Готовясь к первому суду я наткнулся на такой документ - форму № 01-ФР «Направление на включение сведений (внесение изменений в сведения) о больном в Федеральный регистр лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей». Нас интересует 11 пункт этой формы. У меня стоял ответ "Да". Всё, для "умных" чиновников Минздрава это был мат. Все их "доводы" о том, что обеспечение лекарственными препаратами согласно ПП РФ № 890 является тождественной мерой и не может предоставляться одновременно с федеральной, разбились об этот документ. Так что, если вам будет необходим этот документ, то просто запрашиваем его в своём Минздраве. Чессказать, за эти полтора года судебных тяжб я устал. Я устал от безразличия чиновников Минздрава, устал от их наглости и безнаказанности. Устал разбираться в тонкостях медицинского права. Устал штудировать сотни документов. Но, меня больше радует мысль, что за это время я многое узнал и многого добился. Я прошёл этот путь. Один. От начала до конца. Может звучит нескромно, но это так и есть. И если кому-то нужна будет правовая помощь - я готов помочь в силу всех своих приобретённых знаний. Всем здоровья!
    17 баллов
  7. Степь сегодня.
    16 баллов
  8. Сегодня у моего младшего сына родился мальчик. У старшего уже есть две девочки ( 6 лет и 2 года). Теперь я " многодетная счастливая бабушка" . Когда 12 лет назад услышала свой диагноз, плакала, думала, что все, жизнь кончилась.... Ан, нет! Ещё есть ради чего радоваться новому дню!
    16 баллов
  9. всем привет) моей красавице уже полтора месяца. питается грудью, молока у меня очень много. я ем меню для мам: ничего жареного, копченого, консервированного и т.д. чувствую себя обычой мамой,которая хочет спать) есть онемение кончика пальца на ноге, но это ничему не мешает) думаю,это от усталости и недосыпа. в остальном - комонавт :-)
    16 баллов
  10. В общем-то без комментариев...
    16 баллов
  11. Немножко ледяного Байкала. Лед там просто нереальный, но так трудно иногда заставить себя снять варежки и его сфотографировать. «Жидкая» вода - это исток Ангары, она не замерзает даже в такой мороз
    15 баллов
  12. Не могу не похвастаться, меня просто распирает от восторга и гордости! Вернулась после праздников с дачи, а на столе - сюрприз, они распустили все бутоны и продолжают цвести второй месяц. Любуйтесь -15 огромных цветков на большой и 24 на маленькой!
    15 баллов
  13. Честно говоря, особых усилий не приложил. Поначалу пытался хоть как-то приседать, гимнастический ролик катал. Три шага с поддержкой - и сердце выскакивало. Отказался от переоборудования квартиры для нужд инвалида-колясочника. В ванную ползал, толкая перед собой стул. Подозреваю, что РС (или что-то) остановился сам. "Моя" сосудисто-метаболическая терапия (трентал, кавинтон, лецитин, силимарин и пр.) несомненно подойдёт не всем, как и дыхательно-медитативные практики. Амантадин как блокатор глутаматных рецепторов реально оказывает нейропротективное действие или нет? Вам он вообще не подошёл( В отл-е от Влада, от всякой метаболички не чувствую, как правило, ничего. Но год идёт за годом, а мне только лучше (ТТТ). Стараюсь, чтобы болел по-возможности здоровый организм и здоровая личность.
    15 баллов
  14. 29.01.2018 Двадцать девятое января :) десять лет назад, как-то и не думал о том, что будет... ещё. Подарок в виде рассеянного склероза. Нарушения уже были :) Это ты сейчас знаешь. Ну да ладно. Живём. Был в лаборатории. Всё, как обычно. Кровь сдал, баночку сдал с водичкой жёлтой. С врачом встречался, в лабораторию направления взял. Обычно на три месяца беру, что бы не бегать. Вот вспомнил, что баночки не взял, а можно было, да и нужно. Бог с ними. Моё состояние... Достаточно стабильно. Что сегодня отметил, так это то, что в пробке стою и нога левая дёргается. Она и раньше дергалась, но как-то не так, не так напрягала. Мочевой... периодически стучится. В мокрых штанах приехал. В туалет не сходил во время... получи и распишись три капли в штаны. Новое то, что врач мой уже не заведующий отделением. Спросил, что с клиническими исследованиями, всё в норме. И хорошо. В Сербию еду. Билеты стараемся подобрать прямые, что бы мне не гулять по городам и весям. Лечу один. Но есть вероятность, что со мной поедет девушка, с которой познакомился в своё время в Ставрополе, в краевой больнице. Ей нужно сделать паспорт. У неё так же РС. Состояние стабильное, но похуже ходит, относительно меня. Если поедим вместе, то будет хорошо. Вдвоем не один, как не крути. Это тоже дальше будет видно.
    15 баллов
  15. Внимание всем, решившим принимать ВМИГ Возможное побочное явление ВМИГ не указанное в инструкции - сгущение крови, которое может привести к тромбозу (смертельно опасное состояние, если вовремя не обратиться к врачу). Будьте внимательны
    15 баллов
  16. мне тоже поставили РС 3 года назад ,мне было 45 . Я с ним сразу договорилась: раз ты меня выбрал,значит так кому-то надо. человеку столько отпущено вынести,сколько он может. Жить действительно можно, бывают диагнозы еще страшнее. Колю синновекс раз в неделю усиленные дозы витаминов. Все будет хорошо .Главное жить по японской методике-не торописса, не волновасса,и улыбасса! удачи ! Живите с юмором, помогает!
    15 баллов
  17. Спать сплю, но курей бачу :).
    14 баллов
  18. Прививочный опыт. Продублирую - в динамике, так сказать. Поиск. Сомнения. Сомнения. Страх. Бронхит. Отсрочка. I did it! Антитела. Морально-психическое расслабление. Чувствую себя хорошо. ________________ ГА 13 лет; ремиссия (МРТ), не считая легких особенностей чувствительности правых конечностей. Ковид не цепляла, тесты несколько раз делала. Успела сгонять на море в самый разгар эпидемии (дурочка). Перед прививкой сдавала анализ на антитела - нуль. На вакцинацию окончательно решилась после опубликованных рекомендаций неврологов в контексте РС и насмотревшись на тяжелые и летальные случаи среди окружения. Прививку делала не в своей поликлинике, в режиме ускоренного конвейера (Есть обострения хронических заболеваний? Нет. Шлёп!) Thanks for attention.
    14 баллов
  19. Не проходите мимо. Из той оперы, когда останови мгновение.
    14 баллов
  20. Здравствуйте) и снова я . 5й год после тск . всё хорошо. тьфу тьфу .
    14 баллов
  21. Да...Ходим! Сегодня +17, меня "арендовали" посмотреть разлив! Жарко...устал, но родителей порадовал! Сам расстроился, утки летают, а я не успеваю сфоткать! Пообещал следующий раз приехать с ружьем!
    14 баллов
  22. Так уж получилось, что в 2012 году при первом установлении мне инвалидности в соответствии с п. 3 ст. 6.3. Федерального закона № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» я подал заявление об отказе от получения набора социальных услуг (далее - НСУ) полностью. Никто не подсказал, что при нашем заболевании лучше не отказываться от НСУ. По крайней мере в части лекарственного обеспечения. На тот момент я получал лекарственные препараты по программе 7 нозологий и голова моя не болела о таких нюансах законодательства. Прошло время, препараты первой линии перестали меня "держать" и меня в 2014 году перевели на препарат второй линии - Гилениа. Вот тут то и всплыл отказ от НСУ. Местный Минздрав отказался обеспечивать меня препаратом Гилениа, мотивирую это тем, что я отказался от НСУ. В этот момент мне пришлось углубиться в законодательные и медицинские дебри, чтобы найти выход из сложившийся ситуации. И он нашёлся. Это Постановление Правительства РФ от 30.07.1994 N 890 (ред. от 14.02.2002) "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения". К слову говоря, это Постановление люто ненавидимо всеми субъектами РФ, так как оно даёт широкие возможности больным в лекарственном обеспечении. Согласно данному Постановлению лица, страдающие рассеянным склерозом, обеспечиваются лекарственными препаратами бесплатно за счёт средств субъектов Российской Федерации (региональная льгота). Однако, местный Минздрав встал в позу и снова отказал мне в обеспечении лекарственным препаратом, мотивирую это тем, что региональная мера не дополняет федеральную меру социальной поддержки и не может предоставляться одновременно с ней. Мне не оставалось ничего другого, как обратиться с исковым заявлением в суд. Скажу сразу, что услугами адвоката я не пользовался, исковое заявление готовил сам, путём глубокого анализа законодательства и судебной практики по данному вопросу. Времени заняло это у меня не мало, однако, результат стоил этого. Права свои в суде я отстоял и "наказал" местный Минздрав за его бездействие и незаконные решения. Прилагаю решение суда. РЕШЕНИЕ.pdf
    14 баллов
  23. всем привет . в декабре 3 года после тск . всё хорошо .
    14 баллов
  24. Без друзей плохо, но не до такой же степени :))))
    14 баллов
  25. Ой, и я сегодня праздную! Мне на ногу наступать разрешили! Хирург снимку прям удивился. Укладываюсь в минимальный для моего случая срок (3 мес). Ходить я, понятно, не скоро буду, но есть надежда, что таки буду (ттт). Боже, счастье-то какое-то просто встать на ДВЕ ноги!
    14 баллов
  26. А ещё я алмазами вышивать умею.
    14 баллов
  27. Челка Когда два часа посмотрел телевизор Данделион
    14 баллов
  28. Вопросы назадавала. 1) У меня РРРС агрессивная форма :))))))). Да, ремитирующее течение. Не прогрессирующий РС. (мои домыслы - наши врачи считают, что РРРС, если есть активность на МРТ; ухудшение без активности - ВПРС). 2) Кольцевидное усиление - активность, обострение в данный момент. Подробнее не расспрашивала. Домысливать - могу много чего, но наверное не надо :))))))))) 3) Да, было обострение; да, закончилось, в данный момент ремиссия :))). Сейчас по результату осмотра состояние практически как летом. Да, ВМИГ меня продержал полтора года. Как и в июне сижу в очереди на фингалимод, просто чтобы было, если что. Да, лучше продолжать ИГ :)))))))))))). Там посмотрим. 4) Сейчас доза ВМИГ сопоставима с ВВИГ. Как я поняла (мои домыслы), Щур не видит принципиальной разницы между в/м и в/в, когда доза одинакова. В цене - разница есть. 5) Щур опять сказал, что после ИГ интерфероны не надо. А почему? - интерфероны влияют на Т-клетки. Подробней не спрашивала. 6) Доза сопоставима с ВВИГ, поэтому делать анализы на свертываемость (а я уже сделала :)))))) , посмотрел, написал норма ). 7) Что у меня пока осталось от этого обострения - проблемы с памятью и пофиг походы в поликлинику. 8) Из ЦС перепутала троллейбус, приехала в лесопарк, а не к метро :)))))))). Ну чо, норм :)))))))). Лесочком до дома 5км, решила пройти. По дороге попробовала бегать, нормально, но давно не бегала, одышка. Поэтому то шла, то бежала, добралась домой за 40 минут :))). Часть пути по асфальту, часть по грунтовке, которая сейчас скользкая, не упала. Равновесие норм. Топать левая нога стала, когда уже к дому подходила.
    14 баллов
  29. В кои-то веки я решила поучаствовать) У меня ППРС, живу с ним 30 лет, сейчас мне 43, я на инвалидной коляске, но прошла этот путь до неё за долгие годы. Всё это время я жила, наслаждалась жизнью, ну или не наслаждалась - бывало, но как у всех людей. От медицины я дистанцировалась инстинктивно всеми своими ипостасями, и только потом я прочитала немало свидетельств людей, которые пришли к тому же самому, но пройдя через все возможные испытания. Я не проходила через всё это, мне повезло. Нужно себя поддерживать, конечно, хорошими бадами например, альфа-липоевой кислотой, прочими омегами. Слушать свой организм. Нагружать себя можно, но делать это с умом. Я до сих пор работаю аки пчела, не каждый здоровый так вкалывает, но я дроблю нагрузки, никогда не тороплюсь, лучше растянуть работу и недоспать, чем гнать себя и лечь пораньше. Финансово меня никто никогда не поддерживал, этот вопрос всегда был на мне. Я путешествую, конечно по Европе оно комфортнее, чем здесь. Что ещё. Это не самое страшное, что может случиться с человеком, однозначно. Многие годы я чувствую себя вполне счастливо, иногда даже очень-очень счастливо. Ну и немного о том, что мне кажется самым тяжёлым в этом. Когда ты хочешь всё ещё выглядеть как все здоровые и делать вид, что ничего не происходит, то лучше поскорее дойти до стены и стечь по ней, оказаться в реальности и осмыслить её. Самое трудное время - когда у тебя выворачиваются колени, но ты не допускаешь мысли о коляске, ибо - это же я, красивая, ловкая, всякая такая... Когда я оставила свои колени таки в покое, не доводя до хирургии, и всё-таки приняла коляску, в этот момент мне открылось - сколько же психической энергии, сколько сил и времени я скормила своему страху, оказалось, что на коляске ещё как можно шастать где ни попадя)) Стало легче и работать, и, как это ни странно, выбираться из дома, очень далеко выбираться. Просто пара строчек..
    14 баллов
  30. Решила подать пример, обновить память и просто рассказать вкратце историю свою. А то тут уже кротов на даче обсуждали Меня зовут Катерина, мне в декабре будет 45. На форуме появилась в год постановки диагноза, тогда мне было 31 и шел 2010 год. Что было до диагноза ( неофициальный отсчет) я не знаю, любой признак можно подрядить под РС с самого рождения, поэтому болею я с 2010 и диагноз с того же года. Началось все со слабости и двоения в глазах, переросло в онемение почти всего тела и парапарез левой стороны, отчего ходила с поддержкой, пришлепывая ногой, был тремор, головокружение, дикая слабость и синдром Лермитта. Диагноз подтвердили по МРТ, вызванным потенциалам и спиномозговой пункции в Эмиратах. Провели пульс-терапию 5 капельниц солумедролом и со снижением дозы гупизоном ( таблетки). Мне встречались врачи, которые поддерживают такие схемы, а не резкое покрывание гормонотерапии. Потом назначили бетаферон. По-тихонько я восстановилась, не на 100 процентов, но в сравнении с дебютом, то практически до состояния огурца. Периодически посещало онемение, слабость, иногда проявлялось ощущение пояса (спастики) в районе талии. Лермитта синдром ушел через пару месяцев после пульс-терапии. В общем скрипела я на бетафероне до 2020 года, пока не случилась пандемия и я со своим счастьем, застряла в Крыму и пришлось перейти на Ребиф, потому что Бетаферон просто исчез из оборота в принципе. Врач в Эмиратах был не против и меня там тоже перевели на ребиф. Все было ничего, но потом я прилетела в Крым и начался 2022 год… февраль, я заболела ковид, вроде не сильная форма, но осложнения не заставили себя ждать. Плюсом еще пошли нервы из-за компании в Крыму, ситуации политической , закрытии аэропортов и случилось обострение… через 12 лет ремиссии. Ощущение я описывала, восстанавливалась я не год конечно, но все равно долго. Обострение не было таким сильным, как дебют, но я перепугалась. Тоже прокапали солумедрол 3 капельницы, не отменяя ребиф. Вроде начала восстанавливаться к сентябрю и тут происходит трагедия, теряю папу. Глубокая депрессия, бессонница, попытки вывести меня, подбор препаратов, скупка Ребифа и его остатков, потому что с пересылкой все сложно, аэропорт закрыт и куча небольших нюансов, которые и держат меня в Крыму. в Эмиратах я с 2005 года, а на востоке с 2000. Работала в Посольстве в Саудовской Аравии, Йемене потом в ОАЭ, потом в адвокатуре ОАЭ, подтвердила юридическую квалификацию экзаменом в ОАЭ ( это типа похвасталась))), а затем ушла на вольные хлеба уже при болезни. Работаю юристом в своей консалтинговой компании, спасибо мужу за поддержку. Сейчас нахожусь в родном Крыму и вещаю из Симферополя). Состояние зависит от погоды, как я уже писала, но в целом скриплю и иногда даже на дискотеке. Вот такое обновление в знакомстве.
    13 баллов
  31. Вернулся сегодня вечером с прогулки и меня ждали
    13 баллов
  32. Выполнить то обещание помешала пандемия, отменили поездку за три дня. Сейчас препятствий хватало, но мы справились, EDSS, правда, уже 6,5, но палочку на заднем фоне никто же не замечает?
    13 баллов
  33. Всё справедливо и фантастика - слово подходящее... EDSS 6.5 ща, бывали времена 7.0.... С окревуса бегать не стал, гормоны, как эффект временного улучшения/изменения, не путаю... ВПРС, обострения прекратились - факт... То, что ухудшение продолжается (там сям потеря, всё это ж незаметно происходит, если у себя в голове не ставить маячков для запоминания возможностей) -тоже факт... Но, нельзя не отметить, что с начала терапии, по сравнению с периодом до, увеличилась дневная выносливость... раза в три... Доклад закончил.
    13 баллов
  34. Ах да, знакомьтесь :). Серьезная сибирская девушка с встроенным механизмом мурчания. Хозяева звали ВасилиНой, видимо будем менять имя, а для меня она пока просто Васька :).
    13 баллов
  35. Хорошо же вы думаете о людях. Тому, кому вы ответили, вероятно тоже есть чему вас поучить. Как и многим другим здесь - у каждого свой уникальный опыт жизни и борьбы с болезнью.
    13 баллов
  36. Чегемские водопады. КБР. На праздниках там дочь была и подруга ездила ещё моя. Там зимой красиво
    13 баллов
  37. Немного голландских тюльпановых полей, фотографии мои
    13 баллов
  38. Валерий Николаевич! С РОЖДЕНИЯ ДНЁМ ВАС! Долгих лет и всего самого наилучшего!
    13 баллов
  39. Почти месяц без абаджио. Все-таки ощущение, что это была какая-то интоксикация, уж больно быстро отпустило. Чувствительность ногам правда помогла вернуть наверное тиагамма, сама себе ее назначила дополнительно. Вчера проверяла себя на прочность. Мой любимый муж превзошел сам себя и, как всегда сделав вид что у меня нет ограничений, потащил меня погулять по горам. И блин погуляла я на славу, неделю лазила по всей Черногории, а что там еще сейчас делать, море то холодное:) Финальным подъемом стала крепость в Которе, подъем на которую 1400 ступенек, это 260 метров над городом, мы правда не стали платить и пошли в обход, без ступенек, но в конце пришлось с маленькой площадочки над пропастью пролезать в пролом в стене, чтобы попасть в крепость. Думала не справлюсь, особенно когда снизу на все это смотрела. Однако дошла и даже почти не устала, сегодня правда ноги деревянные, но это у нас у всего семейства.
    13 баллов
  40. У меня РРРС Больна с 2013 года. До 2018 года без лечения. EDSS 2,5 25 очагов в голове Обширные очаги в шее (сколько точно не знаю) В январе этого года упала на улице (гололед) на спину и ударилась затылком об асфальт. Ушиб головного мозга с кровоизлиянием в кору, атака РС Резкое ухудшение ходьбы и устойчивости: В феврале впервые прошла пульсотерапию. Стало полегче. До приема Окревус оставалась повышенная утомляемость, слабость ног при ходьбе (с трудом проходила 800 метров), слабость рук. После введения препарата могу пройти 3 км (хромая, но все таки!!) с небольшими перерывами на отдых. Насколько я поняла при РС в организме проходят два процесса 1 нейродегенеративный 2 воспалительный Окревус действует на оба процесса и препятствует появлению новых очагов. Восстановление происходит естественным путем (как следствие отсутствия обострений) Дополнительно ничего не принимаю
    13 баллов
  41. Таким соседям рады всегда и ждем в гости каждый вечер.
    13 баллов
  42. Вот эта вышивка у меня самая большая по размеру из всех моих работ
    13 баллов
  43. Спасибо большое за советы - Стрекозе, ЕКА, Jodaz!!! Всех С праздниками! В октябре 2017 по МРТ всеж было обострение...(((((((((( но поколов иммуноглобулин как советовала Стрекоза, а потом еще дней 10 каждый день, я в декабре госпитализировался, показал запись МРТ с обострением врачу- встал вопрос о гормонах.. Сделали свежее МРТ и врач который сравнивал МРТ с обострением (октябрьское) и свежее МРТ начал задавать вопросы чем я снимал обострение !!!!!! ))))))) Он не поверил, что то воспаление (обострение), что он видел на МРТ от 6 октября прошло от иммуноглобулинов по МРТ 14 декабря ))) он спрашивал - где и как я капал гормоны !!! Валерий !!!!!! спасибо Вам , иммуноглобулины работают!!! Все МРТ на руках записи, готов предоставить в защиту иммуноглобулинов!
    13 баллов
  44. У всех своя судьба и свое течение болезни. Однако, в Ваших руках сделать для себя многое, иногда даже то, что не в силах объяснить врачи. Розовые очки не призываю одевать. У каждого свой предел. Но скажу так, я занималась в тренажерном зале по 3 часа 3 раза в неделю. Потом, после постановки диагноза и больницы пришла в зал инвалидом, тоесть, мне тяжело было идти, я устала только от того, что дошла до зала. Но я знала, что надо идти вперед, пока идется. Сначала это было 10 минут на эллипсе. Потом это было 12 минут на эллипсе и 1 тренажер. Потом 15 минут на эллипсе и 2 тренажера. Как Вы понимаете, черепашьими темпами, но я восстановилась за 2 месяца непрерывной борьбы. Вы будете уставать. Вы будете делать 3 шага вперед 2 шага назад. Но Вы должны понимать, что можете сделать многое, надо только набраться терпения. Назначат ПИТРС, начнете колоться. И даже если не подойдет один препарат, выпишут другой, он подойдет. Это как в жизни: кому-то все дается легко, кому-то только со значительным усилием. Чувствовать себя здоровым хотите? Значит сделаете все для этого. У меня все функции восстановились полностью. С помощью ПИТРС+физнагрузки+метаболическая терапия+поддержка близких друзей и сила разума. Но я также осознаю, что в будущем может настать состояние, при котором все не сможет восстановиться. Верьте в себя. В остальном, помогут препараты и друзья\форумчане.
    13 баллов
  45. Сегодня 6-й день, когда я ставлю ВМИГ. У меня РРРС, фаза обострения. Итак, что было до инъекций иммуноглобулинов: - приступы головокружений и потери координации до 50 раз в день; - "расколибровка" движений рук, ног и глаз; - парестезии кистей рук, ног (до щиколоток), левой половины лица, левого плеча; - чувство "ментола" в горле, преимущественно с левой стороны; - слабость; - эмоциональная лабильность; - головные боли; - герпес (после перенесенного в обострении ОРЗ). Что хочу сразу отметить, что активная фаза герпеса прошла за сутки на иммуноглобулине. Чистая, тонкая корочка появилась уже на второй день после возникновения пузырей. К четвертому дню остались только "рубцы" от болячек. Дозы, которые я принимала: 1 день - 1,5 мл. 2 день - 1,5 мл. 3 день - 1,5 мл. 4 день - 6 мл. 5 день - 6 мл. 6 день - 6 мл. На четвертый день (при увеличении дозы иммуноглобулинов до 6 мл.) пропали: - слабость; - парестезия плеча; - эмоциональная лабильность; - головные боли. Приступы головокружений и потери координации сократились в серднем до 15 раз в день, уменьшилось чувство "ментола" в горле. Парестезии ног и лица также уменьшились. По квартире хожу сама, за стенки не держусь. Готовить себе тоже теперь могу. Спасибо большое за информацию по ВМИГ. Я собираюсь продолжать, напишу, когда состояние изменится.
    13 баллов
  46. Нат, не отчаивайтесь, все образуется Для всех, кто поддержал - лайки кончились
    13 баллов
×
×
  • Создать...