bb0c565feb3e154342f024ddb81888dc Перейти к контенту

Таблица лидеров

  1. Ека

    Ека

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      11

    • Число публикаций

      4 030


  2. jodaz

    jodaz

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      11

    • Число публикаций

      6 389


  3. kat4kat

    kat4kat

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      5

    • Число публикаций

      3 567


  4. Roxy

    Roxy

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      4

    • Число публикаций

      4 384


Популярные публикации

Отображает публикации с лучшей репутацией с 08.02.2019 во всех приложениях

  1. Элементарное движение будет, если хотя бы будете читать ответы на свои вопросы... :-( http://форум.ооои-брс.рф/topic/12611-ппрс-лечится-лек-ми-фед-программы-«семь-нозологий»/?tab=comments#comment-344625 http://форум.ооои-брс.рф/topic/11289-окревус-окрелизумаб/ ========================================================== Такого препарата НЕ СУЩЕСТВУЕТ. Если Вы имели в виду Алемтузумаб (торговое наименование Лемтрада, входящее в программу "7 нозологий"), то оно НЕ РЕКОМЕНДОВАНО для первично-прогрессирующего РС.
    5 баллов
  2. Фух, прочитала всю тему. Спасибо всем отписавшимся! Резкого неприятия тизабри не вызвал :))))))). Жду следующего МРТ, и соглашусь капаться.
    3 балла
  3. Андрей, поэт Вы так себе. Впрочем, врач тоже липовый. Отправила жалобу на флуд. ----------- jodaz, Сашу Черного обожаю.
    2 балла
  4. Мне невролог после МРТ рассказал про проблемы с лобными пазухами и погнал к ЛОРу. Краем уха слышала что МРТ ушей тоже делается, но видны ли эти проблемы на МРТ ГМ - вопрос :). О, эврика, нашла, трясите невролога или на худой конец радиолога: МРТ внутреннего уха МРТ внутреннего уха - самый надежный и безвредный метод лучевой диагностики, приемлемый для всех органов тела человека, за исключением легких. Принцип действия МР-томографа заключается в использовании сильного магнитного поля, что исключает лучевую нагрузку на пациента. Поэтому данный способ диагностики может применяться неоднократно. Данный вид томографии входит в МРТ головного мозга.
    2 балла
  5. Не поняла. Я ВСЕГДА была против совмещения ВМИГ! И у ВМИГ я НЕ поклонник! У меня суициидальные наклонности с рождения (первая попытка в 5 лет). Поэтому интерфероны отмела. ГА попробовала, не зашло. Гиления, абаджио - не совместимы с моим гемоглобином. Текфидера -за! Но ее не было, когда коп не подошел. Тизабри - тоже не было. Сейчас есть. Но если ВМИГ держат, то зачем менять. А вот держат ли - под вопросом. По моим ощущениям (с 4,5 на копе до 3 на ВМИГ) - держат, по МРТ - нет. Но пока у МРТ были объяснения, притянутые за уши. Первая МРТ на ВМИГ - активность не совсем спала в крупных очагах. Вторая МРТ - активность из-за обострения в результате смены производителя. Сейчас третья МРТ - активность из-за моего эксперимента с интервалом (руки из ж... оторвать!). Четвертая МРТ - посмотрю, не буду провоцировать снижением дозы, чтобы точно не думалось. В принципе, если ВМИГ работает, то это лучше, чем тизабри. А вот работает ли - вопрос сильно открыт!
    2 балла
  6. Окревус не включен в закупку по программе 7 нозологий, так что добивайтесь региональной закупки. Других вариантов пока нет. И не стоит строить иллюзий, что Вам этот препарат обязательно подойдет в плане побочек, переносимости или динамики РС.
    1 балл
  7. Вообще ничего не поняла, к чему все это? Включение в ЖНВЛП ещё не означает, что препарат включён а 7 нозологий. Учите матчасть, это вообще то вам нужно.
    1 балл
  8. Сейчас аминалон попробовала, очень понравился. Появилось желание двигаться. Так-то лень родилась раньше меня. Раньше пробовала церебролизин, кортексин, глицин, актовегин, фенотропил, гинкго билоба. Действие только фенотропила ощущала.Теперь вот еще и аминалон.
    1 балл
  9. Ну так ответили правильно, окревус в программу "7 Нозологий" не входит. Об этом известно. Но получить его можно по индивидуальным (региональным) закупкам, сложно, в очереди постоять придётся, но получают. Все таки надо писать письма, изучив информацию, тем более это не тайна. Пообщайтесь с Yopapipa, он подскажет как правильно письма писать, с врачами разговаривать. Хотя бы почитайте данную тему, решение врачебной комиссии должно быть, вообще в любом случае, надо начинать с врачей. Мне врач сам сказал про окревус, почему вам не говорят-не знаю.
    1 балл
  10. Не вижу смысла. Тизабри должен все сделать :)))))))))))))) Есть совмещающие ВМИГ и тизабри. Единственное, около недели вокруг капельницы тизабри не вмигаются. Совмещение с подачи своих неврологов. Я совмещать точно не буду! Хотя бы чтобы не смазывать картину на тизабри.
    1 балл
  11. Я же написала, что до следующего МРТ буду колоть 2 дозы через день, а не дозу через 60 часов как раньше. Но увеличивать еще - кошелек и бедра не позволят :)))))))). Описание МРТ мне не понравилось ваще-ваще, готова была уже ПИТРС сменить. Описание обязательно выложу, когда отсканирую. Щур очень подробно расспросил про последнее обострение, и в общем-то успокоил, что эта картина - это оно, в смысле результат обострения, совпавшего с меньшим ВМИГанием. Поэтому с его одобрения ( я бы сказала и подачи, потому что была уже готова отказаться от ВМИГ) продолжаю эксперимент на дозе, на которой гарантированно ощущаю улучшение. ========= Мы оба допускаем, что ВМИГ все-таки не работает. Поэтому дальше я не провоцирую уменьшением дозы, и смотрим МРТ. Если активности не будет, продолжаю ВМИГаться. Если будет - тизабри. Почитала про тизабри - мне нра :)))))))))). -------- Активность, что сейчас, должна пропасть совсем за 3 месяца, если активного процесса не будет. Активность через 6 месяцев после копа вполне была из-за не до конца затухших очагов. Сейчас они в таком состоянии, что за 3 месяца пройти должны.
    1 балл
  12. В восточном доме, я так понимаю, шампусик не употребляется? Если так- то это Вам подсознание "услугу" оказывает.
    1 балл
  13. делайте сыроедческие конфеты из фиников и орехов, как базы, а дальше можно добавлять, что душа пожелает, мне нравится с морковкой и клюквой.
    1 балл
  14. пфф)))) ничего не колю пока. А тяга никуда не делась)) Так что, Кэт, все тож самое.. Вчера спрашиваю тренера, как от алкоголя то отказаться на время сушки? Прихожу домой и ооочень хочется бокал красного вина... а раз в неделю так не бокал, а бутылку и вообще чего покрепче) На работе за неделю мозг настолько мне залюбят, что очень хочется расслабиться. Он сказал, что все понимает, но чтоб валила я, деточка, на коньки или лыжи, это тебе, типа, заместительная терапия)))
    1 балл
  15. Она не одна придёт, она с кузнецом придёт.
    1 балл
  16. Еще какой!.. Помогают абсолютно противоположные диеты! Много лет наблюдая за различными "парадигмами" на тему, пришла к выводу, что "нашему" человеку главное над собой измываться. Тем или другим способом- от диет до лежания на иголках. Та самая психосоматика?
    1 балл
  17. А мужик пойдет.65 кг::::))))?
    1 балл
  18. А мой любимый ДЕСЕРТ к чаю - это кунжутные печенья)) Очень вкусно! И все, что надо - это перемешать 2 белка, кунжут, ст ложку слив-го масла, щепотку соли, 1 ч л сахара) Кунжута, чем больше, тем вкуснее)) А потом на пергамент тонким слоем и в духовку)
    1 балл
  19. Из льняной мне не очень понравилось((( кокосовая есть в магазинах здорового питания, её я легче чем миндальную нашла, но и миндальную потом отыскала))))) гречку, кукурузу и рис пока не употребляю(((
    1 балл
  20. А как оладьи без яиц и молока делать? Или Вы не на диете? Я подумываю попробовать из гречневого молока желе сделать на десерт, молочное желе очень люблю, может и это зайдет. Вообще очень не хватает питательных перекусов, особенно к чаю чего-нибудь.
    1 балл
  21. много лет использую сахарозаменители и в кофе и в кашу. Правда, к привкусу нужно привыкнуть)
    1 балл
  22. А вот пофлудю-ка я. В этом разделе почти восемь с половиной тысяч сообщений. Следующий копаксон с пятью тысячами. Мне кажется, всё, что не про ВВИГ, надо вынести вообще из ПИТРС. Так-то у новичков ложное впечатление создается, раз сообщений много, значит норм работает и куча народу колется (ну, раз обсуждается). Будет когда-либо ВМИГ внесен в ПИТРС, тогда и можно будет в этот раздел вернуть.
    1 балл
  23. Не знаю кто она (я сразу на середину перемотала), но темой владеет плохо, как будто случайного человека посадили рассказывать.
    1 балл
  24. не простительно. Раз на такую тему заговорила - будь добра изучить.
    1 балл
  25. идиот у идиота перенял идиотизм и теперь два идиота идиотски смотрят вниз - а внизу кипит работа - просвещенье и туризм - поглазеть на идиотов идиоты собрались - и бушует праздник жизни от зари и до зари - и восход идиотизма с идиотами внутри...
    1 балл
  26. Нормальное человеческое желание помочь людям в нашем случае превращается в организацию секты, будь то вмиг или витамин д или ещё что, на единицах работает, а остальные держатся на вере. Думаю если я найду себе что-то работающее, то тоже захочу здесь поделиться, и надеюсь устою от соблазна основать свою секту. А по теме вмиг, как они всё-таки влияют на головокружения и влияют ли вообще? Сходила по глупости со своей грыжей на массаж шеи, а зря:(
    1 балл
  27. Помилуйте, на Руси спокон веку женщины красились, при Иване Грозном вовсю уже белила, и румяна использовались, в диких количествах, об этом ,кстати, иноземные послы писали с оттенком недоумения. И 100 лет назад, косметику, представьте себе, тоже использовали.
    1 балл
  28. Да без разницы оригинал/нет и чей аналог, главное чтоб эффективность не страдала. Ну и без побочек лишних Вот только пока как-то не получается у производителей с этим, увы.
    1 балл
  29. То что Вам давали ни о чем не говорит, в смысле не говорит, что это правильно и так делают везде. Я живой пример, что так не делают. Так ведь курьеров надо посылать, еще чего то, а так Вы вместо курьера, например. Зачем тогда "двойное слепое плацебо-контролируемое", если все всё знают? Где объективность?
    1 балл
  30. У вас же нет РС. Чего вы добиваетесь на форуме, не уважая врачей? Спрашивая у больных здесь - пострадала ли их умственная деятельность после заболевания? Думаете, что здесь вам поставят удобный для вас диагноз? Да вы просто "стебетесь" над больными РС...
    1 балл
  31. Тролль? Печально. Я серьезно. Мне не повод веселиться. Интересно, если кто-то из знакомых столкнется с каким-либо недугом, о котором он мало знает, тоже будете веселиться? Как, настроение сильно поднялось? Интересно, форумчане знают, что у них есть на форуме чел, который просто стебется над ними?
    1 балл
  32. 6 февраля 2019 года умер Голубев Дмитрий Алексеевич- ELegy. Основатель первого форума для больных РС Скованные одной цепью .
    0 баллов
  33. А у меня вообще веселый случай был. Шла как то в магазин и по дороге увидела магазин суши. Зашла, заказала, оплатила, сказали сделают через 10 минут, поэтому пошла дальше по делам. Через неделю нашла в кошельке чек и только тогда вспомнила, что суши то я так и не забрала:( Подумываю гинкго с айхерба заказать. Намечается удаленная работа, мозги нужны как никогда.
    0 баллов
  34. Не успел зайти, пока я раздумывала колоть-не колоть, подостпела МРТ, 3 очага копят контраст, привет солу-медрол
    0 баллов
  35. И то и другое. ЕДСС с 2,5 до 4,5; 5 новых активных очагов. Это за год без пропусков на копе. Сейчас тот период вспоминаю как страшный сон, когда каждые 3-14 дней какой-нить новый симптом.
    0 баллов
×
×
  • Создать...