Таблица лидеров

Увы, обломалась. Включила на компе, вспомнила, что уже 20 минут этой лекции прослушала год назад; тогда, обрадовавшись, что что-то слушаю, переключила на Розенбаума (гоп-стоп, мы подошли из-за угла ), что б детство вспомнить. Вчера закончилось переключением на Новикова (да, я ауеШница). Дык это - по факту. Честно, я опасалась, что придется с Щуром бодаться, когда год назад ему несла МРТ с активным очагом. Но у меня, несмотря на обострение, состояние все равно было лучше, чем на предыдущем приеме. Сейчас мне уже вообще все похрен - инвалидность бессрочная, улучшение медленное, но непрерывное. Даже если МРТ покажет ухудшение - а похрен: хожу же не хуже. С моим течением только вторая линия, а там в побочках онко, и мой гемоглобин ставит под вопрос применение той же гилении - ну нахрен! А почему без присмотра-то? Вы же не планируете прогуливать осмотры. Да, я спросила мнение Волкова (негативное) в день первого укола. Он не одобрил, я приехала домой и укололась первый раз. Через месяц - он сказал, что в моем случае ВМИГ сработал положительно. Но я это почувствовала уже через несколько часов после первого укола, мнение врача мне уже было как-то побоку. Потом Щур. Тоже в первый прием скептически отнесся, занес в очередь на гилению. Но я на каждом приеме лучше и лучше :))). Да ни к каким. Подписываете стандартную форму отказа от ПИТРС и все. Единственное - и Волков и Щур в эту форму вписывали слово "временный" отказ на случай, если я передумаю. Сейчас - врач наблюдает, в выписке каждый раз пишет, что самолечусь ВМИГ. На этом "самолечусь" дважды продлевали инвалидность и дали ее бессрочно. Просто тут надо осознать - ответственность за наше лечение лежит только на нас. Для врача мы 20 минут приема, для нас - вся наша жизнь. И ошибиться врачу - "я же говорил" или "ПИТРС не подошел", а для нас...

В стационаре вместе с врачом подобрали индивидуальную дозировку . Баклосан , 25 мг. Половинки таблетки - утром и вечером. Иногда прием прекращаю , если при этом спастика наоборот нарастает. Иногда помогают очень медленные упражнения или лечь и полностью расслабиться.

Поэтому не надо много думать об объектах для медитации - они везде) ИМХО, надо попытаться чувствовать себя хорошо, независимо от физического состояния и внешних условий. Это реально достижимо! Можно попытаться управлять некоторыми симптомами /тремором и спастикой у меня до какой-то степени получалось/. Если кому-то где-то как-то удалось и на течение РС повлиять - только рад за них. Ясно, что получится это не у всех. Можно ещё много книг выложить...

Доброе утро. Хочешь быть счастливым... Здоровым, будь им. Так с утра напишу.

требуйте закупки под Вас оригинального Копаксона. Только побочки должен кто-то сначала зафиксировать. Например, врач в Вашем МОРСе

У меня к счастью не суставы, но икры сводило, пальцы рук иногда пробирало, с переходом на тимексон ттт прошло

Коллеги, предлагаю вашему вниманию презентацию со школы пациентов. НИЛОВ АЛЕКСЕЙ ИВАНОВИЧ Руководитель самарского областного лечебно-консультативного центра для больных с рассеянным склерозом Shkola_RS_noyabr_2018.pptx

Как не крути если не всё, то многое индивидуально.

Ну да, на ком то...я пробовал когда то по одной из этих книжек, не получилось..

Ека спасибо огромное! Люблю вас за подробные и обстоятельные ответы! Ближайшие шаги ясны.

Нет, на Тимексоне и Копаксоне таких проблем не было и сейчас на Копаксоне уже 4 месяца - нет. Это частая побочка только Аксоглатирана.

копаксон с рук забрала, но заканчивается уже. Пока разборки меня ждут с МОНИКИ

VITAL, чего только не пил, но лучше всего от спастики помогали траквилизаторы. Может, Феназепам 0,5 Вам подойдёт? Но это врач назначать должен.

Да, у меня ушли все нежелательные явления после отмены. Острые проблемы - где то через неделю. Другие я разгребала еще где то месяц.

Я напутала, мне с аналогом делали Миаксилом... сиклероз, простительно))))

Только от случайностей никто не застрахован.

Задайте вопрос Минздраву - где Минздрав предполагал пациенты будут делать анализ на концентрацию препарата в крови, включая терифлюномид в "7 нозологий" :-)

наши анализы в исследовании отправляли за кордон.

Интересных тем море, но знаете что... если мы тут сидим и пытаемся хохмить, значит все более-менее в порядке. А это самое главное :).

Угу, как красиво все написано......а теперь как на самом деле, подруга участвовала в КИ терифлуномида, получила побочку типа моей, но в несколько раз сильнее, ей делали 8! плазмоферезов, пила что то для ускоренного выведения (все было доступно в КИ) и...... когда проверили наличие терифлуномида в организме, его оказалось еще много. Так для сведения. Насчет беременности, для безопастности ребенка лучше подождать два года или не начинать абаджио, если в планах есть беременность.

Ну уж простите за ляп, давно уже ничего не читаю про РС, медицина, при всех своих знаниях пока бессильна. Одна знакомая доктор, кандидат медицинских наук, при всех своих знаниях, залечила свою дочь от РС так, что та в 38 лет умерла. Кроме медицины здесь нужно что-то еще. А про себя скажу, врачи приходят на меня посмотреть, как на музейный экспонат - как это я еще живу? Я зашла на форум не спорить и не выяснять, кто грамотней. Я напишу список литературы, кто-то прочтет и может поймет причину своей болезни и справится с ней, кто-то ухмыльнется и начнет умничать. В любом случае, от всей души желаю всем выздоровления! Я ни в коем случае не призываю отказываться от лечения, просто почитайте и подумайте. Ноэль Баттон «Рассеянный склероз – величайшая врачебная ошибка», Луиза Хей «Исцели себя сам», Лиз Бурбо «Твое тело говорит тебе – люби себя», Мирзакарим Норбеков «Опыт дурака или путь к прозрению», Джон Кехо «Подсознание может все», Нил Доналд Уолш «Беседы с Богом», Кацудзо Ниши «Система здоровья» - здесь очень хорошо описана практика медитаций.

Работа с собой над собой это действует. Лекарства ни коем образом не отменяю. Ты знаешь, что РС с тобой. Это по факту так. Заболевание слава Богу практически не беспокоит. Но иной раз в той или иной степени себя проявляет. И ты это просто знаешь. Да это он, это РС. Жизнь продолжается. Принятие заболевания, но это не значит, что с ним ты только и живёшь. Опять РС есть... Ну и Бог с ним. Сила мысли, если можно так сказать. С чем ты живёшь сейчас. Что пересмотренной. Как и очем ты думаешь, что говоришь в конечном итоге. Анализ, опыт ошибок прежних. Оценка тех самых жизненных уроков, которые были тебя даны. Ты жив... :) Рассеянный склероз, могу сказать был дан тебя в накозание... Получи и распишись. Таким образом его принял. "В углу постоял, на гречке, на коленях", если не всё, то достаточно многое переосмыслил и дальше пошёл. С полным осознанием того, что жизнь прекрасна. Во всех её проявлениях. Она моя. Она такова. Всё хорошо, а будет ещё лучше :)

Я имел ввиду факторы внешней среды, вспоминая свое ДТП 2015 года.