Таблица лидеров

КРАБ, ПИТРС... В своё время мне было сказано, что данные препараты не дают тебе скатываться по наклонной с большей скоростью, нежели чем без них. И вот он РС у каждого свой. Вошёл в программу КИ, получил ребиф :) как было бы без него, что было бы :) ответа нет. Но с ним потихоньку скатился к тому, что ходить... когда ты просто идёшь и не о чём не думаешь, перестал. Пришёл к передвижению и помню, как в туалет ползал, на четвереньках :) полный привод рулит передвигался. Было-да. Слава Богу прошло. Медицина... всё-таки она работает и мне однозначно повезло. Алемтузумаб на ноги поставил. А дальше всё это происходило, не само собой, в частности в моём случаи. Работа над собой проводилась. Мозги перестраивались. Здесь уже благодарен в первую очередь жене. Она по сей день в этом направлении работает :) пришли к метафизике, она читает, переваривает всё это дело. Что-то пытается донести до меня. Работаем над всей этой психосаматикой. В нашем случаи психосаматика однозначно присутствую.Где-то это в той или иной степени в своё время способствовало к приобретению РС, а дальше помимо лекарств, препаратов твоё отношение ко всему этому. Это отдельная большая история. Если просто - все болезни от нервов :) Вернемся к алемтузумабу, недавно познакомился с парнем, он помоложе, так по нему вообще не скажешь, что он живёт с РС и дай Бог ему здоровья. Мы с ним разговорились на нашу тему- РС, алемтузумаб. Так ему после ребифа, алемтузумаб один раз кололся и он себя вполне нормально, хорошо и самое главное стабильно чувствует. А перед тем как с ним встретится был у знакомой, которая... которая потихоньку передвигается, топает. Потихоньку. Муж за ней на работу приезжает, его запускают во двор, он её забирает. Там чуть ли не не до рук может доходить, т.е. в машину, к машине на руках после работы несёт. Меня кололи три раза алемтузумабом. Плакать, жаловаться не буду. Могу сказать, что всё хорошо. Стабильно. Есть, то что есть и ты с этим живёшь. Физкультуры наверно всё-таки меньше стало, но ты её ищешь во всём, где её можно взять :) ты заставляешь себя двигаться. По другому наверное и не скажешь. На данный момент без ПИТРС. Что и как будет дальше, время покажет. Особых диет нет, но ты стараешься позавтракать, отобедать, поужинать и чтобы это по возможности было стабильно. Голодный-плохо, переел опять не хорошо. Хватит. Расписался :) На данный момент без ПИТРС, проходил курсы моноклонального препарата алемтузумаб.

Извините, ничего такого я не писал!))) Поначалу был большим оптимистом, но с 89 г. неуклонно сползал, пока в 97 г. не стал лежачим. Об оптимизме, кстати, нисколько не жалею: стоило ли портить себе настроение из-за того, на что никак не можешь повлиять? Став лежачим, верил не в выздоровление, а в то, что можно не скучать в любом положении. Отдавая при этом себе отчёт, что просто лежачий и лежачий с осложнениями (пролежни, контрактуры, уросепсис и т.д.) - две большие разницы, и расслабляться тут нельзя. Определённые успехи у традиционной медицины в лечении РС есть, а отсутствие гарантий для всех имеет, на мой взгляд, биологические, а не психологические причины. При этом я считаю, что психотехники как вспомогательные методики, использовать можно. Впрочем, каждый сам выбирает путь!) http://форум.ооои-брс.рф/topic/12147-shamraev-petr-sharlatan-chistoy-vodyi/

А не вербовщик ли в секту у нас завелся?

Верить и хотеть это замечательно, неплохо бы к этому адекватное лечение добавить....

"Сравнительное плацебо-контролируемое клиническое исследование эффективности и безопасности препаратов интерферона бета-1а для подкожного введения у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом: результаты первого года наблюдения" А.Н. БОЙКО, Л.П. БОСЕНКО, В.В. ВАСИЛОВСКИЙ, Л.И. ВОЛКОВА, М.Н. ЗАХАРОВА, С.В. КОТОВ,Е.В. ЛЕКОМЦЕВА, Т.И. НЕГРИЧ, Е.В. ПАРШИНА, О.П. ПАТРУШЕВА, С.В. ПРОКОПЕНКО,Д.В. САЗОНОВ, П.В. ТИМЧЕНКО, Ю.В. ТРИНИТАТСКИЙ, Ф.А. ХАБИРОВ, М.Я. ХАВУНКА, Л.В. ЧИЧАНОВСКАЯ, М.А. ШЕРМАН, Ю.Н. ЛИНЬКОВА, А.В. ЗИНКИНА-ОРИХАН,К.Б. ТУРСУНОВА ( Цель исследования. Доказательство эквивалентной эффективности препаратов тебериф (BCD-033, интерферон бета-1а) и ребиф (интерферон бета-1а) у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом (РРС). ) https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2017/2/downloads/ru/1199772982017022107

Никакой информации нет! Как обычно, всё секретно!

К сожалению Рассеянный Склероз это органическое поражение тканей головного и спинного мозга. И ни какого отношение к психосоматическим болезням не имеет. Поэтому ни один целитель в мире РС не вылечил. А кто это понимают, даже и не берутся...

Ну это уже индивидуальные случаи , согласна (просто как-то рассчитываешь что мнение врачей посерьёзнее километрового флуда форумчан ) Jodas, хорошо. Я подготовлюсь и приду к Вам на пересдачу ))

Ну вы уж к фразам не цепляйтесь , спустя какое-то время после КИ : во-первых биокад Не предоставил достоверные результаты КИ - что уже ввело питерских врачей в сомнение об эффективности. И в дальнейшем, уже при использовании пациентами догадки подтвердились : аллергические реакции + частные обострения. (https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=144&p=90155&hilit=Аксоглатиран+исследование&sid=ef1f1d2e71e8358eed8dbc12217e1c52#p90155) На сейчас интересует информация о Тебериф - аналогична ? Я все же надеюсь что у производителей таких препаратов , закупаемых из федерального бюджета, все же есть обязанность предоставить какие-то данные о переносимости лекарства (?) ну а если нет - то все понятно ...

Психосоматика это страшная штука. У меня похоже она на питрс настроена, всего неделю не пью, а уже улучшения чувствую. Мой психиатр частенько советует пересмотреть фильм Лурд. Кто еще не видел - рекомендую.

Отчего же неизвестный, когда давно известный... И аукцион выиграл. И поставить его должны до октября 2018. Все знают... :-)...... ну, должны знать... Для примера :-) - https://biocad.ru/pipelines/ Здесь еще продукты в разработке (Тенексиа® (пегилированный интерферон бета-1а)). Идут КИ. Ознакомтесь, а то опять будете говорить о неизвестных продуктах. ================== Конечно, не равны, так как это биоаналоги. И они не могут быть равны по определению.

Товарищи, вчера первый раз в жизни меня эвакуировали! И инвалидный знак не помог! Правда под запрещающий знак "остановка запрещена". На инвалидов тоже распространяется. Но раньше всегда "прокатывало". Правда у меня значок инвалида только впереди, и ГИБДДшники сказали, что не видели, поэтому забрали, а так бы , по человечески, не стали бы трогать. Посоветовали распечатать знак побольше и поярче и наклейть со всех сторон. Носилась вчера полдня, вызваляла машину: сначала домой за деньгами, потом на штрафстоянку в машину за документами, в ГИБДД за штрафом и разрешением, потом опять на стоянку, уже за машиной. Итак, стоимость моей поездки к врачу: 2140р.- за эвакуатор, 750р.- штраф, 400р. -такси. Всего: 3290р. Результат: я - с приобретенным опытом, муж - в стрессе. Хорошо, что я машину уже вызволила, когда он домой вернулся, а то было бы мне на орехи :)

1. Я не цепляюсь. Я в восторге от изложения мыслей :-) 2. Аксоглатиран и Биокад ваще не пересекаются :-) 3. Информация выложена в серьезном журнале в Интернете в 2017. 4. Вы, как потребитель, должны быть лично заинтересованы в поиске.

Я чего то не поняла, производитель Аксоглатирана не Биокад. Биокадовский препарат Тимексон и с КИ у него в порядке. Divmax тому свидетель и участник КИ. Она писала, как у них серьезно все было.

"...вон сразу... уже спустя год... на питерском форуме сказали" - потрясающая фраза Долго искали результаты КИ? И где?

Знак спасает только от знака "Стоянка запрещена" на знак "Остановка запрещена " исключения не действуют.

Мой муж в восторге от знака:) Таскаю его в сумке, если сама еду, то на свою машину ставлю, если с мужем, то на его. Заламинировала, чтобы не испортить. Так удобно теперь в центр по выходным ездить.

Здоровым не стал, но сост-е просто не сравнить: хожу по квартире, нормально залезаю в ванну, попробовал ходить по лестнице. Всё у нас получится!)

56 недель исследований... 56 недель.... пятьдесят шесть НЕДЕЛь исследований и вуаля - препарат в массы?! поправьте меня, но мне кааца, что это слишком мало, чтоб так безответственно запускать препарат в использование, широкое... Тем более у многих (почти у всех) препараты биокада, как бы та мягче выразиться, не идут...Или я реально что-то пропустила?

Из инструкции к окревусу получается, что перед применением окревуса неплохо бы делать фенотипирование и смотреть эти самые CD20. Но из таблички выше у рсников CD20 понижен. Как то это нелогично получается.

Уже тоже выдали . ну а чем он «известный» ? Просто тем что название уже давно висит на сайте ? Меня вот больше интересуют результаты КИ - какая эффективность, какая переносимость , сравнение с ребифом, отзывы пациентов . про аксоглатират вон сразу уже спустя год на питерском форуме сказали - что го*но, лучше его не рассматривайте . а тут все опять на собственной шкуре...

Переделаю формулировку попробую...

На самом деле, не совсем секретный, информации о КИ немного, а на сайте Биокада он висит давно. Справедливости ради, генфаксон когда то тоже свалился как снег на голову, без какой-либо информации вообще( Тебериф по сравнению с ним очень даже известный, ещё раз повторюсь у них на сайте он давно.

Между прочим, не ха ха ха. Если окажется вербовщик, то вышибу с форума. Так что не стесняемся, если в личку будут поползновения, то сразу пишем мне в личку.

Я недавно уже отвечал на такой вопрос... Без массы анализов и обследований на каждом шагу можно только предполагать. Вероятно, мне просто повезло. Да и историй таких в интернете хватает. Здоровья и удачи! Лечитесь, не доводите ни до коляски, ни до лежачего состояния!

Нашла на сайте питерского института мозга https://scleros.ru/218.php. Конечно простому человеку ничего не понятно, кроме того, что рс-ники отличаются от здоровых по этому анализу. У меня в 2012 году CD3 81, CD4 38, CD8 45, CD4/CD8 0.84, CD20 35. Вообще не похоже ни на рс, ни на здоровых. Очень интересно, что в январе будет. Может будет понятно, почему я так плохо на иммуносупрессоры реагирую.

не успеваю всё читать... ну тогда да. зы я получила ответ издепарт.здрава что Окревус не входит в ЖНВЛП и типа из федерального бюджета лично мне (я просила лично для себя) не положено. Алемтузумаб, амантадин и еще что-то возможно, а зарегистрированный в России препарат - нет. Типа вам следует обратиться в ваш региональный орган, там попросить. человечнее были эти люди в 2008 году., когда просила коп - сами всем написали, я только копии их переписки получала и в итоге лекарство, тогда тоже был региональный бюджет. Сволочи! но буду дальше писать. сейчас пью фампиру, могу по улице дольше передвигаться - напишу, добегу до почты!

Честно говоря, особых усилий не приложил. Поначалу пытался хоть как-то приседать, гимнастический ролик катал. Три шага с поддержкой - и сердце выскакивало. Отказался от переоборудования квартиры для нужд инвалида-колясочника. В ванную ползал, толкая перед собой стул. Подозреваю, что РС (или что-то) остановился сам. "Моя" сосудисто-метаболическая терапия (трентал, кавинтон, лецитин, силимарин и пр.) несомненно подойдёт не всем, как и дыхательно-медитативные практики. Амантадин как блокатор глутаматных рецепторов реально оказывает нейропротективное действие или нет? Вам он вообще не подошёл( В отл-е от Влада, от всякой метаболички не чувствую, как правило, ничего. Но год идёт за годом, а мне только лучше (ТТТ). Стараюсь, чтобы болел по-возможности здоровый организм и здоровая личность.

По себе знаю: чем меньше двигаешься, тем больше слабеют мышцы. А двигаться всё труднее - слабость нарастает. То, что Вы сейчас ходите по квартире (после того как 15 лет были лежачим) - это чудо. И это вселяет надежду.

Спасибо за ответ и надежду:) Значить всё возможно?!

Начнём с того, что боясь чего-то до смерти, трудно принимать продуманные решения. Во-вторых, инвалид-колясочник и труп - всё-таки большая разница: некоторые колясочники умудряются реализовать свой потенциал так, что здоровые позавидуют. Кстати, заметили, что колясочником можно стать безо всякого РС? ДТП и пр.?.. Мне д-з поставили с большим опозданием в 1989 г. - уже на стадии ВПРС без обострений. Соответственно, ПИТРС никогда не применял. Коляски не боюсь, т.к. 15 лет был лежачим. О пользе чужих советов Вам уже всё написали. Удачи во всём!

Точнее не скажешь... У меня знакомый проходил курс митокса, где-то через месяца полтора после очередной капельницы ему сильно заплохело , резко ухудшилась ходьба, слабость и т.п. ,он обратился за помощью в поликлинику, а ему в ответ - на митоксантроне обострений не бывает, лечить не стали. Сейчас еле ходит опираясь на два костыля... Конечно никто не скажет, как было бы если что-то предприняли...вовремя.... Но такой подход врачей в корне не правильный! Нельзя ничего утверждать в случае с РС.

Ну да стресс это понятно, не кратковременный, а именно длительный служит часто спусковым курком, вот их надо не допускать.

С нервотрепками и стрессами лично мне очевидно, что когда их нет чувствуешь себя гораздо лучше, как только выйдешь из себя - сразу состояние хуже (давно такого не было) А вот с питанием - просто чтобы искючить всякие гастриты, бульбиты и проч., которые добавляют проблем. Никаких особых диет никогда не применял, не знаю...

Ключевые слова, остальное все для имитации деятельности, физ. упражнения и ходьба полезны всем, в остальное не верю. ИМХО

На самом деле все просто, не верите, не колите . И вряд ли кто то чего то сможет реально посоветовать, у каждого свое течение , кому то повезло с течением, кому то не очень . Вообщем примерять чужой опыт с ПИТРС или без них на себя бессмысленно.

И я никогда не принимал. Правда, у меня "стаж" еще меньше. Пока вообще ничего не принимаю (если не считать назначенный при выписке мельдоний в капсулах 2 р в день в течение месяца, пропил как допинг)) Иду своим Путем, Изменяющим Течение Рассеянного Склероза - физические нагрузки, диета, витамины (не в таблетках), отсутствие стрессов. Посмотрим, насколько хватит) Сейчас состояние стабильное, с положительной динамикой... А что Вам назначают во время плановых госпитализаций?