212b0c44f7121bf4088bfdc82cfe5dab Перейти к контенту

Таблица лидеров

  1. Каспер

    Каспер

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      17

    • Число публикаций

      9 270


  2. aliens

    aliens

    Пользователи+


    • Баллы

      15

    • Число публикаций

      19 180


  3. Roxy

    Roxy

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      12

    • Число публикаций

      4 384


  4. Divmax

    Divmax

    Пользователи+


    • Баллы

      10

    • Число публикаций

      5 044


Популярные публикации

Отображает публикации с лучшей репутацией с 20.09.2018 во всех приложениях

  1. Мы же здесь говорим о средствах реабилитации? Я думаю, все зависит от того, до какой степени вы ХОТИТЕ и МОЖЕТЕ реабилитироваться. Конечно, за хлебом в магазин около дома я могу сходить с палочкой и со скандинавскими палками (правда не знаю как я этот хлеб из магазина понесу). А мотаться по магазинам часа 3 , чтобы собрать дочку к школе, я конечно буду с роллятором и на машине. Тут еще, главное, с собой договориться: тебя волнует мнение окружающих незнакомых людей по поводу твоего внешнего вида и "странностей" или тебе надо своими делами заниматься и беспокоиться о благополучии своей семьи. У меня, к счастью, получилось использовать роллятор (психологически) 6 лет назад легко. Мне надо было срочно ехать в Питер на КИ, а сопроводить меня было не кому. Я быстренько заказала по интернету роллятор (3-4 дня доставка), заказала в РЖД услугу по перевозке маломобильных граждан, купила "почтальонскую" сумку across body, чтобы руки были свободны и в путь! P.S. Про возраст: мне сейчас ровно 40 лет, с роллятором с 34 лет. К мужу на корпоратив хожу с ним под руку, не смущаю людей :)
    7 баллов
  2. У меня на гилении держалась температура 37,5 месяцами, вроде небольшая, но так выматывает. Кстати, мне официально сняли диагноз стеатогепатоз. Узи не делала правда, но анализы печеночные в норме и печень жить не мешает. Ура!
    5 баллов
  3. Согласна во всем.. Когда понятно ради чего мучиться и терпеть, то можно попробовать пережить(
    4 балла
  4. Решил отписаться... Ну вот прошло три месяца с начала уколов ВМИГ... Начал колоть не для остановки РС, а для лечения простуженного сустава, начитался похвальбы о вылеченных крупных суставах, вот и решил. Не буду лукавить, хотелось и снять усталость, других симптомов(как "пьяный" и отравления продуктами распада) не испытывал. Начал с 10 уколов каждый день, потом укол через день, производителя не отслеживал, колола жена, для чистоты эксперимента не говорила чей. Читал форумы, ждал восторга от изменений, принимал препараты для "разжижения" крови (не буду рекламировать сердечные витамины). То есть по инструкции "гуру иммуноглобулинов" Теперь результат: ухудшение ходьбы(падал раз пять, сломал палец на руке), простуженный сустав лучше( может сказалась сопутствующая терапия, не могу сказать что подействовало), усталость по прежнему, кишечник без изменений, все остальное "в одной поре". Ах, да, сильно отекли ноги! Ну и минус 6 тысяч рублей. Плюс только один - сэкономленная пачка инфибеты, и кожа с попы не годится на барабан! Не вижу смысла продолжать, не такая у меня большая пенсия, что бы тратить в никуда!
    3 балла
  5. Моя знакомая сегодня дополнила свой отзыв .... Сказала, что Абаджио тяжелее Гилении.
    3 балла
  6. У меня похожая история, сначала все нормально, потом после прививки от гриппа все болезни без температуры. На копаксоне в этом плане никаких изменений не было, а на авонексе я похоже получила всю температуру и дополнительные простуды за последние лет 15, но в течение 1,5 лет, и мало мне не показалось :(. Я даже согласна на то, чтобы лечение было хуже болезни, но если оно приведёт к выздоровлению (за реальный промежуток времени :)), или к значительному улучшению состояния, или к продлению жизни в некоторых случаях. Но это не про нас, к сожалению.
    3 балла
  7. А может все-таки то, чего быть не должно? Ну на букву "б"
    3 балла
  8. Прям почти...... но мне мне попались нормальные люди на Скорой и в в приемной отделении больницы, сказали что к психиатру точно рано, температура зафиксирована, а то чувствуешь себя идиоткой, рассказывая как мне плохо при температуре, симптомов нет и температуры в данный, конкретный момент нет(
    3 балла
  9. Мне первоначально поставили в 16лет.Затем ремиссия длительная ( закончил ВУЗ,женился,родились дети) Где-то в полтинник началось,но дотянул до выхода на пенсию.Сейчас катаюсь в коляске по квартире,да вспоминаю чудесную молодость.
    3 балла
  10. Мою знакомую вообще психиатры начали лечить, еле отбилась. При приступах ей помогает глоток коньяка.
    3 балла
  11. Было такое, но не настолько сильно выраженное и проходило само по себе и быстро. -Только из личного опыта: чтобы получить рвотный рефлекс при бронхспазме, должно быть очень худо, так что впору скорую вызывать. Мазью с можжевельником в таком случае не обойтись. -Насчет легких просто не знаю, не сталкивалась. -Желудок и печень, измученные таблетками и ПИТРС тоже могут «радовать» подобным образом. -И это (шепотом), первый триместр беременности напомнило...
    3 балла
  12. Знаю пациента с РС с первой группой бессрочной. Полежал, полежал и поднялся. Правда, 1 бессрочную (лежачую группу) себе оставил. Бегает. А ВТЭК лоханулся :-) А потому и дают группы инвалидности на срок, так как всяко бывает.
    2 балла
  13. Пью его соседа - флогэнзим. Положительно влияет на ходьбу и утомляемость.
    2 балла
  14. Знаю такое мнение о вобэнзиме, но мне понравился. Назначили после операции, по гинекологии, но мне кажется, и на РС немного положительно повлиял (ходьба)
    2 балла
  15. Ой, моя любимая Наталья Юрьевна:) Вот бы у кого наблюдаться. А про кашель мне и сообщать не надо, сами спрашивают, видно же. Еще на гилении начался, потом прошел, теперь вернулся. И одышка тоже. В направлении на мсэк добавили хронический бронхит.
    2 балла
  16. Берлитион - 100% нужен, а вот о вобензиме мой бывший лечащий врач (проф.Демина) в бывшем центре РС высказалась довольно скептически, - "Пищевая добавка с пищеварительными ферментами ото всех болезней сразу, если денег много - принимай, но эффекта особого не жди..."
    2 балла
  17. Ну, не знаю... :-) "Терифлуномид – ингибирует фермент дигидрооротат-дегидрогеназа (ДГОДГ) и блокирует синтез пиримидина в активированных клетках, поэтому оказывает цитостатическое и противовоспалительное действие. ТФ влияет только на активированные, быстро делящиеся клетки и не действует на медленно делящиеся клетки кроветворной системы, благодаря чему не страдает защитный иммунитет..." (Н.Ю. ЛАЩ, А.Н. БОЙКО) ================== Однако ... (там еще много интересного для "потребителей") - "На протяжении всего периода лечения необходимо проводить мониторинг состояния пациента с учетом эффективности и безопасности данной терапии: ..... ■ Выявление жалоб и симптомов острой инфекции или обострение хронической инфекции, о чем пациенту не- обходимо незамедлительно сообщить лечащему врачу; особое внимание таким симптомам, как кашель, одышка, хрипы в легких..."
    2 балла
  18. Ну вооот, всю малину испортили :)))))))))))). Про МРТ интересно, но поймают ли они именно эту зону - большой вопрос.
    2 балла
  19. Что,страшно? ))))))))))))))))))
    2 балла
  20. Чегойта в районе 3х месяцев, в это время он теоретически (на практике фигня полная) уже заканчиваться должен :)))
    2 балла
  21. шикарный психиатр.... Возможно, подозревал психосоматику, есть и такая причина. Но там определенные признаки должны быть и не так сложно это определить. У меня ощущение, что еще больше "обострилось" восприятие воздуха\запахов, которое и вызывает позывы. Может, где то в мозгу задета зона, которая за нюх отвечает?
    2 балла
  22. Ваше право, это же не гепатит. Наш диагноз по анализам не видно. продумайте ваш путь после родов и следуйте ему.
    2 балла
  23. мне кажется, у нас ничто не может быть самостоятельным, все в комплексе... К интерферонам отношение такое же, как у Вас, я отказалась их принимать, когда предложили. Но знаю здесь на форуме людей, которым очень даже подошло и прогресс остановился. До моноклонов, боюсь, нам очень далеко...
    2 балла
  24. Фотоферез мне "лечит" лимфоциты, он должен помочь остановить болезнь. Иммуноглобулины дают мне такой уровень белка, при котором мне эту процедуру делают. Вывод: ВМИГ ( проверено на собственной практике )помогает в моем случае бороться с РС. Посмотрим, что будет дальше. А вот инфибета чуть не посадила меня за полгода в инвалидное кресло. И о чем тут спорим?
    2 балла
  25. Поправлю - инвалидность от 3 ЕДСС.
    2 балла
  26. Наверное к счастью, знать и рожать с этим знанием страшновато, мягко говоря :).
    1 балл
  27. сама скептически сначала относилась. Но это единственный препарат, который помог мне избавиться от двухмесячного бронхита. У него такой же "неизвестный механизм" действия, как у наших ПИТРС. По мне - помогает, побочек у себя не заметила - и ладно.
    1 балл
  28. Уффф, я о таком слышала, но у меня к счастью было попроще, церукала правда наелась... Представляю как вы были счастливы когда все закончилось :))).
    1 балл
  29. Ну, все познается в сравнении, та девушка наверное посчитала бы избавление от этой побочки, везением.
    1 балл
  30. Терапевт и пульманолог, по мотивам бронхита. Если ничего, то гастроэнтеролог. Потом обратно невролог.
    1 балл
  31. Ну для этого нужно допустить саму возможность
    1 балл
  32. Проверить просто. Тесты сейчас даже в продуктовых магазинах продают.
    1 балл
  33. Вспоминаю, в детстве болела как все, ангина, грипп с высокой температурой, ОРЗ со средней.Потом стала болеть без температуры, потом с ПИТРС началось, на копе температура подскакивала аж до 40, ну я его колола девять лет, поэтому запомнила, на инфибете не помню, ну с абаджио-интоксикация и температура, в основном 37,5, максимум 38,3, изматывает страшно( Вот вопрос, что с нами делают? И теперь, мое твердое убеждение, не должно быть лечение хуже болезни, в моем случае получилось что, так называемое лечение, хуже.
    1 балл
  34. проблема в том, что иммунитет снижается так, как сам посчитает нужным... Например, это может значить, что против РС он не снизился, зато герпес - гуляй, рванина! Для меня это, как для Наташи - температура, ложись и плачь...
    1 балл
  35. После стольких лет на препаратах как то привыкаешь к плохим анализам, даже спокойнее себя чувствуешь, если лимфоциты упали, значит иммунитет снизился и не будет атаковать миелин.
    1 балл
  36. 1 балл
  37. Ну что сказать, хоть кому-то легче! Спасибо! А в лайках меня ограничили, я выставила сегодня где-то 6-7 и больше не дают!!)))))
    1 балл
  38. Всем всего доброго! Я стала совмещать ВМИГ и ребиф. Но ребиф колю постоянно, а ВМИГ только когда чувствую ухудшение состояния(например когда летом жара была). Проколола через день по дозе коробку, помогло. Пока буду действовать так.
    1 балл
  39. Если меньше 3,5баллов EDSS, то на инвалидность можете даже не рассчитывать.
    1 балл
  40. Вовсе нет. Просто ни за один другой препарат никто так рьяно не ратует,как Вы за ИГ. Поэтому и возникает к Вам столько вопросов. А доказательная база весьма слаба. Просто все больные люди хотят иметь в арсенале лекарство, которое помогает и имеет довольно не плохой профиль безопасности, а пока из того что имеется по ИГ это в основном только ваша теория. Даже те врачи на диссертацию которых ссылаются в этой теме, очень чётко прописали показания к вмигам в своей работе, это далеко не повальное применение у всех больных...., а достаточно не большая кагорта пациентов. Все уже читали и неоднократно смотрели и говорили об этом. Возможно, если бы Вы так не настаивали на том что вмиг это панацея от рс, не было бы таких вопросов и дискуссий. А пока, все так и остались каждый при своём, те кто верит и пользуется вмигами и те кто не пользуется и сомневается в их эффективности.
    1 балл
  41. Пришли с котами к консенсусу, нашли устраивающий всех наполнитель. Это Кузя впитывающий, достаточно крупные камушки, на лапах не разносится, даже мой землекоп Тимоша не выбрасывает его из лотка. Хватает на 2 котов дней на пять (хотелось бы побольше), ну да ладно. Цена тоже вполне себе, не силикагель:)
    1 балл
  42. записываюсь через интернет каждый месяц. На вопрос, какого ... я должна приходить к вам за рецептом, рискуя здоровьем в периоды всяких эпидемий, мне было сказано: нам нужно знать, что вы препарат принимаете и все нормально. Спорить не стала, ибо доказывать бесполезно.
    1 балл
  43. Я три раза меняла центр, где делают МРТ, не заморачивайся. В динамике мне везде нормально проверяли и писали. Тут больше зависит от врача, который заключение пишет, если он достаточно квалифицирован, то и по старым снимкам (если они есть), динамику опишет.
    1 балл
  44. Еще раз убедился что топор и плаха будут эффективными, хоть и радикальными средствами борьбы с РС ((((((((((
    1 балл
  45. Спасибо. Еще один личный пример. Неплохо было бы узнать, кто как перенес Амиксин и ему подобные препараты, особенно интересно услышать тех, кому он снял обострение РС, или же наоборот - вызвал это обострение. Тем более, что тема уже давно создана. Для новичков и самолечек можно лишний раз напомнить, что Амиксин не рекомендован подавляющим большинством неврологов и других специалистов в случае РС и некоторых других заболеваний, ассоциирующихся с нездоровыми проявлениями работы иммунной системы.
    1 балл
  46. Не за что! Я - убеждённый сторонник Вашей 2-й версии. Мы - больные и можем думать, что хотим!) Кстати, и некоторые пишущие специалисты думают примерно так же. Удачи!
    1 балл
  47. При пульс терапии надо сердечко поддерживать пить панангин или аспаркам, при сильно повышенном пульсе мне кардиолог конкор прописывал. Сейчас сама на пульс терапии пью панангин, когда пульс зашкаливает больше 100 пью конкор 2,5 мл.
    1 балл
  48. Но, согласитесь, что цена неподъемная, а эффект... - на панкреатин не пробовали заменить?
    1 балл
  49. Вобэнзим - плацебо и реальный развод на деньги (это я про РС). А проблемы с пищеварением можно лечить другими прапаратами го-о-раздо дешевле.
    1 балл
×
×
  • Создать...