78d9690a7280bfdbec878fe81779a4db Перейти к контенту

Таблица лидеров

  1. azzKicker

    azzKicker

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      19

    • Число публикаций

      795


  2. Каспер

    Каспер

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      18

    • Число публикаций

      9 270


  3. aliens

    aliens

    Пользователи+


    • Баллы

      12

    • Число публикаций

      19 180


  4. jodaz

    jodaz

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      10

    • Число публикаций

      6 355


Популярные публикации

Отображает публикации с лучшей репутацией с 04.07.2018 во всех приложениях

  1. Я уже 3 года с гаком потребляю ВМИГ, сначала по 1.5 через день... последний год каждый день... сейчас аж 2 по 1.5... EDSS был 6, щас 7, дали первую группу. Состояние ухудшалось постепенно, с периодами обострений, ПИТРС не потребляю с 10-ого года. Далеко, теперь, не склонен говорить о каком либо эффекте от ВМИГ, кроме того что не болею всякой заразой, что радует... То, что это безопасно - факт, к коже дружелюбен, задница и ноги исколоты напрочь, но до сих пор в нормальном состоянии... Сейчас очевидное обострение, собираюсь три гормонов засандалить... мож хоть чё-нить отобью... Валерий, я за любой кипишь что-то попробовать, но вот ВМИГ, в моём опыте оказывается НЕ результативен... Сдаюсь, доколю что есть и перестану... Согласился на Окрелизумаб, если заявку комздрав СПб одобрит, в Ленинградской области комздрав заявку на 5 человек завернул, попробую за них ещё побиться... Довод врачей хоть руки попробовать сберечь, для меня сейчас в лидерах здравого смысла. Всё больше склоняюсь к мысли, что кому какое расписание РС выдано, так и будет, и повлиять на это, кажется, невозможно...
    9 баллов
  2. Позволю себе ответить, хоть вопрос и не ко мне. Выше уже написано что у отдельных людей на разных (а возможно вообще на всех существующих в данный момент ПИТРС) наблюдается ремиссия в течении длительного времени. Но это не означает что у прочих на этих же препаратах вообще наступит ремиссия, не то что 100% остановка прогрессирования. То что иммуноглобулины кому-то помогают - замечательно, но 100% эффективность это даже круче чем фантастика. Данных сравнительных исследований по ним нет, отсюда и все претензии. Будет подтверждено что эффективность выше скажем копаксона или актуальных ныне моноклонов - можно будет так и писать, а пока - это препарат с а) недоказанной эффективностью б) не проверенными на адекватном количестве пациентов побочными эффектами. И пусть тут (на форуме) таких людей вроде и нет, но наверняка существует какое-то количество собратьев по болячке, для которых единственное применяемое лекарство например вера в бога (урино/герудо и т.д. терапия - вариантов много). И им это помогает со 100% эффективностью. Надеюсь аналогия понятна.
    7 баллов
  3. Артем, удачи и Бог в помощь
    6 баллов
  4. Спасибо за честность и адекватность. Ну и удачи с окрелизумабом!
    6 баллов
  5. Осталось только это подтвердить не на словах, а методами доказательной медицины.
    5 баллов
  6. У меня ремиссия с 2010 года, это не означает, что я вылечился. Колю интерфероны, ВМИГ не употребляю.
    4 балла
  7. Как нечем? Просто людям лениво доказывать очевидное. Если всё-же есть желание с оным (очевидным) поспорить - https://ru.wikipedia.org/wiki/Ремиссия Не сказано ведь про полную ремиссию? Так что да - ремиссия, вполне возможно ассоциированная с использованием ВМИГ. И нет, это не является 100% остановкой прогрессирования, это только продолжительная ремиссия (что на самом деле тоже весьма неплохо).
    4 балла
  8. Написано вторично-ремитирующее в стадии ремиссии 26.05.2014 :-) :-((( Заключение ВК: У пациента имеются медицинские показания для продолжения лечения...... Нет, это не 100 % остановка прогрессирования болезни. Это всего лишь временное затишье. Молитесь, чтобы оно было длительным и с минимальным прогрессированием :-(
    4 балла
  9. Я прямо живу вашей историей. И верю, что моя история со счастливым концом!
    3 балла
  10. И я планирую в ЛО начать бой. Собираюсь с мыслями. Удачи!
    3 балла
  11. Речь не о размышлениях, а исключительно о сказанном. Есть четкое определение что такое ремиссия. И к полной ремиссии эта ситуация отношения не имеет, собственно при РС подтвержденной полной ремиссии на данный момент наверное вообще ни одного случая в мире не зарегистрировано. Зачем додумывать смысл определениям?
    3 балла
  12. Вот и в наши края завезли Глатират, 2 инъекции уже есть До этого 2 года выдавали Аксоглатиран До этого Копаксон много лет Почему-то у нас летом меняют :) Кстати Аксоглатиран ругали в начале ветки, а у меня как-то совпало, что когда с Копаксона на него переходил делал МРТ, и месяц назад, т.е. после 2 лет Аксоглатирана делал МРТ По результатам никаких изменений, т.е. 2 года на Аксоглатиране и полет нормальный Теперь вот интересно как себя Глатират покажет...
    3 балла
  13. 2 балла
  14. Нет, Валерий. Я с Вами никуда не буду приходить, так как Ваша тупость (простите за нетолерантность) плохо отражается на моей нервной системе. Но "просветить Вас" обязательно придет большое "количество народа" на данном форуме и Вы побъете рекорды и после 115 страницы. Успехов во флуде :-)))))))
    2 балла
  15. Было бы интересно посмотреть ПОСЛЕДНЮЮ СПРАВКУ. Толи Вам отказали в лечении из-за ВПРС, толи отказали только в иммуноглобулинах, толи отказали потому, что вы здоровы... По вашим словам... Я люблю официальные документы :-) С ними разговор обретает предметность. ======================= Ссылка у меня открывалась в фотошопе :-)
    2 балла
  16. Это мелочи.... Исцелить и одним словом можно.... :-)))))))
    2 балла
  17. А жизнь вообще некрасивая штука. Особенно, если кто-то уверяет неизлечимо больных, что нашел препарат со 100% эффективностью.
    2 балла
  18. А главному злу форума (мне) стоит что-то добавлять? Или и так сойдет?
    2 балла
  19. Кристина, а ты делала МРТ грудного отдела, может там активные очаги, в шейном ведь есть неактивные?
    1 балл
  20. Нет, не за свои, индивидуальная закупка, со мной врач это обсуждал. Уже есть такие закупки. Для такой закупки нужна только регистрация в стране, у окревуса она есть. Вот мне ЩУР говорил про мавенклад, что мне бы вероятно подошёл, но тут совсем глухо, в России не зарегистрирован(
    1 балл
  21. Сдаюсь. Значит у меня уже 13 лет не ремиссия а полное выздоровление. Но ведь за это Нобелевскую дают...
    1 балл
  22. Спасибо что написали, а то я все не могу сказать прямо, просвещать лично я не буду, на моей нервной системе тоже плохо сказывается, я пас. Для Валерия, предупреждение об удалении очередных повторов в силе.
    1 балл
  23. Аналогия почти всем понятна, кроме автора темы и его особо рьяных фанатов. Вот увидите, тапками закидают, только так, даже предполагаю кто. Ждем-с
    1 балл
  24. ВИЧ положительным препараты, влияющие на иммунитет не назначают
    1 балл
  25. конечно, известны, они же в Вашей теме. Но главная моя мысль была - без трудов не будет КИ. Трудов не будет из-за молчунов, которые ВНЕЗАПНО все сговорились и не хотят заполнять анкету и вообще - молчат. Чем может помочь ООО БРС? Ничем в таком случае. 115 страниц в теме - а по теме ничего. Где все те люди, которым помог ВМИГ? На этих страницах по пальцам пересчитать можно и я их всех уже давно знаю. Остальные - где? Единственное, что Вам вполне по силам сделать, как мне кажется, это вывести этих людей на свет и собрать по ним информацию (хотя бы в анкете) и уже с этой инфо двигаться к врачам (Щур, собственно). Это будет гораздо продуктивнее, чем 115 страниц повторять, что ВМИГ у Вас остановили прогрессию и у остальных остановит, как только они поймут, как они действуют. Это очень хорошо, но немножко бесполезно в масштабах страны. Я Вас очень прошу, киньте клич, вдруг это сдвинет дело с мертвой точки? Если Вы считаете, что розовый слон - самый "тусовый" форум, да еще такой интересный, что его читают врачи - разместите там анкету. Заодно и врачи сразу увидят результат, авось заинтересуются.
    1 балл
  26. То что, произошло лично у вас=100% эффективности для всех? Что то новенькое в математике. А лично у кого-то "полная остановка прогрессирования" (цитата)на ронбетале и о чем это говорит? Насчёт удаления, Вам все объяснено было, но повторюсь, может в публичном пространстве лучше поймется, многочисленные повторы одного и того же текста будут удаляться как спам.
    1 балл
  27. А ещё Ека, Вы помнится считали, что нет никаких "малых доз ВМИГ", мясячные дозы ВМИГ и ВВИГ сопоставимы. Но Валерий делает вид,что не читал.
    1 балл
  28. В начале приема бывало (первые 1-2 месяца), почитайте темы, народ отписывался.
    1 балл
  29. Ни у кого голова от ВМИГ не болит? Делала перерыв после того, как вырвали второй зуб. Всё прошло хорошо. Дней 10 не колола. Вчера решила опять начать. Через пару часов после укола заболела сильно голова. Опять такая же боль. И она не от зубов, а от вмиг. В инстркцию заглянула и точно, в побочках написано. Так что всё. Мне не подошло.
    1 балл
  30. Я через неделю на анализы поеду. Пока на даче торчу, целый день по жаре работаю и чувствую себя неплохо. Критический срок в две недели пройден, это первый ПИТРС, на котором за это время не началось обострение.
    1 балл
  31. I. Вопросы по РС: 1) Пол, возраст, вес, рост -жен,42 года,70 кг,165 см. 2) Возраст, когда поставили диагноз -40 лет. 3) Течение РС -РРРС 4) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ -нет II. Вопросы по ВМИГ: 1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими -с синновексом. 2) Сколько времени на ВМИГ -1 год. 3) Производитель ВМИГ -Томский Микроген 4) Дозировка и частота -1 доза 3 раза в неделю. 5) Зависит ли самочувствие от дозировки -нет 6) Зависит ли самочувствие от производителя -нет 7) Сколько обострений на ВМИГ -не было 8) Чем снимали обострения на ВМИГ -не было 9) Результаты МРТ -без отрицмтельной динамики. 10) Побочные реакции -нет 11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии -не спрашивала 12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам -нет III. Дополнительно вопросы для тех, кто отказался от ВМИГ: 1) Сколько времени пользовались ВМИГ 2) Причина, по которой отказались от ВМИГ
    1 балл
  32. I. Вопросы по РС: 1) Пол, возраст, вес, рост – М, 47, 90, 180. 2) Возраст, когда поставили диагноз – 32. 3) Течение РС – вторично-прогредиентное. 4) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ – инфибета. II. Вопросы по ВМИГ: 1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими – нет. 2) Сколько времени на ВМИГ – 2 месяца. 3) Производитель ВМИГ – Микроген Тюмень 4) Дозировка и частота – 1,5 мл, раз в двое суток. 5) Зависит ли самочувствие от дозировки – да. 6) Зависит ли самочувствие от производителя – другие пока не пробовал. 7) Сколько обострений на ВМИГ – не было. 8) Чем снимали обострения на ВМИГ – обострений не было. 9) Результаты МРТ – в мае 2017 множественные мелкие очаги, контраст не копят. После начала терапии ВМИГом МРТ не делал. 10) Побочные реакции – не замечал. 11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии – скепсис. 12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам – да.
    1 балл
  33. Ну , например, у нас в регионе даже у кого ппрс, шиш с маслом, а не индивидуальные закупки!
    0 баллов
  34. Давайте придём к единому пониманию формулировки РЕМИССИЯ. Если это не 100% остановка прогрессирования болезни, то что это? И если это временное затишье длится у меня 13 лет, это ремиссия или не ремиссия? Да, конечно. Болезнь не побеждена. Но она полностью блокирована и не даёт новых признаков жизни, Но всё это благодаря медикаментозной терапии, а не само по себе. И ещё. На Бога надейся - но сам не плошай...
    0 баллов
×
×
  • Создать...