Таблица лидеров

Жила была я. Жила я с мужем, маленькой дочкой и диагнозом "рассеянный склероз". И вроде бы под контролем: ПИТРС получаю, ноотропы два раза в год колю. А обострения по 3-4 раза в год случаются... Закралась мысль, что что-то со мной не так, раз всем окружающим, кому ПИТРС назначен, хорошо, а мне плохо. Раз мысль закралась - надо выяснить. Я нашла контакты форума и сайта Института мозга человека им. Бехтеревой (ИМЧ РАН). Это было далеко не первое крупное лечебное учреждение, где я консультировалась. Но именно визит в ИМЧ РАН меня сильно удивил и, как бы пафосно это ни прозвучало, поменял мою жизнь. Мой "рассеянный склероз" (к тому моменту диагнозу было 4 года) был поставлен специалистами ИМЧ РАН сразу "под вопрос" и, после проведения нескольких анализов, полностью снят. Увы, я не стала от этого здоровой. Настоящая моя болезнь - оптиконейромиелит - тоже не сахар. Но, в отличие от рассеянного склероза, она лечится иначе. Другими словами, 4 года меня лечили некорректно! Узнала я об этом практически случайно. Теперь та новая терапия, которую я получаю помогла мне стабилизировать течение болезни. Я уже год в ремиссии, хотя раньше она длилась по 2-3 месяца. Огромное спасибо Ильвесу Александру Геннадьевичу, Праховой Лидии Николаевне, которые вовремя помогли мне. Они опытные и внимательные профессионалы своего дела. Без их участия мое заболевание продолжало бы прогрессировать с некорректным лечением. И еще спасибо Рубаник Кириллу Сергеевичу и всему персоналу отделения функциональной неврологии ИМЧ РАН. Все отзывчивые и ответственные люди, с ними приятно общаться и всегда можно положиться на них. Если кому-то эта информация окажется полезной, то делюсь ссылками, чтобы не быть голословной. К специалистам ИМЧ РАН всегда можно тбратиться напрямую. Именно так начинала я сама. http://www.ihb.spb.ru - сайт ИМЧ РАН. http://форум.ооои-брс.рф https://scleros.ru/forum.php Написано с благодарностью от чистого сердца для ОФН ИМЧ РАН.

Порхай как бабушка

Я фигею, дорогая редакция! 3:1!

Спасибо, что то меня накрывают болячки касающиеся ЦНС РС боррелиоз, теперь ещё и добавился опоясывающий герпес.... Не дают покая просто ) ниче совсем справимся!

как все сложно... Удачи Вам!

жук-кузька (Anisoplia austriaca Hrbst). Является вредителем для ярой, озимой пшеницы, ячменя и ржи. Зимний период личинок проходит в грунте на глубине от 30 до 80 сантиметров, окукливаются — от 5 до 15 см. Появление жуков происходит в фазу созревания зерна. Жуки повреждают зерно в колосе, выбивая его на землю. При таких пагубных действиях жуков потери зерна могут достигать 2 ц / га. Отложенные яйца находят на полях кукурузы, колосовых зерновых культур, подсолнечника и овощных культур. Личинки жука питаются корнях различных растений, а в следующем году наносят серьезный ущерб, нанося вреда озимым и ярым зерновым культурам.

Мнение, даже врача, есть просто личное мнение :-( К сожалению, никто из врачей ИМЧ, кроме своего личного мнения, не дал никаких доказательств. Несмотря на просьбы на том форуме :-(

Пить с ней нектар

3:1 Это какая то Фантастика! Хорошо играли Плюс Египтяне помогли автоголом

Доп.анализы были пункция смж, кровь к аквапарину. Это основные. Препарат ритуксимаб. Он же мабтера, он же ацеллбия.

Муж и жена как говорится Неее ссылки это не ко мне, да и за столько лет болезни я лично 3 раза капала, а не...4. Я СМОТРЮ ФУТБОЛ!

Если вас не затруднит, пожалуйста, скажите, а какие дополнительные анализы для дифференцировки диагноза вам были назначены, был ли анализ на. антитела к аквапорину-4, и каков результат? И какие препараты помогли вам стабилизироваться?

Видимо да, помогло то, что уже принимали Ацикловир. Мой друг болел гораздо тяжелее и две недели. Ну отлично! У Вас иммунитет явно сильно упал, раз герпес так распоясался. Ничего не принимали такого? Или, возможно, это нервное..

Да никто и не говорит, что плохой, просто насчет гормозависимых обострений -это ее личное мнение, никаких КИ ведь не проводилось, да это и невозможно, никаких официальных подтверждений нет и не будет. А личные наблюдения, ну это субъективно.

Думаю всё уже проведнно и на большом кол-ве пациентов. Об том и речь.ни одна дисер написана в имч. Прахова хороший врач.

Супер, а как докажете что это из-за гормонов, а не само прилетело? :))))

При чем гормоны, заболевание прогрессирует, т.к прогрессирующее, как бы нам не хотелось верить в то, что РРРС будет всю жизнь и гормоны уже не так эффективны, та же Прахова об этом тоже говорит. А вообще действительно, да Бога ради, верьте во что хотите.

Да Бога ради :-)))))))))))))))

Я уже объяснила, почему у меня другое мнение. Мне надоело повторяться, читайте внимательнее. Я лишь сказала, что по этому вопросу доверяю Праховой, про остальные аспекты рс я не рассуждала. Имею личный опыт сильного ухудшения от гормонотерапии, после частого использования таковой.

Любое мнение должно быть подкреплено. Прахова свое о гормонозависимых обострениях ничем не подкрепила. Да собственно никто кроме нее и не говорит о гормонозависимых обострениях, не говоря уж о доказательствах существования последних. И Ваша ВЕРА тоже пройдет :-)

А у меня другой опыт, после многократного применения пульс терапии, несколько последующих введений больших доз гормонов привели к выраженному ухудшению состояния, не только побочных эффектов, но и выраженной неврологической симптоматике, которая , к моему глубочайшему сожалению так и не регрессировала со временем. Мы разные, организмы разные , течение болезни разное, реакция на лекарства разная, поэтому отметать нельзя и развитие гормонозависимых обострений. Поэтому, я думаю это не предмет для дискуссии, моё мнение такое по этому вопросу, ваше мнение другое, это нормально. Мне мнение доктора Праховой ближе, получается и Бисага не отмел это, просто сказал , что не доказано. В заболевании рс очень много чего не доказано, нет единого мнения о причинах, эффективности ПИТРС и т. п. Но у каждого врача есть мнение. А мы лишь можем доверять ему или нет.

А зачем доказывать обратное, если первое никто и не собирался доказывать? В таком случае каждый верит тому чему хочет. Лично я не верю Праховой (раньше верила, наивная была) и согласна с Бисага Г. Н..

А я нет, теперь с опытом, просто когда идёт уже ВПРС, на гормонах типа хорошо, потом хреново, вот и кажется типа гормонозависимое обострение, а на самом деле просто прогрессия, ну как то так.

Доктор Бисага ГН (Военно-Медицинская Академия, Петербург) никому ничего не доказывал :-) Просто сказал, что таких ДОКАЗАТЕЛЬСТВ не видел Ему на его сайте задали вопрос и он ответил. А я воспользовался той информацией и поделился с Вами - Вы можете ВЕРИТЬ кому хотите.

АРСЕНИЙ ТАРКОВСКИЙ «СТАНЬ САМИМ СОБОЙ» Werde der du bist. Гёте Когда тебе придётся туго, Найдёшь и сто рублей и друга. Себя найти куда трудней, Чем друга или сто рублей. Ты вывернешься наизнанку, Себя обшаришь спозаранку, В одно смешаешь явь и сны, Увидишь мир со стороны. И всё и всех найдёшь в порядке. А ты - как ряженый на святки - Играешь в прятки сам с собой, С твоим искусством и судьбой. В чужом костюме ходит Гамлет И кое-что про что-то мямлит, - Он хочет Моиси играть, А не врагов отца карать. Из миллиона вероятий Тебе одно придётся кстати, Но не даётся, как назло Твоё заветное число. Загородил полнеба гений, Не по тебе его ступени, Но даже под его стопой Ты должен стать самим собой. Найдёшь и у пророка слово, Но слово лучше у немого, И ярче краска у слепца, Когда отыскан угол зренья И ты при вспышке озаренья Собой угадан до конца. 1957 АРСЕНИЙ ТАРКОВСКИЙ «Я ПРОЩАЮСЬ СО ВСЕМ...» Я прощаюсь со всем, чем когда-то я был И что я презирал, ненавидел, любил. Начинается новая жизнь для меня, И прощаюсь я с кожей вчерашнего дня. Больше я от себя не желаю вестей И прощаюсь с собою до мозга костей, И уже, наконец, над собою стою, Отделяю постылую душу мою, В пустоте оставляю себя самого, Равнодушно смотрю на себя - на него. Здравствуй, здравствуй, моя ледяная броня, Здравствуй, хлеб без меня и вино без меня, Сновидения ночи и бабочки дня, Здравствуй, всё без меня и вы все без меня! Я читаю страницы неписаных книг, Слышу круглого яблока круглый язык, Слышу белого облака белую речь, Но ни слова для вас не умею сберечь, Потому что сосудом скудельным я был. И не знаю, зачем сам себя я разбил. Больше сферы подвижной в руке не держу И ни слова без слова я вам не скажу. А когда-то во мне находили слова Люди, рыбы и камни, листва и трава. 1957

Кусал за ушко. Но даже не раздулся. Но этого хватило, сдала ему анализы после того, как мои положительные пришли, а врач в можайской больнице вообще ничего не сказал, кроме что у нас чистый район. Его в августе 2017 укусил. А анализ сдали только в январе 2018 и вот только тогда отправили на консультацию в первую инфекционную и нам АБ назначили

Мосмедпрепараты Ублитуксимаб против «Окревуса»: начало положено

За всю личную историю РС (30 лет) двоение в результате обострения получала дважды. Одно при отведении глаз в крайнее левое положение (дебют), а одно - при взгляде вдаль. Первое регрессировало самостоятельно на витаминках, даже без постановки диагноза. Второе - госпитализация, солу-медрол 5х1000 и метаболичка. Восстановилось в течение месяца после капельниц.

Тут дело не в диагнозе, как я считаю, а есть ли проблемы с усвоением каких-то белков или их нет. Я за индивидуальный подход в вопросах питания. Ясно, что кому-то этот подбор питания точно не нужен. Если кто-то точно знает, что не переносит глютен и имеет такие петли, как показано на рисунке (петли с 1 по 4), очень интересно было бы найти связь между кожным рельефом и непереносимостью определённых белков. А все остальные кожные рисунки тоже что-то означают. Кое-что описано в той книге, к-рую я читала ранее. Ладонь без особенностей не имеет ничего кроме дуг нигде, кроме кончиков пальцев. Рисунок на кончиках пальцев тоже многое говорит об характере человека, о природных особенностях его нервной системы. При хр. усталости этот рисунок может полностью исчезнуть. Стандартных рисунков на кончиках пальцев всего 3: это петли, дуги и завитки. Если у человека имеются нестандартные рисунки, то у него нестандартный характер. Он частенько действует совершенно не так, как люди со стандартными рисунками, логика его поступков человеку со стандартными рисунками кажется странной. А ему кажутся странными и неправильно поступающими люди со стандартными рисунками. Поскольку людей с определёнными нестандартными рисунками не так уж много, им гораздо труднее понимать всех остальных (в сравнении с человеком со стандартными рисунками). Литература по теме (кое-что из написанного с моими личными наблюдениями не совпадает) : http://hirologos.in.ua/dermatoglyfika/63-bogdanov/429-dermatoglificheskii-issledovanija-v-fiziologii-cheloveka.html http://lanamagic.com/samopoznanie/hiromantiya/kozhnye-risunki-na-ladoni http://forum.galactika.info/viewtopic.php?p=5400 http://lady-forever.ru/publ/testi_dlya_zhenshin/dugi_petli_ili_zavitki_test_po_otpechatkam_palcev/5-1-0-2040 http://one_vision.jofo.me/index.php?section=blog&tp=view&id=475623 Зато книга, к-рую я читала: Джонни Финчем "Узнать о человеке всё по его ладони", очень неплохая, по моему мнению.

Мне тоже раньше на считали количество очагов, писали "множественные ". В пролом году только написали около 80 и такое число ужаснуло. Потом узнала, что у кого-то их больше, но самочувствие у них лучше, чем мое. Так что не от количества очагов, а от их расположения многое зависит.

Я только по материалам этого форума. Никто не в курсе, как дела у Влада сейчас? Кстати, до 60-ти на ногах и с работой он дошёл без бразильского протокола, только на МТ, а его отцу с РС в 90 лет работу предлагали...

Таким соседям рады всегда и ждем в гости каждый вечер.

Если (Р. Киплинг, перевод Маршака). О, если ты спокоен, не растерян, Когда теряют головы вокруг, И если ты себе остался верен, Когда в тебя не верит лучший друг, И если ждать умеешь без волненья, Не станешь ложью отвечать на ложь, Не будешь злобен, став для всех мишенью, Но и святым себя не назовешь, - И если ты своей владеешь страстью, А не тобою властвует она, И будешь тверд в удаче и в несчастье, Которым в сущности цена одна, И если ты готов к тому, что слово Твое в ловушку превращает плут, И, потерпев крушенье, можешь снова - Без прежних сил - возобновить свой труд, - И если ты способен все, что стало Тебе привычным, выложить на стол, Все проиграть и все начать сначала, Не пожалев того, что приобрел, И если можешь сердце, нервы, жилы Так завести, чтобы вперед нестись, Когда с годами изменяют силы И только воля говорит: "Держись!" – И если можешь быть в толпе собою, При короле с народом связь хранить И, уважая мнение любое, Главы перед молвою не клонить, И если будешь мерить расстоянье Секундами, пускаясь в дальний бег,- Земля - твое, мой мальчик, достоянье. И более того, ты - человек! Источник: http://versos.ru/verso.html?id=244 Автор: Редьярд Киплинг;

Ну простите "качество жизни"это общие слова. Для меня 100% качество, когда я смогу по узкой тропинке в снегу пройти не держась за кого-нибудь и обернуться назад, не боясь что занесет или поднять голову вверх,спуститься и подняться по лестнице опять же не держась, а с остальным у меня действительно все нормально (активность, работоспособность,память и т.д.)

Рада, что вам понравилось. Мне - очень, а один мой знакомый, много болевший в детстве, написал про это произведение, что "в душе отозвался резонанс". Автор пишет по русски и по украински. Евгений Архипенко Мир поделен на ваших и наших Мир поделен на «ваших» и «наших», На священном огне правоты. Закипает кровавая каша. Узы порваны, души пусты. Чей-то флаг… чей-то дом… чья-то ножка… Чей-то сын… чья-то мать и жена… Вновь мешает солдатская ложка Страшный суп под названьем «война». Сострадание? Скорбь? Сожаленье? Времена, извините, не те! Мы бросаем в горнило поленья, Утверждаясь в своей правоте. И готовы друг с другом сражаться, И «за правду» идти погибать… Брат, не впору ль вопросом задаться, Как бы нам это всё расхлебать? Добрый совет Жалейте людей, предающихся мщенью. Пусть даже они причиняют вам боль. Страданья души – суть её очищенье. Пройдите достойно земную юдоль. Не пачкайтесь в ревность, презренье, обиду. Не бойтесь, простив, быть обманутым вновь. А если обманут, сердитесь... для виду. Но в сердце пускайте одну лишь любовь! Быть выше «Быть выше» ключевая из позиций, Подробней остановимся на ней. Быть выше – это значит не гордиться Ни лучше быть, ни круче, ни умней, Не презирать других, не ненавидеть, Не воздвигать тщеславия столпы. Быть выше – это значит просто видеть То, что сокрыто спинами толпы. Что Вижу я, поднявшись над толпой? Любовь, Надежду, Веру и Покой. Уродливость гордыни и войны, Что люди перед Господом равны. Прощения и Покаянья мост, Бездонный купол неба, шелест звёзд. Насколь земные чаянья глупы… И самого себя среди толпы. http://www.stihi.ru/avtor/wanderer71

Ни о чём не жалейте Никогда ни о чём не жалейте вдогонку, Если то, что случилось, нельзя изменить. Как записку из прошлого, грусть свою скомкав, С этим прошлым порвите непрочную нить. Никогда не жалейте о том, что случилось. Иль о том, что случиться не может уже. Лишь бы озеро вашей души не мутилось Да надежды, как птицы, парили в душе. Не жалейте своей доброты и участья. Если даже за всё вам – усмешка в ответ. Кто-то в гении выбился, кто-то в начальство... Не жалейте, что вам не досталось их бед. Никогда, никогда ни о чём не жалейте – Поздно начали вы или рано ушли. Кто-то пусть гениально играет на флейте, Но ведь песни берёт он из вашей души. Никогда, никогда ни о чём не жалейте – Ни потерянных дней, ни сгоревшей любви. Пусть другой гениально играет на флейте, Но ещё гениальнее слушали вы. А. Дементьев, 1977

Сила и слабость Надежда ЕршоваВ чем сила Силы и Слабости суть? Сила и Слабость отправились в Путь. Сила с котомкою шла налегке, Слабость тащила поклажу в мешке. Сила добра была с каждым прохожим, Слабость плевалась на всех непохожих. Слабость лишь злилась, а Сила смеялась. Сила молилась, а Слабость ругалась. Силу любили, желали, хвалили. Слабость жалели, пинали и били. Сколько бы бед на Пути не бывало, Сила их все на себя принимала. Слабость завидовать стала подруге, Сплетни о ней распускала в округе, И ревновала и грызла как моль, Стала вином заливать свою боль. Стала рядиться одеждами Силы, Слабость кричала и поносила. В Силу вцеплялась, кусая ей ноги, Грязью ложилась пред ней на дороге. Сила пыталась помочь и понять, Слабость хотела побольше отнять. Сила терпела, Сила просила, Слабость на плечи взвалила, тащила. Сила на Слабость порою серчала, Сила слабела, а Слабость крепчала. Только вдруг Сила внезапно прозрела, Эта история ей надоела. Слабость оставив лежать и стонать, Тронулась в Путь по дороге опять. Много примкнуло к ней Сил на Пути, Стало надежней и легче идти. С ног поспадали тяжелые гири, Стала дорога светлее и шире. Эта история пусть вас научит, Как выбирается верный попутчик.В мире правят... Надежда ЕршоваВ мире правят дурь и лень, И еще амбиции: - Я богаче… - Я главней… - Я умней полиции… - Все сворую… - Всех заткну… - Все в лохонизацию… - За счастливую страну! - За родную нацию!ИГРА Надежда ЕршоваМы играем в игру под названием «жизнь», Надеваем костюмы и маски. Кто – бесстрашный герой: «Ну, трусишка, держись!» Кто-то - хитрый волшебник из сказки. Кто-то – Марья- искусница, кто – везунчик- дурак, Кто-то – змей ненасытный и злобный, И не могут они друг без друга никак, Только с ними – сюжет бесподобный. Кто-то хочет носить дорогое пальто, Ждет от жизни даров и гостинцев, Мало принцев на белых конях, но зато Много золушек, ищущих принцев. У царя-дурака – очень умный слуга, Все достанет, что тот не закажет, И присвоит себе и наставит рога И царем станет сам и накажет. Мы играем в любовь, мы играем в любви Страсти, нежность, измены и верность, А не выучим роль, говорим: «Се ля ви…», И ссылаемся на неизбежность. Кто-то много по жизни играет ролей, Кто-то – вечный слуга на посылках У героев, любовников и королей, Но сыграть их мечтающий пылко. Разделяем себя: ты – не я, я – не ты, Чтоб взлететь по ступеням карьеры, Надо роль получить средь людской суеты, И барьеры, барьеры, барьеры… Ах, как хочется жизнь не играя - Творить, Быть, Любить, охранять материнство. Вовлекаясь в игру под названием жизнь, Мы теряем себя как единство.О конце Света Надежда ЕршоваГрешили мы от века и до века, Не верили в Божественный венец. - И, все-таки, Я верю в Человека, Подумал Бог, и отложил Конец...Отсюда: http://www.stihi.ru/avtor/nadezhdaershova

2 анализ показал боррелиоз, в МОРС врач сказала, ну у вас симптоматика и очаги РС, конечно ещё и боррелиоз это не хорошо, но пока ничего менять не будем и трогать тоже пока ттт все тихо, но при следующем обострении обязательно будут делать пункцию. Теперь ещё и у младшего сына боррелиоз положительно... Пропили аб. Но сдать кровь повторно не могу уговорить, истерика сразу же ((

"Денег нет,но вы держитесь" :-))))))))