Таблица лидеров

Подключилась тут на днях в Фейсбуке к группе по лечению протоколом Коимбра. Новая секта набирает обороты:) Автор протокола заявляет о 95% эффективности метода, расшифровки этой статистики не нашла, только слова. Женщина, у которой сын болеет с прошлого лета, пишет как же хорошо, что они не пробовали такие плохие питрс и сразу начали единственное верное лечение. Окружающие в ответ - аллилуйя, Вы на верном пути, мы все вылечимся, питрс фигня. На мой вопрос, почему сразу сюда, не попробовав официальную медицину, получила массу негатива от местных знатоков. Но это ладно, не привыкать, мы тут тоже периодически устраиваем гонения всяким ТСК-шникам. Меня смутило другое, уже появились врачи, ведущие больных по этому протоколу и берущие за это деньги. Один вроде просто врач, педиатр, сейчас занимается восстановительной медициной. Вторая тоже врач, дерматовенеролог, более известная как бизнесвуман и учредитель фармкомпании, которая анонсировала некоторое время назад производство "первого российского лекарства от рс". Все-таки на пути рс-ника больше, чем у других больных, встречается желающих поживиться. Из группы вышла, чтобы карму не портить. Из прочитанного сделала для себя вывод, что протокол это соединение двух теорий и методов, используется наработка ученых про пользу витамина Д, которая пока только изучается и подтверждается, плюс явно что-то взято из диеты Эмбри. Решила сделать все-таки анализ на витамин Д, как раз скоро в инвитро идти. Хочу просто попить витамин, без всяких протоколов, мне после больницы его назначали, вроде неплохо зашел.

В группе в фейсбуке на протоколе Коимбра прием ведет один врач по скайпу, оплата 5000 тыс руб, одна знакомая встретилась с ним, получила указания, пить всякие витамины, ооочччень много Знакомые за границей говорят, что у нас еслибы врач занимался лечением по скайпу, посадили бы за решетку Может он и делает благое дело, но я бы не стала так лечиться За пять тысяч я сама себе навыписываю витаминов , еще каждый месяц надо пять тысяч на сами витамины и не факт, что будет хорошо А больные люди хотят хоть как то себе помочь, я их понимаю

Русскоязычная группа относительно свежая, там рано говорить о результатах. Общаться с ними тяжело, очень похожи на секту, абсолютная вера в протокол как единственно возможный вариант и полное отрицание официальной медицины. Хотя сам протокол питрс и гормоны не отвергает. Никакой статистики от врача там нет, только талдычат как попугаи про 95% эффективности. Если очень постараться, можно найти несколько историй иностранных больных, которые очень хорошо себя чувствуют несколько лет. У наших есть волшебные истории от родственников как кто-то не мог ходить, а теперь может, но все на коротком промежутке времени, что не исключает улучшение из-за снятия обострения. Я честно говоря все читать не стала, там 90% записей из серии "Я начал протокол, я с Вами" и ответов "Единственный вариант", "лучше поздно чем никогда", "все кто на питрс сядут в коляску". Прямо жалею, что не сняла видео себя в апреле и мае 2014 года как до и после, тоже можно было бы "основать религию".

Мда... Похоже нас много в этой группе :))). Действительно все это очень странно, ни один нормальный врач по скайпу не лечит, ну разве только с психологом можно поговорить, и то не с первого раза...

Я пробовала следовать протоколу, благо мне проще, молочного не ем вообще. Но проблемы с жёлчным и почками все-таки начались и я решила не рисковать, у папы была мочекаменная и я хорошо помню все "прелести" этой болячки. А когда "коллеги" стали меня убеждать, что удаление жёлчного - ерундовая операция, после которой все становится просто замечательно, вообще прекратила. Ну тогда Д3 как пить дать начнёт продаваться по цене алемтузумаба :)))).

Вот на этом и основан протокол Коимбра. Типа без врача пить витамин Д нельзя. В России два врача получили сертификаты, у одной прием 2000, у другого 5000, ни один из них не невролог. Те, кто не могут себе позволить заплатить, занимаются самолечением, придерживаясь дозировок протокола, а там в разы больше дозировка, за анализами не следят и рано или поздно попадают к врачу с камнями в почках. Думаю со временем у наших неврологов таких историй будет все больше. В идеале бы конечно клинические испытания и назначение витамина Д неврологами, но когда это еще будет.

Спасибо, за ответы, это обнадеживает. Настрой всегда был оптимистичным, даже когда два года назад после неврита сказали, что 60/40 что это РС, верила что все будет хорошо. Надо наверное как то принять диагноз, и начинать новую жизнь, видимо просто нужно время.

Что хорошо, врач по протоколу сказал, что при лечение витаминами по протоколу можно принимать любые лекарства, если это необходимо, в том числе и ПИТРС

Сейчас еще говорят знатоки, за границей есть новые работы ученых о пользе вит B12 при РС, врач что занимается по Коимбри тоже назначает этот витамин, но небольшие дозы, а в разработаах речь идет о витамине с большой дозировкой ME, употребляется подязычно ,на IHERB есть выбор различный

Мои знакомые только не давно начали, девушкам 42 г., 45 и 50лет , пока особых результатов нет, кроме прилив сил и энергии, наверно еще важен срок заболевания, как и любом лечении А кто пишет не знакомые в группе, я не очень доверяю Я тоже принимаю вит D3 в достаточно большой дозировке 5 месяцев, как ходила с палочкой по тихоньку так и хожу, сила, энергия прибавились, был не большой тремор в руках, прошел, простудой не болела всю. зиму, голова перестала болеть, глаза не устают от компа Да я и не жду результатов, однако 63 года, хуже не становится и слава Богу

Добрый день! Вдруг для кого-то будет полезной информация. Виктория Юрьевна Лиждвой больше не принимает в поликлинике. Только коммерческий отдел. К ней дозвониться можно по телефону 8-965-3090064.

Безопасно, американское FDA и английский Минздрав, рекомендуют именно 5000 IU всем, а с нашим диагнозом может даже больше, но это надо обсуждать с врачом,мы с подругой, живущей в Англии говорили об этом. Мои московские врачи не возражают против 5000 МЕ. Я пью айхербовский. Подруга тоже пьет, РС у нее нет.

Я витамин д пока пью по 5000 единиц. Больше не буду пока. Сил от него прибавляется- факт. Вечная сонливость и слабостт с апатией уходят. Для себя решила, что протокол попробую, есди вмиг пропадет из продажи, а на питрс будут обострения или мне их отменят. Квалификация врачей протокола тоже смутила. Гомеопаты какие-то. Ни одного действующего невролога.

Катерина, у меня соседка по палате в больнице была. Она выбивала себе фантастические вещи. Когда она меня настраивала идти бороться за свои права, она сказала: "Говори спокойно и твердо". Она такая и была - спокойная и твердая. Я её теперь все время вспоминаю. Она рассказывала, что как-то в музее за границей решила в туалет сходить. Подошла к служащей и спрашивает, где у вас туалет? Та не поленилась, отвела её к выходу из музея и указала на общественный туалет (он, в принципе, был неподалеку). На что моя соседка спокойно глядя служащей в глаза сказала: "Вы не поняли. Где у вас туалет здесь. Я пойду в него." Служащая смутилась и отвела её в служебный туалет. Поэтому спокойно и уверенно: "Добрый день! Я такая-то такая-то. У меня закончился препарат, который я принимала. Когда я могу подъехать за рецептом?". Если отказывают: "Подскажите, на основании чего вы мне отказываете? Вы уверены, что это правомерно? Я не нашла никаких документов, которые подтверждают вашу правоту. Не подскажите, куда я могу обратиться за разъяснением сложившийся ситуации?". Иногда бывает достаточно просто к главврачу сходить. Главное, правильно настроиться. Ни в коем случае не истерите. В каком настроении вы будете беременность ходить, такой и ребенок будет. Спокойствие и уверенность - это по-моему лучшее, что может мама дать своему ребенку. Это такой плюс к здоровью.

Не поверите, всем страшно, и через 10, и через 20 лет болезни, даже если проявления минимальны. Хорошо, что после декрета, значит есть малыш, есть стимул оставаться на плаву, двигаться. Я вот только сейчас со студентом и старшеклассником расслабилась и стала форму терять, а после первого проявления в 1999 году даже до врача дойти не смогла, так и прокрутилась с мелкими десять лет не зная про рс, не до того было.

Вы не поверите-жили,живем и сдаваться не собираемся! не можешь изменить ситуацию-измени свое отношение к ней!Полюбите себя,меньше нервничайте и находите время для отдыха,Будут вопросы -спрашивайте,мы все через это проходили,рады помочь по мере возможности,

Ну можно и на льду подскользнуться и вся жизнь наперекосяк( Это к неизвестности. Пример, наш директор проезжал под мостом, отвалился кусок и прям ему на машину, хорошо жив остался, но шок страшный. Дальше, работать можно и нужно, это собирает. Как вы пишите высидеть в офисе не проблема, вы же не вагоны разгружаете. Очаги очагами, главное проявления по мне, гормонами не особо увлекайтесь, только тогда, когда они действительно нужны. На продолжительность жизни РС не влияет.

Выскочило в баннере, не смогла удержаться:) https://onedio.ru/news/test-lyuboj-vrach-projdet-etot-test-na-1-2-1-2-a-chto-naschet-vas-27005?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com у меня 12/12. Просмотр доктора Хауса дает о себе знать. Пишите, у кого сколько.

Да, только в метил-форме :).

На IHERB скидка по промокоду дается только при первом заказе и чтоб покупка была не менее 3500р, а девушка будет иметь скидку всегда, чем больше людей будут покупать по ее ссылкам, тем лучше Так может поступать каждый ,делиться своей ссылкой

Пошла заказывать на iherb. Он такой дешевый оказывается, там скидка сейчас. Вот этот возьму по наводке https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Vitamin-D3-5-000-IU-120-Softgels/18341. Что еще оттуда присоветуете? Никто не изучал совместимость витаминов? Я подумываю про омегу 3 и ку10

Благодарю! настроение у меня, к сожалению, не очень, и уже давно(( Сходила, все разложила. На бесплатное мрт по квоте опять сказали не надеяться после родов, хотя нам положено... по лекарству все разложила. Они больше возмущались куда я его сейчас девать буду, а не то, что после родов я не буду какое-то время получать лекарство, поскольку рецепта не будет (пока я его получу, как раз исколю запасы). В итоге добилась своего и получила лекарство. Слава Богу!

Да я и сама думала, что 5000 безопасно, так и пила его. Но все-равно как то ее слова про камни в почках немного напрягли, узи сделаю, анализ сдам, там все станет понятно :)

Я начала по 5000 аквадетрим - аллергия вылезла, вигантол - норм. Сейчас флакон допью и Херб начну. Так то да, бодрит.

Тогда выдохну и буду пить дальше.

И вигантол мне выписывал Ильвес при дефиците намного в больших дозах, чем тут в последних сообщениях.

На приеме невролога сказала, что пью витамин д по 5000 ежедневно. Она спросила почему, я говорю Ильвес прописал, анализ сдавала,чуть ниже середины нормы. Испуганно спросила, не сижу ли я на протоколе Коимбра...Сказала обязательно к следующему приему сделать анализ на кальций и узи почек, что суммарно за год нужно пить примерно 240000 ме, не более. Все сдам, там дальше думать будем)

А Вы с iherb пьете? Я подумываю о вигантоле, раньше пила по 5 капель, теперь хочу по 10 в день. Слабость с апатией уходят это хорошо:)

И мне, даже в мои тощие руки:)

многое зависит от индивидуального течения болезни. Но у всех по-разному. Надейтесь на лучшее и очень важен позитивный настрой! У меня к примеру нашли в этом году еще 2 очага. но они в слепой зоне (т.е. не влияют на общее состояние). Стаж в этом году будет уже 6 лет. Могу сказать, что по истечение этих лет я гораздо лучше себя чувствую в 2018 чем в 2012.

Страшно, да. Ну у нас никто не спрашивает, будем надеяться на хорошие примеры, знала людей с 20-летним стажем, которые ходили сами без опоры.

Судя по весам,я поняла что про еду даже думать нельзя,булочку понюхаешь это плюс 2кг,а уж про откусить и речи нету

С Богом. Бесплатно не значит плохо. Наслаждайся каждым днем, это время неповторимо.

Это точно Я этим летом решила загорать регулярно, выйду на улицу, минут через 15 под солнцем еле домой заползала , такая ситуация у многих с РС, а кто то выйти не может, даже на коляске не всем доступно из квартиры выбираться на улицу, даже на балкон . Для этого и нужен вит D