579b8558e66fdac0894acac605edf610 Перейти к контенту

Таблица лидеров

  1. David Kratos

    David Kratos

    Пользователи


    • Баллы

      8

    • Число публикаций

      30


  2. Ека

    Ека

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      8

    • Число публикаций

      4 030


  3. Divmax

    Divmax

    Пользователи+


    • Баллы

      5

    • Число публикаций

      5 044


  4. aliens

    aliens

    Пользователи+


    • Баллы

      4

    • Число публикаций

      19 180


Популярные публикации

Отображает публикации с лучшей репутацией с 13.10.2017 во всех приложениях

  1. Сегодня было рассмотрение в Верховном суде КБР апелляционной жалобы Минздрава местного на решение второго суда. И что вы думаете? Представитель минздрава даже не пришёл на судебное заседание. Накатали жалобу на 6 листов, с нытьём, а сами не пришли. Напомнили мне мальчика, который звонит в дверной звонок и убегает восвояси. Ладно, и так было ясно, что главной целью жалобы было банальное желание насолить мне путём затягивание вступления приговора в законную силу. И им это удалось. Правда, это "победа" со вкусом горечи, так как решением коллегии судей Верховного суда КБР приговор суда первой инстанции был оставлен без изменения, а апелляционная жалоба отклонена. Занавес. Спектакль окончен, Минздрав КБР. Вообще, хотел бы немного остановиться на на двух моментах апелляционной жалобы. Первое. Минздрав апеллировал тем, что я приобретал препараты за свой счёт не имея рецептов, а это существенное нарушение. Так то оно так, если бы у меня на руках не было два письма - одно из Минздрава, другое от главного врача поликлиники, где я наблюдался. Содержание этих писем практически одинаковое - "вы отказались от НСУ, следовательно, не имеете права на получение препаратов и выписку рецептов. Даже по ПП РФ № 890." Суду я пояснил, что лечащий врач, прекрасно зная позицию руководства, не при каких обстоятельства не выписал бы мне рецепт. А ждать я не мог, поэтому и приобретал препарат без рецепта. Второе. Это касается ПП РФ № 890. Как узнать, имеете ли вы права получать лекарственные препараты по этому Постановлению? А очень просто. Готовясь к первому суду я наткнулся на такой документ - форму № 01-ФР «Направление на включение сведений (внесение изменений в сведения) о больном в Федеральный регистр лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей». Нас интересует 11 пункт этой формы. У меня стоял ответ "Да". Всё, для "умных" чиновников Минздрава это был мат. Все их "доводы" о том, что обеспечение лекарственными препаратами согласно ПП РФ № 890 является тождественной мерой и не может предоставляться одновременно с федеральной, разбились об этот документ. Так что, если вам будет необходим этот документ, то просто запрашиваем его в своём Минздраве. Чессказать, за эти полтора года судебных тяжб я устал. Я устал от безразличия чиновников Минздрава, устал от их наглости и безнаказанности. Устал разбираться в тонкостях медицинского права. Устал штудировать сотни документов. Но, меня больше радует мысль, что за это время я многое узнал и многого добился. Я прошёл этот путь. Один. От начала до конца. Может звучит нескромно, но это так и есть. И если кому-то нужна будет правовая помощь - я готов помочь в силу всех своих приобретённых знаний. Всем здоровья!
    8 баллов
  2. Колоссальное количество работы и стойкость! От души поздравляю и огромное спасибо за опыт!
    5 баллов
  3. Лекция В.Дубынина об иммунитете, в т.ч. и иммуноглобулинах (как образуются и работают в организме). Все очень наглядно, доступно для понимания и с юмором )) Про аутоимунные заболевания здесь нет (эта лекция только в платном доступе).
    4 балла
  4. Применяю Аксоглатиран с июня 2016 года. По динамике МРТ в плане развития РС картина стабильная, как и на Копаксоне ранее. Однако при смене препарата в течении нескольких месяцев меня мучал спазматический кашель без очевидных причин. Долго выяснял, что же было причиной, однако так и не выяснил, да и необходимость выяснять, как мне показалось, исчезла, так как кашель постепенно сошёл на нет. Спустя уже почти год внезапно вижу странную картину с лёгкими. Делал регулярный ежегодный ФЛГ, что и стало причиной беспокойства. Затем МСКТ лёгких, куча разных анализов крови, консультации пульманологов. По итогу — до окончания разбора полётов приостановил применение Аксоглатирана. Текущая гипотеза — аллергическая реакция на препарат, которая вызвала саркоид-подобную реакцию дыхательной системы. Я очень надеюсь, что это поправимо относительно безопасными методами, и что это не саркоидоз. Связь с Аксоглатираном тоже в данный момент не подтверждена (в данный момент исследуется), однако кроме смены ПИТРС в моей жизни ничего не менялось. И даже если связь есть, то тогда почему на Аксоглатиран есть такая реакция, а на Копаксон не было? Получается, что препараты всё же не полностью идентичны?
    2 балла
  5. Я думаю, Вы не так поняли,препараты второй линии Вам не подойдут из-за течения, они все при РРРС, при ВПРС просто бесполезны плюс побочки. Я бы закупила витамины на iHerb и лечились бы ими.
    2 балла
  6. Valdemarus, спасибо за ответ! Блин, грустно это всё. Надо долбить микроген, чтобы Пермь возобновлял :(. ========== И сюда пишу. Все, отбой. Позвонила в Микроген. С марта следующего года планируется выпуск именно Перми. Общее количество ВМИГ будет 90%Пермь и 10% Томск с Уфой. Осталось продержаться до марта :))))))))). Еще тетечка сказала, что я не единственная, кто звонил и жаловался на Томск и просил Пермь :)))))))))).
    2 балла
  7. Колю все время томский.Прошлогодний был гуще,больше пенился и болело после укола дольше.Сейчас серия Т29, как водичка.
    1 балл
  8. Полезная информация по получению лекарств http://armss.ru/upup/oooibrs/PrivolzhFO/Samarakaya_obl/!!2017/06okt2017_MSE/Lgotnoe_lekarstvennoe_obespechenie.pdf
    1 балл
  9. Полезная информация http://armss.ru/upup/oooibrs/PrivolzhFO/Samarakaya_obl/!!2017/06okt2017_MSE/Mediko_socialnaja_jekspertiza.pdf
    1 балл
  10. В продолжение темы... Разговаривала с неврологом МОРС. Вердикт: препараты второй линии мне не подойдут (из-за возраста). Ничего взамен предложить не могут. К ним (в МОРС) могу приезжать по желанию..... ...Начинаю понимать Валерия...
    1 балл
  11. Препарат на основе тафтцина от производителя семакса. Кто-то принимал? Я решила прокапать курс от астении и с удивлением наблюдала, как проходят старые онемения (это, конечно, может быть индивидуальной реакцией или накопительным эффектом финголимода, но ничего нового я не принимала). Начала гуглить, и действительно: https://mybiohack.com/blog/tuftsin-spleen-selank-n-acetyl-amidate-immunity на реддите пишут, что на фоне его приёма при болезни крона развивались обострения (неизвестно, связано это или нет). Отрицательных отзывов о применении при РС не нашла. курс на 15 дней, 4 флакончика - 2 тысячи (максимальный рекомендованный, однако авторы на selank.ru пишут, что привыкание и передозировка не возможны). Пока думаю о том, чтобы пользоваться им постоянно исследование (пока на мышках): https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3328491/
    1 балл
  12. Делюсь впечатлениями о поездке в МОНИКИ -инфебету продлили на год и выдали инжектор!
    1 балл
  13. Просто вопрос: Пока я говорю с Микрогеном от своего имени. Микроген не хочет производить Пермь, потому что у них Пермь несколько лет назад зависла (собсна, Валерий об этом писал). Мне нужен ВМИГ Пермь. Кому-нибудь, кроме меня, Пермь надо? В смысле, если делать письменные запросы на Пермь, кто-нибудь еще подпишется? Все, отбой. Позвонила в Микроген. С марта следующего года планируется выпуск именно Перми. Общее количество ВМИГ будет 90%Пермь и 10% Томск с Уфой. Осталось продержаться до марта :))))))))).
    1 балл
  14. Ну я, типа, выдохнула :) Еще один симптом рассосался. Гиперемия кожи. У меня весь активный период РС чуть пальцем любое место тронь, и покраснение остается, как будто отшлепали. На Перми это уже рассасывалось. Краснеть снова с начала октября стала. Но колоть по 3мл ежедневно пожизненно - жесть, конечно :(. Попробую разные партии и увеличивать интервалы. Сейчас уже знаю, что мои ухудшения по чуть-чуть - реальные обострения, а не психосоматика. Ну я, правда, и тянула с увеличением дозы из-за МРТ рядом.
    1 балл
  15. Вовремя он Вас нашел. Супер! Желаю Вам пожизненной ремиссии.
    1 балл
  16. День добрый. Всецело подпишусь под этими словами. И благодарен... господу Богу благодарен и врачам, сёстрам, жене, друзьям, родным и близким, которые были рядом в трудные минуты, остаются... Мы вместе. РС не приговор. Алемтузумаб дал возможность жить дальше.
    1 балл
  17. Подтверждаю, в МО "мимо темы" - только на месяц.
    1 балл
  18. В Москве давно выдают по три.
    1 балл
  19. Каждый месяц дают по одной, радует, когда читаешь,что где-то выдают на несколько месяцев.
    1 балл
  20. Я когда-то давно пила тавегил в довольно больших количествах, пытаясь минимизировать аллергические последствия от вынужденного общения с маминым кошаком. Спать хотелось все время, а склерозу по-моему было пофиг. А этим летом неожиданно порадовал другой препарат из этой серии, дезлортадин, усталость на нем исчезала куда-то. Надо будет ещё пропить, проверить эффект :).
    1 балл
  21. Я тоже получаю по три коробки, т.е. на три месяца!
    1 балл
  22. Ни где ни кто, официально не колол так долго ВМИГ. Там курс, пачка и здоров. Поэтому они просто не в курсе о такой побочке. Да и побочка ли это? Просто надо иметь ввиду. Нас сильно мало чтобы делать выводы. А с других форумов, да и здесь, многие кто колют- попрятались. Им стало лучше, и чтобы не сглазить - молчат. Только иногда в личку с вопросами обращаются. А про аспирин мне невролог чуть ли не на ушко сказал. Но я-то его уже давно пью. Проблемы с сердцем...
    1 балл
  23. Ващет есть и круче побочка - коллапс и анафилактический шок. Прежде чем самолечиться препаратами крови надо бы взвесить все за и против и инструкцию предварительно прочитать как минимум :). Про 100% побочный эффект - ой. На ВВИГ возникает чаще, на ВМИГ - вот совсем не у всех. У меня кровь как была жидкая, так и продолжает быть жидкой, полтора года колю. Впрочем, в этой теме об этой побочке говорилось и не раз. Насколько помню кровь густела у Валерия, у Yopapipa. Кста, Divmax не самолечилась, врач ВМИГ назначил :). ----- А так да, согласна, что надо бы самое основное по ВМИГ куда-нить вынести. Кстати, я бы там жирным шрифтом выделила, что ВМИГ - препарат крови, поэтому есть вероятность заболеть инфекциями, передающимися через кровь. А то тут уже кто-то своему ребенку просто так вколол (из-за какой-то инфекции).
    1 балл
  24. Через месяц будет 3 года как я на ВМИГ. Сначала колол разных производителей. В то время они лежали во всех аптеках свободно. Особо не заморачивался кто производитель. Потом 2 года покупал Пермь. Сразу на год. А потом мне подсунули годовую норму а срок хранения остался 9 месяцев. 6 пачек так и лежат в холодильнике. Выбросить рука не поднимается. Но конечно выброшу. А потом Пермь пропал. Купил на год Томск. Выпуск апрель 17 года. Что могу отметить. Да. пенится чуть меньше. Этикетку пишут чернилами которые смываются спиртом. По густоте и липкости, подобен Пермскому. ( как-то попробовал набрать в инсулиновый шприц. Там иголка тонкая , не смог. ) Но по основным , для меня, характеристикам томский работает как и пермский. Так же держит от инфекций, так же остановил прогрессирование РС и артрит крупных суставов. Поэтому я не могу разделить вашего утверждения что Томский ВМИГ менее эффективен чем Пермский. Но у меня партия апрельская. У вас более ранняя. Может что-то переналадили.
    1 балл
  25. Подтягивай, тоже в перчатках. Я в них и не хожу, тяжело.
    1 балл
  26. Станислав, если финансы позволяют, вам бы съездить и обследоваться нормально, у хорошего специалиста. Может у вас не РС, а какое-то излечимое заболевание... Копаксон недёшев и в лучшем случае, если он вам подойдет, уберёт 30 % обострений (а они вообще у вас есть?). Мы ведь здесь иногда годами не знаем, работает такой-то препарат или нет. Надеемся только.
    1 балл
  27. В Вашем случае без диагноза это выкинутые деньги на ветер. Кроме того, лекарства это не витаминки. Кто знает, как на Вас подействует.
    1 балл
  28. Stanislav, я уже больше 3 лет ничего не принимаю (и не принимала), только гормоны (при обострениях, которые совсем уж жить мешают). Поэтому, если и советую что-то в контексте ПИТРС, то только шепотом, если и голосую, то исключительно в половину руки. Но опытные люди, опробовавшие этот препарат на себе, пытаются Вам намекнуть, что Вы выбрали не совсем правильный путь, или несвоевременный в Вашей ситуации. Сама в свое время так измучилась одно и то же описывать и объяснять врачам, что до сих пор вспоминаю то время с ужасом, но если у Вас есть деньги на Копаксон, не было бы разумнее устроить себе визит к нормальному специалисту, возможно в столице? Форумчане оставляют хорошие отзывы о неврологах Москвы, специализирующихся на РС, почему бы не рискнуть еще разок? Официальный диагноз решил бы Вашу проблему с ПИТРС, правильно я понимаю? Еще можете попробовать диету Эмбри, в порядке самоэксперимента, недельки на 3-4, люди оценили, я - в их числе. Удачи Вам!
    1 балл
  29. Вчера получила положенную моим 3.5 баллам 3-ю группу. Перечитав весь форум, даже стала сомневаться в положительном результате, но всё прошло на удивление ровно. Терапевт, разумеется, без особого интереса спросил, что меня беспокоит, видимо фиксируя мои жалобы, половину из которых я так и не назвала из-за волнения..А вот председатель, он же - невролог, сидя у меня за спиной, всё это внимательно слушал, затем провёл свои пробы и попросил выйти. Потом вышла психолог и в отдельном кабинете провела со мной тестирование на внимание и запоминание и вернулась к остальным. Сижу в коридоре, слушаю рассказы бывалых с другими диагнозами, строю план дальнейшей борьбы за своё право , поскольку ожидание результата подзатянулось и тут меня вызывают. Председатель бюро включает диктофончик и произносит свой вердикт. Всё! Что будет в следующем году - неизвестно, но, по крайней мере , я уже знаю , как себя вести. В Петербурге, где мне поставили диагноз( после двухлетнего уточнения) врачи предупреждали, что придется побороться и я была готова к этому. Главная борьба была в поликлинике, где зам. по экспертизе считала нецелесообразным направлять меня на МСЭ , потому что не нуждаюсь в посторонней помощи! А в больнице врач удивилась, что у меня нет группы и посоветовала "быть с ними пожёстче". Я благодарна всем тем врачам, которые поддерживали советом или просто словом. Мир не без добрых людей и пусть бы их было больше! Всем желаю хотя бы поддерживаемого здоровья! Только бы не хуже!
    1 балл
×
×
  • Создать...