Таблица лидеров

Чем больше стаж заболевания, и чем чаще обострения, тем тяжелей и дольше восстанавливаться и тем больше "прелестей" остается не восстановленными. Но организм человека такая сложная штука, что он приспосабливается почти ко всем "лишениям", главное, как к этому относиться. Если паниковать и ныть, то можно отравить себе существование и усугубить потери. Сдаться и сложить лапки мы всегда успеем, а вот побороться за себя любимого, надо.

или кое-что другое. я не мнительный конечно же, но... )) а так по копу вообще сказано что он еще полгода держится если до того длительно кололи (не 2-3 месяца). мне кажется при стаже в 27 лет все это знать должны.

Обострение: 1.Появление нового симптома длительностью не менее 24-х часов. 2.Отчётливое ухудшение уже имеющихся симптомов длительностью не менее 24-х часов. PS. Отсутствие накопления контраста в очагах на МРТ не является критерием отсутствия обострения. Методические рекомендации по ведению больных с РС. Москва 2015. На сегодня так. Как будет завтра никто не знает.

У меня обострение всегда начинается с головной боли. Боль может быть двух видов. Либо точечная, острая, как будто в мозг вставили раскаленную палку, отдающая в глаз. Либо тупая, давящая, как будто на голову надели меховую шапку. При этом снижается слух и трудно соображать. Головную боль купирую сразу. Тут же выпиваю таблетку анальгина. Через 5-10 минут, если боль не прошла, еще одну. Многие могут отнестись к моим словам скептически. Дескать, анальгин - это прошлый век. Может быть, но мне он ПОМОГАЕТ. И обезболивает, и снимает воспаление. Так же, анальгином, лечу любую простуду, не разбираясь, вирусная это инфекция или бактериальная. Если симптомы остаются в течение суток - принимаю убойную дозу антибиотиков. Пропиваю антибиотик курсом, хотя обычно уже на утро после начала лечения встаю, как огурец. Антибиотик убивает инфекцию до того, как мои нездоровые Т-киллеры успеют на нее среагировать. РС болею с 1995 года. Работаю. Из лекарств принимаю только кавинтон, мексидол и магне В6 периодически, когда голова кружится. До сих пор не оформляла инвалидности, так как чувствую себя вполне сносно. Хожу самостоятельно, могу даже пробежать несколько метров. Правая рука слабовата и походка шаткая. Но это все ерунда, по сравнению с тем, как болеют другие РС-ники :( Что до второго вопроса - конечно, как абсолютно здоровый человек я себя не чувствую. Хожу, прихрамывая. Хромота то сильнее, то слабее. Но полностью не проходит. То же самое с рукой. Но если заниматься физическими упражнениями, можно значительно улучшить состояние. Мне, по крайней мере, помогает.

Пожалуйста по спокойнее. Во первых,это вообще то разные препараты,что именно вы колете? Не все же вместе? И инфибету,ронбетал,генфаксон выдают, без проблем. Проблемы только с копаксоном Во вторых, перерыв делать можно,никто от перерыва ещё не умирал. В третьих, странное сообщение,по моему. И просто интересно, как эти препараты могут остаться? Мы все выздоровели резко или наоборот?

Эти симптомы могут говорить и о многих других неприятных заболеваниях. МРТ обязательно сделайте.

Кстати, да - все, что должен делать местный невролог прекрасненько делают заведующий и глав.врач.

Я так понимаю, что рекомендации по приему рабифа на 16-й год у вас есть, так что не выписывать препарат вам не имеют права, идите к администрации поликлиники, пусть они выписывают,если терапевт отказывается

Сообщения очень странные, человек просит все препараты разного действия, как думает их применять? Особенно интерфероны

Добрый день, Albina. По своему опыту, могу сказать, что у Вас не РС. Вам надо продолжить обследования - эндокринолог, невролог. И неплохо бы проконсультироваться у психотерапевта.

Я ложусь, когда состояние резко ухудшается

Крик о помощи! Может у кого есть или остался Копаксон или Ребиф или Бетаферон? Мне очень нужен, т. к. его нельзя прекращать колоть! Сама, когда была беременна третьим сыном, отдавала все лекарства нуждающимся людям. А теперь сама осталась без этого препарата. Больна с 1999 года( мне было 22 года и была уже мамой двоих детей). Инвалидность получила только в 2006 году. Сняли в 2013. Жить хочется. Младшему сыну только 6 лет. Помогите пожалуйста! Могу купить, но очень не дорого. 9674403697

Сплюньте))) Парез - нарушение в двигательной сфере ("обессиливание"), онемение - нарушение в чувствительной сфере

Да в Венюково, 2 по200 и домой также на праздники брала, но дома на 200 разводила,переносилось тяжелее

Лена,Вы в Венюково лежали? Вам только 2 по 200 и больше ничего не капали? Надо мне в мед.карточке в больнице посмотреть,чем так меня то заливали по 4 бутылки.

Лежала после вас, с 5 мая, капали по 400мл(2 по200), да лежать тяжело,но переносится легче, чем 1000мг на 200мл, на 400-в мониках тоже разводили и капали в 6 утра. Видно у всех по разному, в ним неврологии на 200

У меня в выписном эпикризе так и расписано.А по поводу длительного введения Вы в точку попали,я старшую медсестру сутки умолял дать мочегонное , отек весь.

Не волнуйся. работают специалисты. Ты думаешь почему весь запад против нас. Да потому что внутри нашей страны они ни чего сделать не могут. Ни какая новая революция не приживается. Все бывшие страны социализма испохабили, а у нас не получается . Руки коротки...

Наоборот, просто даже и простимулировали на дальнейшие размышления. Начнём с того, каковы наши цели. Если - стать фотомоделью (или поразить женщин на работе своей необыкновенной худобой - "а пусть завидуют!"), то это одно. Если доставить себе радость за счёт еды (Хочу конфеты и булки, и буду т.к. "Я худая и к тому же уже болею и поэтому не считаю нужным себя истязать диетами!") Если цель - быть здоровой и не очень заморачиваться с весом, то это оптимальный вариант, как я сама считаю. Ведь здоровый человек красив в общем-то независимо от веса. Здоровье - в легкости движений, в гармонии облика и т.п. Москвичи конечно же видели "Купальщицу" посреди Нескучного сада на набережной реки. Довольно мощная девушка будто приговилась прыгнуть в воду, у неё прочные крепкие ноги и руки, довольно тонкая талия - но в целом в фотомодели её бы не взяли. Однако это и есть гармоничная и здоровая женщина. Это конечно же не гарантия здоровья - такой вот облик, т.к. моя дочь до болезни была гораздо ближе меня к примерно таким мышцам и прочему (но намного изящнее той статуи). А тяжело заболела как раз она, а не я. Про теорию - гормональный фон тоже видно по многим проявлениям, даже по фото или голосу можно многое определить про человека. Мы проявляем очень многое при общении, при работе, даже и просто танцуя. Но иногда человек и сам не знает, как он поступит в каких-то экстремальных ситуациях - на войне, при тяжелой болезни супруга или ребёнка, при чьих-то попытках вывести его из себя или склонить к чему-либо нехорошему. И тут могут проявиться т.н. "глубинные дефекты личности" или наоборот - обнаружится то, что таковых скорее всё же не имеется у данного человека. Этот отдельная непростая тема. Про практику - это всё надо скорее показывать, чем описывать. Я над собой работаю давно. Появилась новая проблема - стараюсь понять, откуда она произошла. Потом устранить, по мере своих сил и возможностей. И тут самое главное - понять, в какую сторону надо меняться. Простой пример: у одних людей "избыток воли" или просто непонимание масштаба и глубины своих проблем со здоровьем: они "качаются", сначала даже и не задумываясь о том, что на обслуживание возросшей мышечной массы нужно больше нервных связей (того же миелина или тех же синапсов). Мышцы в таком случае деградируют от недостатка иннервации! А другие люди имеют "дефицит воли" - впадают в апатию или просто жалеют себя, лежат лишнего и мышцы деградируют уже от этого. И главное тут не шарахаться из крайности в крайность, а адекватно своим возможностям нагружать свои мышцы. Поддерживать их хоть в том состоянии, какое имеется. И очень медленно наращивать нагрузки, если длительное время НЕТ ОБОСТРЕНИЙ РС. Тогда организму - скорее всего - хватает энергии, сил, питательных в-в и всего прочего, и в принципе можно думать об очень осторожном увеличении нагрузок. И то не факт, что это самое главное, особенно если имеются уже такие диагнозы как РС или миастения, т.е. тяжелые АИ заб-ия с поражением нервной системы. Так я считаю, по своему опыту с дочкой. В общем, "Тише едешь - дальше будешь" и м.б. ДОЛЬШЕ на своих ногах... Многое и очень многое надо смотреть - в какую сторону корректировать чьи-то подходы к питанию, а также все нагрузки у данного больного. У настоящих профессионалов конечно же есть наработки, подходящие большинству людей с данным диагнозом. А я разумеется не "профи", поэтому я за сугубо индивидуальный подход к питанию, ЛФК и всему прочему. То, что одному человеку заведомо избыточно, например 100 мл молока или какие-то нагрузки в самом начале болезни - а другому это же оказывается недостаточным. Но еще труднее понять свои особености характера (и тем более исправить дефекты характера, или же наоборот - для людей без выраженных дефектов характера - защитить свою личность от прессинга заведомо негармоничного окружения). Это очень серьёзная проблема! Надо понять свои возможности и научиться всё абсолютно регулировать в нужную сторону (каждый продукт и каждую нагрузку - по продолжительности, на какую группу мышц, утром или вечером). И никто вам этого скорее всего не скажет настолько откровенно - ни врачи, ни специалисты по питанию, ни психологи.

Расширенная шкала инвалидизации (Expanded Disability Status Scale (EDSS)) –это своеобразная рейтинговая система, которая часто используется для стандартизации и количественной оценки состояний пациентов с рассеянным склерозом (РС). http://proskleroz.ru/diagnostika/rasshirennaya-shkala-invalidizacii-edss/

Вот есть некоторая инфа по препарату, не знаю, фигурировало ли, со "слона" *********** Добрый вечер! Отзовитесь те, кто принимает глатират или аксоглатиран фс! Предлагают взамен копаксона, не знаю что делать... Екатерина Медведева это вам предложили эти препараты при получении очередного протокола на коп? мне просто на след.неделе тоже надо получать... не знаю вот, что предложат... Анна Коровашкова Да, врач говорит что коп должен быть с июля но это не точно. Если не будет придется выбирать что то из этого Екатерина Медведева ответил Анне Коровашковой Анна, с июля коп будет, но протокол дадут на другой препарат или как? протокол-то на полгода=\ я из Москвы, последний раз в начале марта мне дали 3 коробки копа и как-то о заменах на другие, наши, аналоги речи не шло... Анна Коровашкова До июля я вообще отказалась т.к есть свой запас Ульяна Горбунова Сегодня выписала коробку (раньше по три давали, сейчас строго одну) копаксона. На этот год 9 шт. стоит, промурыжили и замяли 4 коробки. Вот буду ждать, надеюсь коп получу. Челябинск. Ольга Екимова мне врач говорила про аксоглатиран положительно, она 2 года вела больных на нём Татьяна Миронова Аксоглатиран я тестировала на себе,тоже самое на мой взгляд что и коп,так как я его сейчас Колю. Татьяна Миронова Так что не бойтесь,кому давать будут Татьяна Добрынина ответил Татьяне Мироновой Татьяна, Вы были на КИ? Миша Щербаков ответил Татьяне Мироновой Tatyana, а как там иглы? Тупее и толще, чем у копа? Местные реакции хуже? Татьяна Миронова Да,я была на Ки,только в Питере. В институте мозга Татьяна Миронова Иглы на испытаниях были адовые,тупые Татьяна Добрынина ответил Татьяне Мироновой Татьяна, а сколько по времени были? вы в ремиссии? Татьяна Миронова На испытаниях? Была год. Сейчас ремиссия тьфу тьфу. Татьяна Миронова А кстати,местные реакции такие же что и у копа Миша Щербаков ответил Татьяне Мироновой Tatyana, несмотря на тупые иглы? А как с липоатрофией? Как у копа или хуже? Татьяна Миронова Так же мне показалось