Таблица лидеров

Шансов для массового сохранения Копаксона почти никаких. Не зря же они все это затевали с дженериками, плюс еще один на подходе (Тимексон). И мы все прекрасно знаем, что когда дело касается финансовой выгоды, здоровье других людей для наших властей отходит на второй план. Так уже было не раз с другими болезнями, где хорошо работающие и давно проверенные импортные лекарства замещались отечественными криво сделанными дженериками, а больные (у кого есть деньги) вынуждены были покупать оригинальное лекарство за свой счет. По Аксоглатирану есть надежда, что он окажется примерно на одном уровне с копом, но выяснить мы это сможем только на своих шкурах. В любом случае попытка - не пытка, я совершенно точно подпишу.

Я думаю каждый подпишет, главное правильно составит обращение. Я сегодня написала личное обращение в приемную Президента. Посмотрим что это даст.

Выше на этой странице отредактировала свои комменты (т.к. не очень простая это тема!). Добавлю в тему поясняющие дополнения. Ни в одном учебнике, ни в одном из современных руководств по диетологии и физиологии практически не упоминается об открытии выдающегося отечественного физиолога И.П.Розенкова (1888—1954). В его лаборатории - вкуса, усвояемости и всасывания - изучали спонтанную секрецию желудка. Суть открытия заключается в том, что в желудке и кишечнике переваривается не только пища, которую мы едим, но и белки, некоторые жиры и минеральные вещества которые выделяет наш организм в полость пищеварительного тракта. Для чего это нужно нашему мудрому организму? Оказывается, таким образом, происходит выравнивание аминокислотного состава всасываемой смеси. То есть, даже если мы полностью исключим белок или жир из пищи, то некоторое время организм все равно получит аминокислоты, которые ему необходимы, НО УЖЕ из «самого себя». Организму главное, чтобы пищевой комок внутри пищеварительного тракта был примерно одинакового (нужного ему) состава. В итоге получается, что не нужно подсчитывать калории, следить за составом пищи, за «научно-обоснованными» нормами по питанию и отвергать «вредные» вкусности, к чему нас призывает большинство диетологов. Безвкусная еда в сочетании с дефицитом некоторых незаменимых веществ со временем обедняет организм, что и приводит к болезням http://forum.faleev.com/index.php?showtopic=4151&st=20 ПРО ФИЗИОЛОГИЮ ПИЩЕВАРЕНИЯ Этот процесс в организме человека протекает с обязательным участием бактерий, которые словно "муфта" выстилают кишечник изнутри, будучи закрепленными на его стенках в слое слизистых наложений, продуцируемом бокаловидными энтероцитами. Последний этап пищеварения, протекающий с участием БАКТЕРИЙ, называется СИМБИОНТНЫМ пищеварением, или пристеночным. Если организм нуждается в незаменимых аминокислотах, а их не хватает в пище, то с помощью БАКТЕРИЙ он, конечно же, БУДЕТ использовать АЗОТ, находящийся в составе пищи. А содержится азот далеко не только в аминокислотах. Кроме аминокислот, Азот входит в состав нуклеиновых кислот, хлорофилла, ферментов, многих витаминов, липоидов и других органических соединений, образующихся в растениях. Для синтеза т.н. незаменимых аминокислот не нужно извлекать Азот из одних соединений, чтобы встроить его в другие. Вполне достаточно одну аминокислоту слегка преобразовать в другую. Что как раз и происходит в клетках человеческого организма, содержащего набор аминокислот более широкого состава, чем тот, который присутствует в пище. Например, гомоцистеин - это аминокислота, которой НЕТ ни в каком виде пищи, ни в животных белках, ни в растительных, и которая впервые синтезируется именно в организме человека как продукт метаболизма метионина. В составе организма человека есть далеко не только то, что поступает в него с пищей, но и то, что он сам синтезирует. http://forum.faleev.com/index.php?showtopic=4151&st=140 ЭТО ВАЖНО! Разработанная академиком Уголевым А.М. «теория адекватного питания» явилась новым шагом в теории питания, существенно дополнив классическую теорию «сбалансированного» питания учётом экологических и эволюционных особенностей функционирования пищеварительной системы. Согласно «теории адекватного питания», жиры, белки, углеводы и общая калорийность пищи не являются основными показателями её ценности. Настоящая ценность пищи представляется её способностью к самоперевариванию (аутолизом) в желудке человека и одновременно быть пищей для тех микроорганизмов, которые населяют кишечник и поставляют нашему организму необходимые вещества. Суть теории заключается в том, что процесс переваривания пищи на 50% определяется ферментами, содержащимися в самом продукте. Желудочный сок лишь «включает» механизм самопереваривания пищи. http://forum.faleev.com/index.php?showtopic=4151&st=180

Если бы 2 года назад у меня хватило ума не слушать советы некоторых "знатоков без опыта" , а Валерий тогда еще капал ВВИГ, я бы не бросила колоть ВМИГ, от которых чувствовала себя лучше и к которым сейчас вернулась после чехарды с копаксоном-бетафероном, потеряв балл. Не повторяйте моих ошибок.....

Вчера получили рецепт на глатирамера ацетат, однако в аптеке нет копа, САО. Писали и в администрацию Президента и в министерство здравоохранения и в Департамент здравоохранения г. Москвы, ждем результата. Хотим обратиться на телевидение, напишу редакторам, вдруг заинтересуются данной темой если она для них актуальна....

Нашла в сети благодарный отзыв пациентки от 06.11.15г. о ее работе в Долгопрудненской ЦГБ. "И отдельное спасибо хочу сказать замечательной женщине, опытному врачу ЛФК Елене Фараоновне. Спасибо Вам за ваш нелегкий труд, за ваши добрые сердца и ваше внимание к нам, вашим пациентам! Романова Галина. Палата 247." А нам остается еще сто раз пожалеть, что разрушили МГЦРС и потеряли таких классных специалистов!

Если я проснулся и не помню какой укол мне сегодня колоть. Иммуноглобулин или имунофан, колю иммуноглобулин. Потому что знаю. лишний иммуноглобулин не повредит. Я 9 лет капал месячную дозу в 20 раз больше чем колю в месяц сейчас. И ни каких проблем с передозой не ощущал. А вот пропуск даже одной дозы сразу возвращает организм к началу выработки своих иммуноглобулинов. Вместе с аутоиммунными... Конечно можно это избежать. Колоть каждый день по 1,5 мл . или через 3 дня по две дозы сразу. Но я для себя выбрал минимально достаточную дозу. А она для меня 1,5 мл через день. Ну а когда после физических нагрузок ноет поясница, я колю вне очереди имунофан. Поясница успокаивается. Иммунолог говорит что лишний укол имунофана тоже не навредит. Она мне вообще рекомендовала колоть его каждый день. Но я экономный Всегда выбираю минимально достаточную дозировку.

Вчера повысилась раздражительность (вообще у меня это самое начало фигни). Чет тупанула, вчера не укололась (сейчас колю через два дня на третий две дозы, и с таким графиком колоться надо было сегодня). Сегодня опять склерозная слабость, голова подкруживается, губы легкое онемение, правая нога хуже, а ночью левая рука затекала. Укололась в обед (раньше боялась, мужа дома нет; но чет ухудшение нарастало, поэтому рискнула без мужа; норм). Пока продолжаю наблюдение. И для себя на будущее - если что-то где-то не так, надо укол в этот же день, независимо от предыдущих. С дозой тож буду играться и здесь отписываться.

В стационаре бывшего МГЦРС работала замечательный врач ЛФК Елена Фараоновна. Автор многих методических материалов по занятиям с рассеянниками. Высочайший профессионал. У нее на столе всегда лежали обычные сосновые шишки - великолепный, бесплатный, всегда доступный мини-тренажер для пальцев и кистей рук! Их можно катать между ладошками - точечный массаж! можно перебирать пальцами одной руки - гимнастика!. можно перекладывать из руки в руку и т.д. У меня в кармане всегда валялась парочка и при каждом удобном случае я их использовала. Перед телевизором, в дороге в машине, в очереди к врачу...

а кто его знает сколько тогда было аутоиммунки, медицина только в прошлом веке развиваться начала, а про рс сами знаете понятия не имели, умирали опять же раньше про фигуры, все пышное, а талия тонкая, неестественно

Вот есть некоторая инфа по препарату, не знаю, фигурировало ли, со "слона" *********** Добрый вечер! Отзовитесь те, кто принимает глатират или аксоглатиран фс! Предлагают взамен копаксона, не знаю что делать... Екатерина Медведева это вам предложили эти препараты при получении очередного протокола на коп? мне просто на след.неделе тоже надо получать... не знаю вот, что предложат... Анна Коровашкова Да, врач говорит что коп должен быть с июля но это не точно. Если не будет придется выбирать что то из этого Екатерина Медведева ответил Анне Коровашковой Анна, с июля коп будет, но протокол дадут на другой препарат или как? протокол-то на полгода=\ я из Москвы, последний раз в начале марта мне дали 3 коробки копа и как-то о заменах на другие, наши, аналоги речи не шло... Анна Коровашкова До июля я вообще отказалась т.к есть свой запас Ульяна Горбунова Сегодня выписала коробку (раньше по три давали, сейчас строго одну) копаксона. На этот год 9 шт. стоит, промурыжили и замяли 4 коробки. Вот буду ждать, надеюсь коп получу. Челябинск. Ольга Екимова мне врач говорила про аксоглатиран положительно, она 2 года вела больных на нём Татьяна Миронова Аксоглатиран я тестировала на себе,тоже самое на мой взгляд что и коп,так как я его сейчас Колю. Татьяна Миронова Так что не бойтесь,кому давать будут Татьяна Добрынина ответил Татьяне Мироновой Татьяна, Вы были на КИ? Миша Щербаков ответил Татьяне Мироновой Tatyana, а как там иглы? Тупее и толще, чем у копа? Местные реакции хуже? Татьяна Миронова Да,я была на Ки,только в Питере. В институте мозга Татьяна Миронова Иглы на испытаниях были адовые,тупые Татьяна Добрынина ответил Татьяне Мироновой Татьяна, а сколько по времени были? вы в ремиссии? Татьяна Миронова На испытаниях? Была год. Сейчас ремиссия тьфу тьфу. Татьяна Миронова А кстати,местные реакции такие же что и у копа Миша Щербаков ответил Татьяне Мироновой Tatyana, несмотря на тупые иглы? А как с липоатрофией? Как у копа или хуже? Татьяна Миронова Так же мне показалось

Я городская :), но ходить люблю :). А склероз - первые симптомы в 10,5 лет, я стала видеть "не так", через полгода появилось вот это "сил нет" временами и температура 37,0-37,4С все время. Ну и по жизни - тут онемело, там; слышу хуже, вижу опять что-то как-то "не так", нога подхрамывает, локоть звенит и тд - а, фигня, "рассасывалось" же. Диагноз поставили в декабре 2014г по результату МРТ, которое я по собственной инициативе сделала. До того всю жизнь на все мои жалобы с детства ВСД :). А как диагноз поставили - через 3 месяца сразу инвалидность; по шкале 3,5 балла. Прошлым летом с младшей дочкой на дачу от электрички 5 км ходили, с остановками по дороге (у меня "шагающая" сумка-тележка на колесиках и со стульчиком) ну и до местного магазина от участка 1,5 км и обратно. Пока в начале сентября нога отказываться ходить не стала. Не могу без движения. Мне 43 года. Как-то очень мрачно этой зимой и до середины апреля было - я от подъезда до ближайшего перекрестка (метров 200 от силы) доходила и уже уставала... Еще столько же проходила и начинала дико топать - народ оборачивался... Прихрамывала сразу.

В организме нормального здорового человека постоянно идёт разрушение и восстановление . Разрушению подлежит всё старое. плохо работающее. Но восстановление справляется с быстрой заменой разрушенного. При РС скорость процесса разрушения увеличивается на порядок. Большую роль в этом играет гематоэнцефалический барьер. Пока организм молодой и сильный, ГЭБ закрыт. Аутоиммунные клетки циркулирующие в крови до миелина ЦНС не доступны. Но стоит приболеть, понервничать, ГЭБ ослабевает. Аутоиммунные клетки попадают в ЦНС, находят свои мишени и начинается пир, Отходы производства отравляют весь организм. Пациенту становится реально плохо. ГЭБ совсем открывается. Теперь всё, что накопилось в крови за длительное время пока ГЭБ был закрыт, ищут и находят свои мишени. Разрушается огромное количество миелина. Все восстановительные силы организма работают по заделыванию появившихся дыр. Этим силам начинают помогать другие помощники. Они на месте дыр, начинают наращивать соединительную ткань. К великому сожалению, они и не знают, что делают организму огромный вред. Там где появилась соединительная ткань. Там уже не сможет восстановиться миелин. И аксон, на котором появилась соединительная ткань, уже не сможет передавать нервные импульсы. Вот и появился неврологический дефицит. С возрастом, а может и от болезни , бывает что ГЭБ перестаёт выполнять свои функции. Аутоиммунные клетки уже не задерживаются ГЭБ. а прямяком из лимфатической системе попадают в ЦНС, не накапливаясь в крови. Их значительно меньше чем при ремитирующем течении, так как в крови они не накапливаются. Но их достаточно, чтобы разрушать миелин быстрее чем организм может его восстановить. Это течение называется ВПРС, а если это в начале заболевания, то ППРС. Так что это не правда, когда некоторые неврологи утверждают что при ВПРС, да и при ППРС лечение не нужно. Мол резких обострений - то нет. Да, резких обострений нет. Но разрушение миелина идёт. Бляшки растут. Неврологический дефицит нарастает. Всё это медленно, как бы между делом. Но болезнь прогрессирует. Из всего этого делайте вывод. Нужна при ППРС и при ВПРС превентивная терапия или не нужна... У пользователя Ека организм очень чувствителен к продуктам распада миелина да и других тканей организма. Когда этих продуктов в организме нет. То и чувствует себя хорошо. Как только она просрочила очередную дозу донорских иммуноглобулинов, восстанавливается работа своей иммунной системы. В кровь выбрасывается очередная доза своих иммуноглобулинов. А вместе с ними и аутоиммунные. И не обязательно заточенные на свой миелин. У меня, н-р вырабатываются и заточенные на хрящ крупных суставов. А может и на другие ткани организма. Сам факт что большие дозы донорских иммуноглобулинов останавливают все аутоиммунные реакции в организме. А отмена иммуноглобулинов включает вновь эти реакции. Вот почему Ека так быстро ощущает что ей поплохело. Просто это надо знать и понимать...

У меня ИМТ-18,8, но я бы не сказала что это недостаточно (хотя когда ураганный ветер,хотелось бы крепче держаться на ногах,а то сдувает),есть как это называется, бока наверное, и их надо убрать. А убираются они только общим похудением. Кстати, сало иногда ем и даже люблю. Да и вообще ем все, выпечку обожаю, сахар практически не ем,только чайную ложку в кофе.

Ростов-на-Дону в понедельник выдали рецепт, сейчас позвонили сказали выписать еще один и завтра привезут копаксон, врач говорил должна какая то помощь прийти с лекарством. Т.е наверно это последний копаксон к сожалению. Тоже подпишусь конечно.

а моей например, синновекс больше чем коп нравился тапками чур не кидать - я в домике

Я с Вами))) и подпишусь и приму участие во всем, лишь бы помогло. Сегодня еду к окружному неврологу за очередным рецептом, спрошу её, что ждать, если конечно что то скажет (((

Хочется верить.. хотя сейчас среди "государства" и есть основные нарушители законов, как они могут разобраться сами с собой..

В понедельник, 16.05, рано утром дозвонилась до Праховой Л. Н. НИИ мозга им. Бехтеревой. Она сказала, что бесплатная госпитализация для петербуржцев невозможна, так как места закончились (остались места только для иногородних) Я приняла решение ложится платно. Легла в тот же день, сразу начали капать солумедрол. Сегодня выписали, врач сказала , что отклонения не большие, и трёх капельниц хватит. Состояние пока не улучшилось. Но и не ухудшилось. От гормонов не могу заснуть. Но это меня не особо волнует. Так не хочется начинать ежедневные уколы. Ещё и такие запары с препаратами. Но в очередь встану, хотя копаксон видимо мне не видать. Ещё решила принимать антидепрессанты, так как действительно вижу связь стрессов и обострений. Еще раз спасибо всем за советы, как хорошо что есть этот форум. И в то же время лучше бы его не было, а вернее темы побудившей его создание. Желаю всем долгих лет без обострений и спокойствия!

здесь вы несколько не правы. "Тупо скопировать" биотехнологический препарат невозможно на текущем уровне мировой науки и производства. В европах-америках давно признано, что биоаналог - другой препарат с тем же действующим веществом. У нас пациенты это на своей шкурке пять лет подтверждают. Химические дженерики действительно считаются копией, но и с ними "не всё так однозначно". Врачами в практике уже доказано и опубликовано в специализированных изданиях, что большинство дженериков действуют медленнее, хуже и с большей опасностью. Биоаналоги же в развитых фармаконадзорах заставляют проверять практически как оригинальный препарат (иначе не регистрируют). 10-12 лет уходит на цикл для качественного биосимиляра. Тогда как на разработку нового препарата уходит 15 лет (от мишени до регистрации). Разница поэтому с оригиналом будет не более двух-трёх лет. И биосимиляр получается практически такой же по цене. Только надо понимать, что это должны быть нормальные исследования, а не профанация. А то у нас ....ну вы помните, что было...

Почитав литературу про АФС, узнала много полезного. Я еще раз благодарю Roxy за её очень ценную подсказку! Решила поделиться с вами. У меня и у моей дочери медики находили признаки интенсивного распада фосфолипидов по тесту на кальцифилаксию в моче. Это было еще примерно в 2000-2001г г. Отличная статья про АФС эдесь: http://www.lvrach.ru/2005/04/4532387/ Упрощая и м.б. даже что-то искажая, но коротко и понятно. Что же такое АФС - это и есть по существу та нестабильность клеточных мембран (я про это давно пишу на форуме Кронпортала). А она, т.е. эта самая нестабильность клеточных мембран, возможно и есть причина "дырявого кишечника". Проявляется это интенсивным разрушением фосфолипидов клеточных мембран. Сейчас скрининги на это нередко делают детям (тест на кальцифилаксию). Анализ очень простой, я его еще лет 15 тому назад делала сама себе и своему ребёнку. Учите химию, биологию, физику, читайте эти ссылки - и сами многое поймете может быть. У кого будут вопросы по существу, а не "так что же теперь нам кушать?" - не стесняйтесь что-либо уточнить здесь в теме или в личку. Я постараюсь ответить, т.к. давно интересуюсь этой темой и читаю литературу. И вдобавок у меня неплохое образование в области естественных наук, мне проще понять многое... Это не совсем аллергия, кстати. Это и есть непереносимость продуктов. Я уже про это писала ранее на Кронпортале. Если это вовремя выявить у детей, можно многие б-ни предотвратить. Итак, сам тест. Далее отсюда: https://www.babyblog.ru/community/post/diseases/1090821 - пишут мамы детей. "Попробуйте проверить продукты таким тестом,таким образом можно выявить на что аллергия.Этот тест называется "методика кальцифилаксии мочи": при добавлении к свежевыпущенной моче 10% раствора хлористого кальция в соотношении 5:1 происходит помутнение мочи и/или выпадение нерастворимого белого осадка, если в моче присутствует значительное количество липидов (жиров) в результате нарушений целостности биологических мембран. Применительно к аллергии: съели продукт, образовались антитела, антитела разрушили клетки, липиды попали в мочу - есть реакция. Тест на кальцифилаксию является достаточно простым в исполнении, не требует дорогостоящих реактивов и легко воспроизводим. Собственно тест мочи. Делается через 1.5-2часа(максимум 3)после приема пиши Отмечаем на любой удобной стеклотаре маркером ватерлинию, обозначающую 50мл. Далее пользуемся этой тарой для проведения теста. Собираем мочу, как для общего анализа. Оставляем 50мл. Добавляем в банку 10мл. хлористого кальция. Отстаиваем 3 минуты. Смотрим на результат - моча прозрачная - реакции нет. Ставим "-". - моча помутнела - реакция слабая. Ставим "+/-" - моча с хлопьями, выпал осадок - реакция сильная. Ставим "+" Таким образом можно выявить аллергию на продукты.Попробуйте.5 мочи 1кальция,я делаю 20мл мочи на 4мл кальция". "...Хороший тест, выявила продукты на которые даже и подумать не могла. Убрала их из рациона ребенка и только тогда сыпь прошла. Только я выявила некоторые нюансы. Давала ребенку фенистил и кормила кашей(на нее у нас нет аллергии), когда кровь очищалась и моча становилась прозрачной вводила новые продукты. например: - ввожу банан. чистая реакция. - ввожу картошку. чистая реакция. - ввожу яблоко. выпадает осадок. даю лекарство фенистил пока моча не станет вновь прозрачной. а иначе он и дальше будет выпадать осадок пока аллерген не уйдет полностью и тест дальше будет всегда ошибочным". P.S. В далёком 2008 г я написала две статьи, одна из которых есть в Интернете: http://www.fismag.ru/pub/lesn01-08.php Тогда я писала про безглютеновую диету. Сейчас, ещё не зная про синдром АФС, я вышла в ремиссию на тоже безглютеновой диете GAPS. Так вот, диета GAPS (насколько я могу судить, не имея всё же медицинского образования) и направлена на устранение последствий синдрома АФС. Если длинно или не нужно, могу перенести в свой блог, т.к. я завела блог и на этом форуме тоже.

Спектакль без самой повести - слишком поверхностен и слаб (imho). Прочитала оригинал лет 10 назад. Тогда поняла, что все мы в одной лодке и с одной судьбой. И даже ни папа министр, ни близкое знакомство с главным неврологом Москвы, ни приемы в Белом Доме у Буша, ни щедрое спонсорство миллиардера Ходорковского,а также доступные немецкие и китайские врачи и клиники, НИЧЕГО нового спасительного предложить не могут! Остается мужественно сражаться с обстоятельствами, обострениями, надеяться на своих родных и друзей, не опускать руки и продолжать жить. Чего и всем желаю!

Царапнуло по живому - с тросточкой еле-еле, но на каблуках!!!! Как далеки они от народа....