Таблица лидеров

Вероничка, мы с Вами уже общались в личке, продолжим здесь. Почему Вашему дяде не дают ПИТРС? И если врач требует начать лечение, но пациент не получает препарат, то как же этот врач представляет себе ситуацию? ПИТРС очень дорогие для самостоятельного приобретения. Так ещё и прежде чем начинать самостоятельное лечение, надо знать, чем конкретно. Вчера Вы мне писали и про копаксон, и про генфаксон, и про ребиф. Потом попросили или копаксона коробочку, или бетаферона. Я бы поняла такую просьбу, если бы Ваш дядя был включен в списки "Семь нозологий" на 2015 год на какой-либо ПИТРС, но хотел бы начать терапию раньше. А так, типа, дайте хоть что-нибудь, я не понимаю .

Моему дяди 27 лет в таком возрасте принять инвалидность это означает конец рабочей карьеры. Для него очень тяжело принять это. Каждый месяц по мере возможности мы ищем кто может продать или отдать копаксон.Просто в дальнейшем нашь знакомый врач говорит что нужно будет переходить на бетаферон.Лучше найти сразу чем потом в попыхах покупать на нереальную сумму.Так как денег у нас не особо,мы ищем и пытаемся ему помочь. Мы живём в Смоленской области тут средняя заработная плата 15 тыс руб.Как вы думаете можем ли мы себе позволить купить такие припарраты в аптеках.А если он ещё получит инвалидность то вс Простите, а как Вы собираетесь приобретать бетаферон?Покупать его Вы не можете себе позволить, как я поняла, по федеральной программе он не закупается. И зачем сейчас искать копаксон, если в дальнейшем ваш дядя не собирается его колоть. И ещё нюанс, ситуация с оригинальными препаратами сейчас напряжённая, как вы собираетесь возвращать взятую взаймы коробку? И ещё, срочно начинать колоть нет никакой необходимости, определитесь сначала с препаратом. И вообще странная ситуация, Вы собираете любое лек-во?Для чего? Вот цитата из Вашего сообщения мне в личку Инвалидность-это не конец жизни. и можно продолжать работать.

Для того, чтобы получать ПИТРС, наличие инвалидности не обязательно. Врач вашему дяде не говорил ничего про федеральную программу "7 нозологий"? Если лечение ПИТРС показано, то препараты получают как раз по этой программе. Среди заболевших РС не все инвалиды)

Здравствуйте, сразу скажу что принять инвалидность - не конец карьеры, мне самому поставили диагноз и инвалидность в 27 лет и спокойно продолжаю трудится. Также по поводу препаратов - вашего дядю после постановки диагноза внесли в программу 7 нозологий? Я после постановки диагноза был внесен в программу и начал получать лекарство только спустя 6 месяцев. Вы спрашиваете о копаксоне, но смысл вам сейчас начинать его принимать, если потом вам будут выдавать другое лекарство, его нужно принимать постоянно, врач объясняла мне что после начала приема, он начинает действовать где-то спустя пол-года, когда накопится в организме. (Могу ошибаться - слова врача). Если вашего дядю не внесли в программу, то думаю есть смысл обратиться в вышестоящую инстанцию. Моя знакомая врач тоже говорила что нужен будет бетаферон, но в итоге я на копаксоне. Если же вашего дядю внесли в программу, то попробуйте узнать какое лекарство планируется ему выдавать, от этого и нужно будет отталкиваться какое лекарство сейчас вы хотите найти для более раннего начала терапии. Искать и принимать что угодно для начала я бы не советовал. Я поначалу тоже переживал (как и все мы), суетился и кидался на все возможные варианты, но в нашем деле нужно спокойствие и рассудительность. И да! как писала Турандот ниже - для получения ПИТРС инвалидность не обязательна, можете и отказаться от нее, но я бы не стал на вашем месте.

barcynya, всё пройдёт... и это тоже. Постарайтесь без ругани и взаимных претензий разойтись. Сошлись.. разошлись и всё. Спасибо скажи и дальше живи. Улыбайся :) Удачи.

Спасибо большое, мама мне уже раз 15 это говорила за день)) И я полностью согласна. Предстоит немало работы, бракоразводный процесс (скорее всего через Суд, т.к. другая сторона разводиться официально не хочет, а изъявляет желание просто пожить отдельно), дележка совместно нажитого добра, переезд, т.к. морально находиться в той же квартире очень тяжело. Но безусловно перемены к лучшему))

barcynya, извините, может это жестоко звучит в данной ситуации, но "что Бог ни делает, все к лучшему", может Господь Вас уберег от чего-то более страшного, чем рс. Главное - берегите свои нервы, свое сердечко, свое здоровье!

А как будешь ? Уж точно жертвовать собой и своим здровьем не буду, я у себя одна такая... "с изюмом")) Настроение как ни странно позитивное, плюс решила еще одну проблему сегодня - рекомедованный опытный узист (с 15-тилетним стажем хирурга), сделав повторное УЗИ-исследование случайно обнаруженного мною увеличенного пахового лимфоузла (первое УЗИ было в хваленом Инвитро с практически однозначным заключением "лимфома") посмотрел на меня так с прищуром как на дуру: "Какая еще лимфома, какая еще гиперваскуляция , деточка, тебе РС одного до конца жизни хватит, иди с Богом домой. И поменьше там щупай у себя все."

Хватит ныть, может уже перейдем к знакомствам?

Вчерашняя истерика прошла, и сегодня открылся более менее здравый, правда с немного опухшим фейсом, рассудок. Безусловно меня бы посчитали ценным сотрудником Штази или Лубянки за навыки нахождения конца ниточки, которая вьтся и вьется... Немного логики и проворства преподносят любую переписку в соцсетях как на ладони, а детализация телефонных звонков - ну прямо чудеса творит)) Но взвесив все за и против решила, что 4 раза за 9 лет - это уж слишком. Надоело прощать и слушать оправдания своим косякам в связи с сезонным обострением F31 - это все не я, это моя болезнь. Потрясающая совокупная генетика была бы у ребенка от родителей. PS публично прошу прощения у своего организма за многолетний мазохизм и вчерашний "плач Ярославны". Чур, не аукаться и не мстить мне!)) Больше так не буду.)

Жаль,хотя может и к лучшему. Мне чтобы это понять понадобилось много лет и РС, к сожалению.

Разница между таблетками и уколами, грубо говоря, только в том, что уколы не убивают желудок так, как это делают таблетки. Ну и несомненно уколы действуют быстрее. А вот печени, через которую проходит вся кровь в организме (известно, что за сутки кровь фильтруется через печень более четырехсот раз), как-то фиолетово от того, как попало лекарство в эту кровь - сразу через инъекцию, или через желудок.

А Ваша мама хочет? Если вы вместе нигде никогда не были, не лучше будет какой-нибудь пансионат, центр, дача в Новосибирской обл.: берег реки, св. воздух, тишина, покой?.. Ещё такая опасность присутствует: Тромбоз глубоких вен. С вышеприв. мнениями полн. согласен. Смена часовых поясов тоже требует адаптации. Вообще, если можно улучшить приспособленность к повседневной жизни, это имхо важнее таких разовых акций. Всех благ Вам и Вашей маме!

К сожалению, в том-то и проблема, что на сравнительно небольшом количестве пациентов (даже большая область) не всегда можно получить статистически достоверные результаты. Даже если просто сравнить эффективность оригинального ПИТРС "в жизни" и те исследования, которые проводились производителями получится, что в жизни их эффективность ниже: часть пациентов нерегулярно принимает, не такой жёсткий контроль и отбор пациентов. Для того чтобы сравнить биоаналогичные препараты, по-хорошему, применимы только два варианта: или новое исследование сравнение нового препарата с пустышкой (плацебо-контроль), или прямое сравнение с оригинальным препаратом (с одинаковыми критериями отбора и контроля эффективности). И то и другое дорого для производителей, зато показательно.

Я тоже думаю, что понять твою болезнь может только то человек, который прошел через эту же проблему. По иному никак! В начале 90-х моя лёгкая походка вызывала интерес у пьяных женщин: казалось им, что проблема общая.. Не забывайте, что риск развития РС у потомства, если больны оба родителя, возрастает ещё больше. Мне кажется, важнее внутренняя зрелость, что-то ещё. Не бывает двух одинаковых случаев РС. Понимание невозможно? Проходят дни, проходят сроки, Свободы тщетно жаждем мы. Мы беспощадно одиноки На дне своей души-тюрьмы! ... Валерий Брюсов Одиночество