Перейти к контенту

Таблица лидеров


Популярные публикации

Отображает публикации с лучшей репутацией с 20.12.2018 во всех приложениях

  1. 11 баллов
    Вау,еду обратно.Новых очагов нет,старые контраст не копят
  2. 10 баллов
    На самом деле ничего вы не понимаете, как собственно и все, включая ученых, причина неизвестна, глобально механизм развития неизвестен, очень по разному все у разных людей, все это свести к единому знаменателю ну никак не получается( Откуда вы знаете, продержится/не продержится. Как показывает практика, у нас у многих с так называемым лечением (потому как ПИТРС по большому счёту не лечение) балл вырос, а у кого то без лечения на одном уровне. Про РС никто ничего не знает, все наобум, сколько бы ссылок про испытания на крысах, вы нам не кидали.
  3. 10 баллов
    Ну раз речь зашла о самоечении, несколько рецептов «Съешь осиновой коры -- И взбодришься до поры: Чай, не химия какая, Чай, природные дары! ..... Вот из плесени кисель! Чай, не пробовал досель? Дак испей - и враз забудешь Про мирскую карусель! ….. Спробуй заячий помет! Он -- ядреный! Он проймет! И куды целебней меду, Хоть по вкусу и не мед. Он на вкус хотя и крут, И с него, бывает, мрут, Но какие выживают -- Те до старости живут!..» Л. Филатов
  4. 10 баллов
    не трогайте ее. Я тоже нагружалась, нагружаюсь и буду нагружаться в зале. Поверьте, она сама определит, когда нужно себя пожалеть, а когда все хорошо, она ведь себе не враг и не маленькая девочка. Диагноз быстро не примется, она пытается адаптироваться, а Вы ее тормошите. И я умственно работаю и очень усиленно, у меня две работы. И все тут очень активные люди. Просто иногда нам тяжелее, чем другим и нам нужно больше отдыха. Но это вовсе не означает, что мы должны сложить лапки и делать вид, что мы хрустальная ваза.
  5. 10 баллов
    о, боги! Если вы проговариваете эти мысли, то вывод очевиден. Вы не справитесь скорее всего. Отпустите её, освободите её от груза жалости к себе с вашей стороны. она справится, не сомневайтесь! Справитесь ли вы с этим решением не факт. Сколько вам лет? случаем не окола 40? может просто у вас кризис? и это не проблема ее болезни, а проблема самокопания Моему мужу 40. Он гордится тем, даже кичится, что он ходит в магазин и таскает тяжеленные сумки. Самоутверждается мальчик))) перед инвалидом 2ой группы но я со стажем и он знал о болезни с самого начала. У вас иначе, тянуть нельзя. Пути всего два - или вы идете своей дорогой или идете вместе.
  6. 9 баллов
    И чё ( именно ЧЁ) вам всем не отдыхается и не пьётся? Хошпади да налейте шампанского или чего покрепче и расслабьтесь? Или вы в Новый Год ВМИГом бокалы наполняли? ( зло, но весело, без наезда, честно)))). расслабьтесь уже! С Новым Годом Всех хххх!
  7. 9 баллов
    Ну... он сам напросился :))), но все норм. Мне в последнее время повсюду мерещатся причинно-следственные связи ( маюсь дурью пока есть свободное время ;)), вот смотрю - молодой человек с такими ипохондрическими тенденциями, погруженный в себя - «кажется что мир нереальный какой-то и голова кружится», нос к носу сталкивается с вполне настоящими проблемами. И возникает вопрос - чему он должен научиться в этой ситуации, и за что этот геморрой его девушке.
  8. 9 баллов
    Классные эти препараты для фармкомпаний. А для пациентов бывает по-разному. Понимаете, если окревус поможет пациенту с агрессивным! ППРС замедлить прогрессию, и например, пройти большее расстояние или просто донести ложку до рта, то да, это победа. Для молодой девушки, у которой глобальные функции не нарушены, это будет ненужное растранжиривание ресурсов (печень и почки), а у нее еще вся жизнь впереди, может быть детей родить захочет.
  9. 9 баллов
    Не, я разве пугаю?))) Я наоборот, хвастаюсь, с того нового года прошло 20 лет! А я все еще топаю потихоньку, с ходульками правда, или с поручнями по квартире, но сама себе режиссер)) и еще мужу, и дочери, и стареньким родителям помощь оказать могу - интернет - наше все!)))
  10. 9 баллов
    Вы все пытаетесь убежать от ее диагноза, найти какой то выход прямо сейчас или хотя бы в течение 10 лет. Это плохо, очень плохо, потому что ни сейчас, ни в ближайшее время ничего уже не изменить. Если все же решили с ней остаться, лучше бы Вам начинать принятие ее диагноза и осознать то, что никакие клинические испытания, пусть хоть сто раз успешные, ей не помогут. Лучше потратьте время и почитайте на форуме про тренажеры, метаболическую терапию и витамины. И путешествуйте, если сможете.
  11. 9 баллов
    colonel, что-то я влезла, теперь ответственность чувствую)) Попробую четче сформулировать. Я, когда говорила про то, вместе вам быть или нет, имела в виду, что не надо оставаться с девушкой только потому что у нее РС и ей без вас никак. Не это должно быть решающим фактором. Главное - хотите ли вы прожить с ней жизнь. Стариться, болеть, рожать (или не рожать, тут уж как жизнь сложится) детей. А РС, ну он есть. У кого-то почки больные, у кого-то сердце. В конце концов каждый в этой жизни получает свою повестку. Просто в вашем (моем и нашем, общефорумском, случае) слова про "в болезни и здравии" очень осязаемые. Другие их в начале совместного пути не так ощущают. А у вас глаза открыты. Видите, что делаете. Видите, кого выбираете. Совместная жизнь - это любовь + взаимоподдержка. В любом случае с такой кучей всего справляться придется.
  12. 8 баллов
  13. 8 баллов
    Нет, просто надеетесь Вы исключительно на прогресс медицины. Почему бы не надеяться на то, что у Вашей девушки очень доброкачественное течение? Живут же некоторые неплохо десятки лет безо всяких ПИТРС. Некоторые. Иногда.
  14. 8 баллов
    После перевода с оригинального бетаферона на экставию, про которую говорилось-это то же самое, у меня появилась спастика. с которой я не расстаюсь уже 8 лет. Так что все индивидуально. Мне вот инфибета была нормально, а у Наташи она не пошла, таких примеров можно много привести. Да у Вашей девушки вообще все шоколадно, 1,5 балла ни о чем вообще. И тоже кажется, что успокоиться прежде всего надо Вам.
  15. 8 баллов
    Все верят и надеятся на чудо, но, по прошествию лет на душе становится спокойнее и понимаешь, что пока невозможно найти лекарство, не зная причину возникновения этого заболевания. Здесь бы изобрели питрс без побочек и то радость))))). В начале все ищут и думают : вот я буду тот, кто найдёт. Кому поможет и кто застанет новое лекарство. Вдохните-выдохните, все вернётся на круги своя и потечет жизнь в своём обыденном русле, слегка видоизменённая и более бережная. А мы будем продолжать ждать и верить в лучшее, просто уже чуть более спокойно, без ажиотажа...
  16. 8 баллов
    Один очаг, да в белом веществе - это не РС. Живите спокойно.
  17. 8 баллов
    У меня изменилось. После подбора лекарств я психовать меньше стала. До того - по жизни каждые полгода психи. Как меня вообще не послали, не знаю, я бы сбежала. А муж терпеливый: "Ну у тебя дед шизофреник, что с тебя взять" :)))))))))))) Да, на врачей все-таки зуб точу - знала бы о диагнозе раньше, раньше бы от психованности избавилась. Я в России. Здесь много хорошего есть. Но я самолечусь. Мое самолечение в 2000руб обходится. На Украине будет дороже, но не 20тыс. ========= Вот смотрите. Мне на самом деле очень повезло, у меня очень спокойный муж (он в маму, свекровь просто золото). Из-за РС у Вашей девушки скорее всего психи. А Вы от нее накручиваетесь, и ее накручиваете. Стоп! РС совсем не конец. И не страшен он настолько, как его рисуют СМИ. Есть отдельные тяжелые случаи, но они единичны. От гриппа чаще умирают. Что надо сделать - успокоиться, всем. При позитивном настрое (не только в плане лечения, но и по жизни) течение будет благориятным неактивным.
  18. 8 баллов
    мой тоже знает, причем еще до того, как начали серьезно встречаться. Ведет себя прикольно) "Чо ты нагнетаешь? будет проблема - решим. Не будет проблемы - чего заранее волноваться?" Именно эта позиция меня максимально поддерживает. Жалость к себе мы все тут не любим.
  19. 8 баллов
    Добавлю, мне бывший муж, когда то обещал....ну много чего. От шока, узнав мой диагноз, видимо( А потом оказалось, не готов, ну бывает...даже отвезти меня к врачу утром, в остальном тогда даже помощь не требовалась, никаких ограничений тогда не было. Так что, лучше подумать на берегу.
  20. 8 баллов
    Не знаю, РС у Вас или нет, но вполне определённый склад личности - точно. Сказали бы Вы о правильном поведении на могиле или нет, на очаги это повлиять не может! Удачи во всём!
  21. 7 баллов
    И мы потом не знаем, в кого превращаться - не то в дракона, не то в лягушку ;).
  22. 7 баллов
    Не понимаю вашего поведения. Мы на форуме- одна команда и должны трезво и правдиво смотреть в реальный мир. И поддерживать друг друга! Да- мир не совершеннен. Да- препараты, как и люди- разные и действия тоже по-разному. Да- меняется всё. И что, лапки к верху?)) Мне моя невролог в местной поликлинике сразу сказала: "РС- болезнь молодых и талантливых людей! И с ней живут и 25 лет и больше.. Не впадать в уныние и жить!" А вы ноете: лекарства не те, политика, люди.. С вами- тяжело. Желаю вам в жизни иметь больше оптимизма!
  23. 7 баллов
    25.122018. Десять лет в программе клинических исследований :) десять лет... Живём. У врача был. Состояние в общем и целом стабильно. Вчера онемение правой ноги было и правая рука от мизинца к локтю, да и сейчас немного есть, но уже лучше. Почему? Поработал, коробки потаскал с третьего этажа :) бегом... начинал :) бегом, насколько хватило постарался, да и надо было всё сделать быстро. В лаборатории был. На следующий месяц направление взял. В феврале полное обследование. Год закрываем.
  24. 7 баллов
    Ну да, мы все знаем. Хорошо искать лечение, когда знаешь, чего надо "убить в организме", а когда убивается все в призрачной надежде, авось поможет, рано говорить об открытии( Добрый совет, перестаньте витать в облаках. Причина неизвестна, поэтому искать можно вечно, не зная причины того, что лечим.
  25. 7 баллов
    Представляю, какие мысли Вас мучают. Но дело в том, что Вы и она - два самостоятельных и разных человека. Да, ей нужна помощь и поддержка. Но Вы должны для себя принять тяжелое решение (а оно и в том и в другом случае тяжелое). Либо остаетесь, либо уходите. Т.к. в таком состоянии сейчас поддержка нужна теперь еще и Вам. Ничего хорошего не получится, когда оба в депрессии. Тут либо понять, какая ответственность лежит на плечах, понять, что уходить не хотите, даже если она сляжет (на какое то время, возможно длительное) и взять себя в руки, либо поговорить, объяснить, расстаться друзьями. Иного пути просто нет. Не хочу пугать, все может быть долгие годы вполне нормально, просто понимать, на что Вы идете, необходимо. Ну и напоследок, любой человек может внезапно заболеть чем угодно. РС - это еще "цветочки". Удачи Вам, что бы ни решили.
×