Перейти к контенту

Таблица лидеров


Популярные публикации

Отображает публикации с лучшей репутацией с 21.06.2018 во всех приложениях

  1. 12 баллов
    Я уже 3 года с гаком потребляю ВМИГ, сначала по 1.5 через день... последний год каждый день... сейчас аж 2 по 1.5... EDSS был 6, щас 7, дали первую группу. Состояние ухудшалось постепенно, с периодами обострений, ПИТРС не потребляю с 10-ого года. Далеко, теперь, не склонен говорить о каком либо эффекте от ВМИГ, кроме того что не болею всякой заразой, что радует... То, что это безопасно - факт, к коже дружелюбен, задница и ноги исколоты напрочь, но до сих пор в нормальном состоянии... Сейчас очевидное обострение, собираюсь три гормонов засандалить... мож хоть чё-нить отобью... Валерий, я за любой кипишь что-то попробовать, но вот ВМИГ, в моём опыте оказывается НЕ результативен... Сдаюсь, доколю что есть и перестану... Согласился на Окрелизумаб, если заявку комздрав СПб одобрит, в Ленинградской области комздрав заявку на 5 человек завернул, попробую за них ещё побиться... Довод врачей хоть руки попробовать сберечь, для меня сейчас в лидерах здравого смысла. Всё больше склоняюсь к мысли, что кому какое расписание РС выдано, так и будет, и повлиять на это, кажется, невозможно...
  2. 9 баллов
    Я всегда хожу на море в 7 утра, бываю часов до 9.30, и после 6 вечера. Домой всегда приезжаю загоревшая и накупавшаяся, т.к. пользоваться солнцезащитными кремами в 7 утра нужды нет, загораю сколько хочу, народу очень мало. Обычно дочка с мужем еще спят в это время, поэтому дохожу до самой воды с роллятором, из воды мне помогают выбраться какие-нибудь загулявшие с вечера отдыхающие, как раз часам к 8 они уже трезвеют. После обеда всегда сплю с включенным кондиционером, завтра же опять к 7 на море :)
  3. 8 баллов
    А жизнь вообще некрасивая штука. Особенно, если кто-то уверяет неизлечимо больных, что нашел препарат со 100% эффективностью.
  4. 8 баллов
    С РС может быть аак угодно. МРТ покажет. Но ползти на палящее солнце с 11 до 3 вредно всем без исключения.
  5. 7 баллов
    Позволю себе ответить, хоть вопрос и не ко мне. Выше уже написано что у отдельных людей на разных (а возможно вообще на всех существующих в данный момент ПИТРС) наблюдается ремиссия в течении длительного времени. Но это не означает что у прочих на этих же препаратах вообще наступит ремиссия, не то что 100% остановка прогрессирования. То что иммуноглобулины кому-то помогают - замечательно, но 100% эффективность это даже круче чем фантастика. Данных сравнительных исследований по ним нет, отсюда и все претензии. Будет подтверждено что эффективность выше скажем копаксона или актуальных ныне моноклонов - можно будет так и писать, а пока - это препарат с а) недоказанной эффективностью б) не проверенными на адекватном количестве пациентов побочными эффектами. И пусть тут (на форуме) таких людей вроде и нет, но наверняка существует какое-то количество собратьев по болячке, для которых единственное применяемое лекарство например вера в бога (урино/герудо и т.д. терапия - вариантов много). И им это помогает со 100% эффективностью. Надеюсь аналогия понятна.
  6. 7 баллов
    Здесь явно недостаточно информации, или автор где-то лукавит. Во-первых в КИ по РС такого типа участвуют больные РС. Все остальные организаторам нужны примерно как рыбке зонтик. Если у вас нет РС, то как вы туда вообще попали? Во-вторых у меня тоже нет очагов в СМ. Зато их море в ГМ и диагноз был поставлен без ЛП. В-третьих автор, вам МРТ с контрастом делали? Очаги контраст копят или нет? В-четвёртых для диагностики РС существуют четкие критерии (Гугл и вики в помощь). Ни депрессия, ни снижение когнитивных способностей к ним не относятся, вы копаете не там. Но при РС и то и другое может присутствовать, вот такая фигня :).
  7. 7 баллов
    Просто в лесу Просто под ногами, лучистый тарантул
  8. 7 баллов
    Малинка поспела Летний чай
  9. 7 баллов
    Добавлю, временно. А шесть часов на палящем солнце.... Ну простите, мозги все-таки надо иметь и РС тут абсолютно не причем, прошу прощения за резкость.
  10. 6 баллов
    Спасибо за честность и адекватность. Ну и удачи с окрелизумабом!
  11. 6 баллов
    Не хотела больше писать, но напишу, не обязательно депрессия даёт снижение интеллекта и памяти, депрессию знаю на личном опыте. Никакого снижения интеллекта и памяти не было. "Но родные не разрешают делать, типа точно в инвалидной коляске останусь тогда" - ну что сказать.........ОБС страшное дело. Вам уже писали, РС очень разный, симптомы разные у всех людей, то что нет каких то симптомов о которых часто пишут-вообще ни о чем не говорит. Когда я участвовала в КИ,в далёком 2008 году, у нас во время осмотра было три теста, на ходьбу, координацию и на соображалку. Так что все возможно при РС, но не обязательно, это к основному вопросу.
  12. 6 баллов
    при РС бывают умственные нарушения. Нарушения памяти тоже достаточно характерны. Так что Ваши нарушения вполне вписываются в диагноз. Двигательные нарушения и проблемы со зрением - совершенно необязательное условие. РС у всех разный. Если Вы сомневаетесь - сделайте анализ спинномозговой жидкости и все узнаете точно. Медлить с диагнозом не советую, сложно, а то и невозможно вернуть потом утраченные функции. Пью с 2007 года курсами Фенотропил. Ноотропил вообще не понимаю, кому может помочь. А Вы не пробовали гормоны проверить? Слезы и резкие смены настроения очень часто бывают от гормональных нарушений.
  13. 6 баллов
    ну ты столько всего хочешь сразу) И чтоб обострение остановилось и чтоб силы были?) Да еще и при жаре? Я ваще еле ползала от Солумедрола. Не капризничай давай)) Все у тебя хорошо.
  14. 6 баллов
    Ессентуки... Остап Бендер
  15. 6 баллов
    После 6 часов на палящем солнце и здоровый человек будет плохо себя чувствовать, вы ещё легко отделались. Насчёт Крыма, там влажность большая, а в остальном вполне себе. Воду иметь с собой постоянно, и пить по необходимости. С 11 до 15-16 на солнце не выходите, ну и кондиционер нужен. Берегите себя :).
  16. 5 баллов
    Осталось только это подтвердить не на словах, а методами доказательной медицины.
  17. 5 баллов
    Написано вторично-ремитирующее в стадии ремиссии 26.05.2014 :-) :-((( Заключение ВК: У пациента имеются медицинские показания для продолжения лечения...... Нет, это не 100 % остановка прогрессирования болезни. Это всего лишь временное затишье. Молитесь, чтобы оно было длительным и с минимальным прогрессированием :-(
  18. 5 баллов
    Лично мое мнение. Вы, я, еще несколько людей - могут себе позволить тратить по 1000 рублей за пачку. А остальные - не могут! Многие про ВМИГ вообще не слышали. Вы кого хотите спасти? Только тех, кто на форуме? Они и так про ВМИГ знают, смысл одно и то же повторять? Мыслить надо "ширше"... Я хочу, чтобы провели нормальные КИ и чтобы однозначно доказали, насколько работает и вообще работает ли ВМИГ. Потому что, во первых, его смогут выписывать врачи при отсутствии реакции на другие препараты, а во вторых, оно будет бесплатно выдаваться хотя бы части населения. А в третьих, если будет доказано, что ВМИГ не работают, народ перестанет тратить деньги и время. Я понимаю, что есть опасность сильного подорожания и дефицита. Но когда одна часть пациентов принимает на свой страх и риск нечто недоказанное, а остальная часть пациентов вообще никогда не узнает- работает ВМИГ или нет - вот это точно неправильно. А уж заполнить анкету - вообще, дело пяти минут, но даже это почти никто не захотел или не смог сделать.
  19. 5 баллов
    Как видите никто из нас (те, кто написали) не особо-то и пьет чистую воду. Ревматолог сказала, что мне и 1 л хватит, но не насиловать себя, а каждый час по 3 глоточка. Вообще, по нормам вроде 30 мл на 1 кг, вот и считайте. У меня выходит 1,35 л, но я даже литр с натяжкой выпиваю за день, а по 3 глотка дело движется, в день бутыль уходит. Плюс, когда где-то месяц старалась пить воду, то при повторном МРТ очаги погасли (без лечения), какие-то пропали, но появился 1 новый. Может, конечно, стечение обстоятельств, но за года 4 мурыжиния всяким не профильным лечением была активность, а когда стала пить воду, прям магия) так что пейте, люди, воду, будете здоровы (очень этого хочется для всех, чтоб сняли всем диагнозы и вспоминали мы все это, как страшный сон).
  20. 5 баллов
    Удивлен (в хорошем смысле), что врач скорой помощи знает про глатирамера ацетат.
  21. 5 баллов
    У меня РС с 2006… на умственной деятельности не сказывается, исключительно на ходьбе. Кстати, у интерферонов есть побочка, депрессивное состояние и суицидальные мысли, врачу скажите. Сама пережила на интерферонах, отменили. И если надо, к психотерапевту, ничего позорного в этом нет. И еще, диагноз надо принять, Вам же легче будет. Торможение аж с 2007 года на стадии неприятия ни к чему хорошему не приведет. Лек-ва без диагноза не назначают и в КИ не берут.
  22. 5 баллов
    Пауки-волки - Бродячие виды пауков, настигнув добычу, прыжком набрасываются на жертву и придерживая передними лапками начинают поедать её.
  23. 5 баллов
    Пишу как мама двоих очень сложных детей, не любящая таблетки :). Каждое утро, составляя план на день, вспоминаем одно дело, которое долго и мучительно хотела сделать, но в суете не получалось, такой РАЗДРАЖАЮЩИЙ фактор. От « накрасить ногти» до «разобрать кладовку». Его делаем от всей души, и больше оно не скрипит на заднем фоне. Это для себя. Сегодня буду читать книжку, до которой не могла дотянуться аж с 19 мая :))). Дальше в зависимости от состояния - наша специфика. Если физически все ок, но именно «бесит», в спортзал и позаниматься , как следует. Чтобы дома на раздражение сил уже не было :). Некоторые ходят-гуляют, все хорошо, особенно если есть хорошая компания. Если самочувствие не очень, загружаемся витаминками-добавками, чаем с травками, выкраиваем время и отлеживаемся. Что еще... подружки и их ушки. Звоним или встречаемся и рассказываем (это взаимно конечно, у нас уже такое негласное соглашение об ушах :))) ). Только по совести, не очень долго :))). Если проблема очень глубокая, то это к психологу. Искать, почему плохо.
  24. 5 баллов
    В своё время, когда был на постановке диагноза вопросов было более чем достаточно в голове...где-то подобных. Возможно. Прошёл МРТ. Бляшки. Подозрение на рассеянный склероз аутоиммунное демиелинизирующее заболевание. В краевой больнице лежал долго. Кололи, меня кололи :) обследовали и в завершении всего было сделано предложение взять спинномозговую жидкость. Спросил врача зачем ? Ответ был прост. Надо. Для уточнения, постановки диагноза. У жены спрашивал, что там есть ещё кроме РС. Аутоиммунное демиелинизирующее. Ответ был один. Пусть будет РС. Этим заболевание занимаются вплотную. Пункция спинного мозга была произведена. Диагноз поставлен., утверждён. Теперь живём. Дальше живём с РС. Эта история, была уже писана мной. Вам желаю, Наталья1979... сначала хотел написать постановки диагноза, какое у Вас заболевание, а возможно его и нет :) и это будет просто замечательно, Вас вылечат и побежите дальше по дороге с облаками... Удачи. Уточняйте всё.
  25. 5 баллов
    Не море подкашивает, а отсутствие мозгов :-(
×