Перейти к контенту

Вся активность

Этот поток обновляется автоматически     

  1. Сегодня
  2. Мария29

    Отдам ИНТЕРФЕРОН бета-1b

    Отдам 6 коробок ИНТЕРФЕРОН бета-1b годен до 01.19. Перевели на другой препарат. Город Подольск, Домодедово, Электросталь, Москва
  3. Павел Мордовец

    Новое на Yandex

    Nauka24news.ru Новое открытие дает надежду на лечение рассеянного склероза
  4. Optimistka

    Tysabri

    Подскажите, а с этой гидроцефалией что-то можно сделать? Или это необратимо? Тоже ставят ее и тоже зрение плывет(
  5. Krestiki

    ИНСТИТУТ МОЗГА ЧЕЛОВЕКА. Личный опыт

    Мое знакомство с врачами состоялось в 2004 году. Имея диагноз с 2002г. И не получая никаких ПИТРС в то время я бегом побежала в исследование Копа и Бетаферона (узнала от врача из ПК). Мне повезло - попался Коп. Стояла я на учете в Областной б-це Ленинградской обл. Так вот ни один светила той б-цы за 2 года моего регулярного обследования не предложил и не намекнул на какие-либо КИ. Имена: Зас лавский, Л укина, Ев дошенко, еще была Жуковская (но она как-то не на слуху). После встречи с АГ я поняла, что есть другие врачи, с другой позицией. Не просто купировать обострение или испытать новый преп (Евдоше нко прпдложил мне ритуксимаб после второго обострения и ремиссии в 8 лпт, сказав, что это мой единственный шанс). Встреч с другими врачами по РС в моей жизни не было. Многабукф, но суть понятна - из личного опыта - врачи в ИМЧ хорошие и есть смысл им доверять. А по сути вопроса гормонозависимых обострений мне сказать нечего, свой опыт я описала. Гипотетическое развитие болезни и опыт других пациентов с врачами не обсуждаю, ибо оченно впечатлительная.
  6. Vera

    Вопросы с ответами

    Эта запись адресована тем людям, кому плохо помогают те схемы лечения, к-рые отлично работают у других больных, у кого имеются м.б. сомнения в правильности диагноза, кто находится в поиске "своего врача". Больным, кто уже подобрал подходящее лечение, всё это - о чём я пишу - скорее всего не нужно. Это попытка коротко выразить то, о чём я думала с 2001 г, когда моей дочери был поставлен диагноз миастения, но сразу после начатого лечения пошли огромные побочки на лек-ва и стремительное прогрессирование заболевания. После чего появилось желание вернуться хотя бы в то состояние, к-рое у неё было до начала лечения. Это оказалось непросто. Одновременно с попытками избавиться от этих неподходящих ей лекарств начались поиски "правильного" диагноза, т.к. в самом начале её б-ни я думала, что именно неверный диагноз привёл к неподходящему лечению. Б-нь протекала нетипично. Но, когда появился форум для б-ных миастенией, я узнала, что нетипичное течение бывает очень часто. Сейчас я думаю что диагноз правильный, а причиной того ухудшения было совсем другое, о чём я постараюсь написать далее. Обычно, если человек родился здоровым в семье со здоровыми родителями, он имеет огромные резервы и запасы по всем главным системам организма. Это всё равно как если бы человек родился фантастически богатым и может не задумываясь тратить деньги на любые свои прихоти. Сразу хочу предостеречь от зависти к таким "миллионерам по здоровью", поверьте - у них немало своих специфических проблем... Например - вот так случилось, что этот богач обнищал и считает каждую копейку... Наверняка ему будет непривычно жить на крошечную пенсию, всё время выбирая что купить - еду, лек-ва или одежду. Примерно то же самое иногда происходит с теми, кто внезапно заболел и утратил возможность бездумно тратить "невидимые ресурсы" с ранее существующего "счёта" своего здоровья. Хорошо, если у него конкретная б-нь, к-рая протекает типично и от к-рой имеется лечение по конкретным и давно известным схемам. Хуже, если человек обнаруживает множество симптомов других б-ней, к-рые вроде бы и не беспокоили его ранее. В этом случае нередко происходит следующее. Когда был поставлен диагноз и начали лечить, начали появляться побочки в виде симптомов, к-рые могут оказаться неприятнее, чем его первоначальное заболевание. И человек нередко впадает в панику, т.к. подозревает, что ему неправильно поставили диагноз, лечат по неправильным схемам, начинает искать других врачей и информацию на форумах. Да, всё это тоже может быть - неверный диагноз и неподходящая схема лечения. Но это не то, о чём я собираюсь писать. Как вариант, проблема может оказаться совершенно другой. Человек ранее истощил свои ресурсы по множеству систем организма. Т.е. он жил, не имея конкретного диагноза (кроме м.б. "помоечных" СРК или ВСД), а тем временем с его "невидимого счёта здоровья" все "деньги" ушли, кроме минимального пособия: на поддержание его жизни. Куда и почему они исчезли - это отдельная большая тема. Сейчас я хочу описать только признаки того, что человек оказался в такой же ситуации, как я сама когда-то лет в 12 примерно (и потом с дочкой всё это повторилось). Основные признаки что имеется нечто похожее таковы: лечение не помогает вообще или помогает только на краткое время, потом требуются всё более сильные лек-ва, к-рые тоже не спасают, т.к. буквально на любое из них начинаются всё новые и новые побочки. На мой взгляд, это тот случай, когда мало помогает медицина. Конечно, надо продолжать поиски врачей и правильного диагноза. Но параллельно надо самим пытаться разобраться, что произошло. Моя версия такова. Все главные системы организма: иммунная, эндокринная и нервная у такого человека могут работать только в одном режиме, "на пониженных оборотах". А при любых стрессовых нагрузках, при любых обстоятельствах, когда человек нуждается в более интенсивной работе этих систем, происходит срыв. При к-ром начинаются те или иные симптомы каких-либо б-ней. А поскольку многие лек-ва требуют более интенсивной работы печени, почек, других органов (что в его случае практически невозможно), то при попытке их применения начинаются те или иные побочки. Я ранее пыталась писать и про сверхчувствительную натуру (в своём блоге и в отдельных темах форума), и про подбор питания, и про многие другие нюансы жизни человека с именно таким состоянием здоровья. Т.е. подобрав всё, буквально всё индивидуально и именно для своего состояния, человек может жить практически нормальной жизнью. Но он должен оберегать себя от многого и научиться совершенно по другому заботиться о себе. На эту тему мне есть что сказать, а о чем-то я уже писала ранее в самых разных разделах, создавая возможно впечатление нек-рого сумбура этими малосвязанными темами.
  7. Divmax

    РС vs Боррелиоз сложный вопрос

    ну тогда понятно, откуда понижение иммунитета и распоясавшийся герпес. Это от Аксо.
  8. Вчера
  9. aliens

    Кто принимает Терифлуномид?

    Спасибо:)
  10. Trodor

    Кто принимает Терифлуномид?

    В четверг был на приеме у Лиждвой, выписала Абаджио,вот жду июля) Спросил у нее про совместимость с алкоголем. Она сказала,что все так же ,как и при интерферонах( полного запрета нет)
  11. Thom322

    Tysabri

    3:1 Это какая то Фантастика! Хорошо играли Плюс Египтяне помогли автоголом
  12. aliens

    ИНСТИТУТ МОЗГА ЧЕЛОВЕКА. Личный опыт

    Можно поблагодарить врачей на их сайте https://scleros.ru/forum/viewforum.php?f=3 Можно даже лично, телефоны указаны в подписях врачей Ильвеса А,Г. и Праховой Л.Н.
  13. aliens

    ИНСТИТУТ МОЗГА ЧЕЛОВЕКА. Личный опыт

    Сильно...звучит.... Не удержалась.
  14. ирина kott

    ИНСТИТУТ МОЗГА ЧЕЛОВЕКА. Личный опыт

    Так вам всё-таки его назначали?
  15. АннаК

    ИНСТИТУТ МОЗГА ЧЕЛОВЕКА. Личный опыт

    Азатиоприн мне все дал 1 обострение
  16. Roxy

    Tysabri

    Я фигею, дорогая редакция! 3:1!
  17. ирина kott

    ИНСТИТУТ МОЗГА ЧЕЛОВЕКА. Личный опыт

    Спасибо большое за ответ! Раньше, я знаю, в качестве противорецидивной терапии назначали азатиоприн+ преднизолон! Ваша схема мне думается более эффективная! Ещё раз здоровья вам!
  18. ЧиоСан

    РС vs Боррелиоз сложный вопрос

    Аксоглатиран, сейчас тимексон выдали, но у меня ещё 1,5 пачки Аксо, его доколю потом начну тимексон. Но вот по последнему МРТ ТТТ все очаги не активны. Хотя до того как накопился питрс, очаги больше года активны были не смотря на солумедрол
  19. ирина kott

    ИНСТИТУТ МОЗГА ЧЕЛОВЕКА. Личный опыт

    Спасибо за ответ! А анализ на антитела к аквапорину был положительным? Противорецидивная терапия какая была вам назначена? Здоровья вам!
  20. АннаК

    ИНСТИТУТ МОЗГА ЧЕЛОВЕКА. Личный опыт

    Доп.анализы были пункция смж, кровь к аквапарину. Это основные. Препарат ритуксимаб. Он же мабтера, он же ацеллбия.
  21. jodaz

    Tysabri

    :-)))))))
  22. Krestiki

    Tysabri

    Муж и жена как говорится Неее ссылки это не ко мне, да и за столько лет болезни я лично 3 раза капала, а не...4. Я СМОТРЮ ФУТБОЛ!
  23. Divmax

    РС vs Боррелиоз сложный вопрос

    запамятовала, а какой ПИТРС Вы принимаете?
  24. ЧиоСан

    РС vs Боррелиоз сложный вопрос

    В январе врач витамин Д назначала, т.к по анализам дефицит, пропила Херб в дозировке 70000 вроде меньше болеть стала, прошло 3 месяца и с апреля постоянно то орви то грипп схватила то лорингит теперь вот герпис. Невролог в МОРС говорит найдите хорошего инфекциониста боррелиоз приглушить и вообще с иммунитетом разобраться.
  25. ирина kott

    Tysabri

    Отсутствие эффекта и сильное ухудшение все таки это разные вещи. Вы также имеете своё мнение , вас никто не пытался переубедить.
  26. ирина kott

    ИНСТИТУТ МОЗГА ЧЕЛОВЕКА. Личный опыт

    Если вас не затруднит, пожалуйста, скажите, а какие дополнительные анализы для дифференцировки диагноза вам были назначены, был ли анализ на. антитела к аквапорину-4, и каков результат? И какие препараты помогли вам стабилизироваться?
  1. Загрузить ещё
×