Форумы

  1. ПИТРС (Препараты Изменяющие Течение Рассеянного Склероза)

    1. Аксоглатиран

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      2 809
      сообщений
    2. Копаксон

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      4 738
      сообщений
    3. Тимексон

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      11
      сообщений
    4. СинноВекс

      Интерферон бета-1 а (Interferon beta-1a)

      484
      сообщения
    5. Генфаксон

      Интерферон бета-1 а (Interferon beta-1a)

      1 928
      сообщений
    6. Авонекс

      Интерферон бета-1a (Interferon beta-1a)

      139
      сообщений
    7. Ребиф

      Интерферон бета-1a (Interferon beta-1a)

      340
      сообщений
    8. Инфибета

      Интерферон бета-1 b (Interferon beta-1 b)

      1 513
      сообщений
    9. Ронбетал

      Интерферон бета-1 b (Interferon beta-1 b)

      4 089
      сообщений
    10. Экставиа

      Интерферон бета-1 b (Interferon beta-1 b)

      130
      сообщений
    11. Бетаферон

      Интерферон бета-1 b (Interferon beta-1 b)

      610
      сообщений
    12. Гилениа

      Финголимод (Fingolimod)

      2 035
      сообщений
    13. Несклер

      Финголимод (Fingolimod)

      138
      сообщений
    14. Тизабри

      Натализумаб (Natalizumab)

      664
      сообщения
    15. Митоксантрон

      Новатрон (Novantrone)

      683
      сообщения
    16. Абаджио

      Терифлуномид (Teriflunomide)

      57
      сообщений
    17. Алемтузумаб

      Кэмпас (Campath)

      1 580
      сообщений
    18. 2 641
      сообщение
    19. Текфидера

      Диметилфумарат (Dimethyl fumarate)

      7
      сообщений
    20. ПИТРС за пределами РФ

      ПИТРС, не сертифицированные к применению в РФ

      345
      сообщений
    21. Общая информация

      Полезная информация по вопросам ПИТРС

      230
      сообщений
  2. РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ

    1. Рассеянный склероз

      И это все о нем...

      33 699
      сообщений
    2. Прием различных лекарств при РС (не ПИТРС)

      Обсуждаются различные препараты, в том числе поддерживающая терапия, средства от ОРВИ и т.д.

      1 897
      сообщений
    3. Бабушкины советы

      Народные средства, апитерапия, гомеопатия, медитация...

      6 493
      сообщения
    4. Обмен опытом

      Советы Бывалых

      11 956
      сообщений
    5. Правовая страница

      Юридические аспекты, права, законы, приказы, документы, комментарии.

      2 505
      сообщений
    6. 3 282
      сообщения
    7. Тема РС и актуальные вопросы жизни инвалидов на ВИДЕО и АУДИО

      Фильмы, ролики, записи спектаклей, аудиозаписи и прочий мультимедийный материал на тему заболевания "рассеянный склероз", а также про актуальные вопросы в жизни инвалидов (с любым диагнозом)

      66
      сообщений
    8. ОООИБРС дайджест сайта

      Новости сайта ОООИБРС

      398
      сообщений
    9. ОООИБРС информация к сведению

      Новости, объявления, полезная информация

      2 199
      сообщений
    10. Юрист

      Юридические консультации

      298
      сообщений
    11. 581
      сообщение
    12. Прием витаминов

      Обсуждается прием витаминов и витаминных комплексов в аптечной форме выпуска

      454
      сообщения
  3. РАЗГОВОРЫ ОБО ВСЕМ

    1. 6 789
      сообщений
    2. 137 546
      сообщений
    3. Домовой

      Дом, дача, рукоделие, хлопоты, быт.

      156
      сообщений
    4. О любви

      "Любить — значит видеть чудо, невидимое для других" Ф. Мориак

      644
      сообщения
    5. Бесконечная история

      Друг: человек, который знает о вас все - и тем не менее любит вас. Дж. Аулер

      1 190
      сообщений
    6. Такой реальный виртуал

      Россия, Белоруссия, Украина, Америка, Израиль.
      Как здорово, что все мы здесь, сегодня собрались

      22
      сообщения
    7. Ждем гостей

      Рецепты, кулинарные хитрости, кухонные "почему"

      2 032
      сообщения
    8. Записная книжка

      Музеи, экскурсии, путешествия и пр.

      169
      сообщений
    9. 673
      сообщения
    10. Мифы и реальность ИНТЕРНЕТ

      Плюсы и минусы серфинга по Интернет

      176
      сообщений
  4. ДЛЯ ДУШИ

    1. 2 601
      сообщение
    2. Лечение Словом Божьим

      "Чудеса противоречат не природе, а известной нам природе". Блаженный Августин

      350
      сообщений
    3. Душевный разговор

      Психология

      2 508
      сообщений
    4. Красивой быть просто

      О прекрасном...

      589
      сообщений
    5. Юмор

      Давайте смеяться вместе

      1 642
      сообщения
    6. Они цветут и кусаются

      Цветы и животные

      1 909
      сообщений
    7. Праздники

      Религиозные, светские, личные

      1 050
      сообщений
  5. ОБЩЕСТВЕННАЯ ЖИЗНЬ

    1. Политика

      Иные политики предлагают нам больше решений, чем у нас есть проблем.

      1 459
      сообщений
    2. Экономика и жизнь

      Россия и мировая экономика

      504
      сообщения
    3. Без чего не живем, не бываем

      (Проблемы личного характера, мужчины, женщины, их взаимопонимание, любовь, страсть)

      481
      сообщение
    4. Роскошь общения. Вокруг света.

      (Клубы, дискотеки, тусовки, вечеринки, акции, походы в гости. Впечатления, мнения, воспоминания, истории, сборы)

      1 046
      сообщений
    5. Светя другим, сгораю сам

      В медицине главным лекарством является сам врач. Антоний Кэмпиньский

      140
      сообщений
    6. Царство женщины

      Царство женщины это царство нежности, тонкости, терпимости.
      Жан Жак Руссо.

      900
      сообщений
    7. История России

      Я не могу предсказать действий России. Она - загадка, завернутая в тайну и погруженная в мистерию. Но быть может, ключ все-таки существует. Этот ключ – национальные интересы России.
      Уинстон Черчилль

      492
      сообщения
  6. КУЛЬТУРНАЯ ЖИЗНЬ

    1. О Спорт, ты - жизнь!

      Спорт, Туризм, Отдых

      520
      сообщений
    2. ЖЗЛ

      Жизнь Замечательных Людей

      261
      сообщение
    3. Искусство

      Художник — лжец, но искусство — правда

      772
      сообщения
    4. Русское искусство

      Искусство правдиво тогда, когда оно слито с правдой жизни.
      Абай

      465
      сообщений
    5. 1 103
      сообщения
    6. Проза

      Что читаем и пишем

      679
      сообщений
    7. Фильмы

      Раздел по фильмам. Обмен, обсуждение новинок, поиск.

      938
      сообщений
    8. Книги

      Книги и литература, произведения, писатели, направления, журналы, газеты.

      356
      сообщений
    9. Музыка

      Музыкальные направления, стили, исполнители, группы и певцы, музыкальные ресурсы

      881
      сообщение
    10. Наука и образование

      Обсуждение научных, околонаучных и псевдонаучных гипотез, интересных фактов.

      582
      сообщения
      • m60875
  7. НАШИ УВЛЕЧЕНИЯ

    1. Рисуем сами

      Пробуем себя в качестве художника

      273
      сообщения
    2. Ювелирное дело

      Самое старое-филигрань, самое молодое-литьё по выплавляемой модели. Ну и ещё десяток всяких технологий.

      172
      сообщения
    3. Вышивальный клуб "Крестовый поДход"

      Всё о вышивании и околовышивальных прибамбасах!

      193
      сообщения
    4. 46
      сообщений
    5. Взаимная помощь инвалидов

      А реально ли это ?

      293
      сообщения
    6. Интеллектуальные штучки

      Интересные иллюзии, логические игры и загадки

      18
      сообщений
  8. ТЕХНИЧЕСКАЯ ПОДДЕРЖКА

    1. Помощь

      Что необходимо спрашивайте...

      496
      сообщений
    2. Техподдержка форума

      Все вопросы о работе форума (глюки, баги, предложения, объявления администрации)

      635
      сообщений
    3. Компьютеры: железо, софт и игры

      Программное обеспечение, вирусы, новинки игр и прочее.

      939
      сообщений
  9. ЭКОНОМИЧЕСКИЕ НОВОСТИ

    1. 69
      сообщений
    2. 5
      сообщений


  • Дни рождения сегодня

    1. nadayna
      nadayna
      (41 год)
    2. serg232
      serg232
      (43 года)
  • Темы

  • Сообщения

    • Вопросы
      Уровень лимфоцитов в крови теоретически  должен уменьшаться. АЛТ может увеличиваться. Желательно знать значения до начала приёма - с чем сравнивать. Ну или в самом начале измерить. Но отслеживать все это самостоятельно - то ещё развлечение.  Читайте описание препарата и побочки, много информации на англоязычных форумах. На крайний случай Google translate в помощь. 
    • Вопросы
      Как я понимаю, абаджио на кровь влияет. По анализам. Но ваш ребенок в том возрасте, когда показатели могут меняться с ростом.
    • ОТДАМ В ДАР Аксоглатиран
      Так ожидается  появление его на рынке после 2020 г, , так что не очень то он и на подходе, тем более эти смутные года неизвестно как пройдут еще
    • Усталость
      Да, я вспомнила и как раз хотела дописать что нам сказал доктор. Что он помогает тем, у кого более всего устала сердечная мышца.  А у кого нервы - реакция на стресс или если иммунная система сильно не в порядке, то этот препарат помочь не может.  Разве что как исключение, когда человек сам не догадывается про усталость мышц сердца.
    • Вопросы
      Это ещё не значит, что врач плохой, безграмотный и лечить не умеет людей с РС. Просто не говорун-болтун. Одни хорошо умеют отвечать на вопросы, другие лечить, третьи (это редкость!) и то, и то. А есть - ни то, ни то(((( А на многие вопросы проще получить ответ здесь.
    • Care-ms
      Gera, спасибо большое. Скажите пожалуйста, а что-нибудь происходит с очагами в динамике? Нужно ли потом принимать ПИТРС?
    • Care-ms
      Здравствуйте, Екатерина.  В этой теме всё писал о том, как всё у меня проходило. Сейчас дай Бог памяти, что там было.   Точно помню, что делалось всё мне это с супрастином. Сначала без... покрылся весь в крапушку, чуть не разодрал весь себя всех на уши поставил :) супрастин мне в помощь и дальше все капельницы всегда делались с супрастином сразу. Температура поднималась, слабуха чувствовалась. В общем нормально всё было. Без особых приколов. Потом после всех капельниц всегда курс ацикловира был, так как имуннка грубо говоря сносится и что бы не подцепить какую-либо инфекцию пропиваешь какое-то время этот препарат(ацикловир)  Ну лежишь долго. Час суломедрола, а за ним алемтузумаб. 5-6 часов. У меня было.   Как мне говорилось действие препарата начинается где-то апосля трёх месяцев. Сначала ты его "перевариваешь" проходишь апгрейд :) организма.   Что-то как-то так в двух словах.
    • ОТДАМ В ДАР Аксоглатиран
      Я Вас поняла.  И я тоже против такой демонстративной позиции.  И  я против уничтожения лекарства. Но я спрашивала про другое.  
    • Вопросы
      Дорогие форумчане, поделитесь может кто знает секретик - как понять попался моему сыну в КИ препарат (абаджио) или плацебо? Можно в личку, что б здесь тапками не закидали ;) Врач мне даже про результаты МРТ ни намека, ни подсказки не выдала. Поэтому вряд ли она мне расскажет про результаты анализов по которым можно понять что принимается.   Препарат или плацебо. Что лучше по результатам будет видно :) В конечном итоге скорей всего все выйдут на препарат, который исследуется. Если сейчас плацебо, значит вам повезло в том, что он ещё исследуется и вы узнаете в дальнейшем насколько он хорош, какие ещё побочки могут быть,и как с ними жить. В любом случаи вы под наблюдением.
    • Алемтузумаб (Кэмпас)
      Здравствуйте, подскажите пожалуйста, как проходил период с первых капельниц кэмпаса и после. Буду очень вам признательна
    • Простуда
      Простуду лечу аспирином (UPSA) - эффективно сбивает температуру, облегчает общее состояние (мне всегда помогает). Я температуру начинаю сбивать, если выше 37,2 - по этому вопросу много разных мнений.
    • ОТДАМ В ДАР Аксоглатиран
      Какой ФОНД? Это что? Какая организация - вы о чем? Вы понимаете, что это медицинский препарат? Какая девица, которая готова помочь другим и кто тут кого "гробит"? Я вам уже рекомендовал почитать форум Аксоглатиран, а потом делать выводы. Отказаться можно от данного препарата - если он вам не подходит. Существует определенный регламент - который много раз разъяснялся здесь на форуме. Но выкидывать дорогой (бесплатно полученный) препарат в ведро, да еще кичиться этим - в высшей степени не порядочно по отношению к пациентам вообще и пользователям данного форума в частности. Много раз говорилось про этичность поведения, если вам не подошел препарат - не нужно в каждой ветке форума постить, какой он "плохой". Давайте не будем в стотысячный раз объясняться почему это так, а не по другому. ps Копаксона уже не будет никогда. На подходе чисто российский "копаксон " - Ксемус Если наши пользователи составят список вопросов по препарату - я могу передать очень компетентным людям - первым лицам в лечении РС.  
    • СинноВекс
      Спасибо.А сколько вам лет?
    • Вопросы
      Попытка контроля ситуации? Как? Или иллюзия такого контроля? Я сильно извиняюсь, но Вы же взрослый человек, и Вы до сих пор думаете, что жизнь можно контролировать? Вам много раз советовали, лишь повторюсь): расслабьтесь, "дайте ситуации идти своим ходом"... Удачи!
    • Care-ms
      Здравствуйте, подскажите пожалуйста, как проходил период с первых капельниц кэмпаса и после. Буду очень вам признательна
    • Вопросы
      Единственно что, во время КИ, так получилось, я сдавала анализ крови в районной п-ке, и вот там врач спросила, а не принимаю ли я каких то сильнодействующих препаратов. Так тоже можно что то понять. Я кстати, совсем не хотела знать, просто очень верила в лек-во и врачам.
    • Вопросы
      У меня в КИ материал вообще отправлялся в другую страну и результаты даже врачу-исследователю приходили с некоторыми закрытыми данными ( по которым можно было понять лек-во или пустышка), чтобы даже врачи ни о чем не догадывались и  были обьективными.  Вот так все серьёзно было. Вопрос, Вам зачем знать что принимается, что от этого изменится? Если Вы верите во что то, то какая разница есть оно или нет. Если не верите- аналогично.
    • Вопросы
      На то это и клинические исследования, что неизвестно. ИМХО, у Вас очень беспокойный ум. )) Дайте возможность ситуации идти своим ходом.
    • Вопросы
      Дорогие форумчане, поделитесь может кто знает секретик - как понять попался моему сыну в КИ препарат (абаджио) или плацебо? Можно в личку, что б здесь тапками не закидали ;) Врач мне даже про результаты МРТ ни намека, ни подсказки не выдала. Поэтому вряд ли она мне расскажет про результаты анализов по которым можно понять что принимается.   
    • Анализ иммунограммы при ВМИГ
      Бланки я думаю стандартные во всех пол-ках, Москвы уж точно.
    • Анализ иммунограммы при ВМИГ
      Я имела ввиду врач должен подчеркнуть:) Я сдавала анализы перед посещением МОРС  И биохимию в том числе ( АЛТ, АСТ,т.к. колю интерфероны), терапевт меня спрашивала какие показатели мне нужны. Я как то не сообразила, а то можно было попросить, чтобы иммуноглобулины тоже подчеркнула, ради интереса. Ну ничего, теперь анализы сдавать перед каждым посещением МОРС, так что в следующий раз.
    • Президентский грант
      Таганрог.  Три мушкетерши. 22 февраля , в преддверии праздника в честь Дня защитника Отечества члены РРООИ «Возрождение» были приглашены на замечательный праздник в «Центр социального обслуживания пенсионеров и инвалидов».  В этот день зрителям был показан спектакль «Три мушкетерши».  Постановка имела оглушительный успех!!!  Главные режиссеры спектакля -  умницы, красавицы и мастерицы на все руки  , руководители  клуба «Золотая осень» Батищева Ю.  и Кабирова Л.   Актеры , члены клуба «Золотая осень» между репетициями и заучиванием ролей сами шили костюмы, придумывали грим,  под музыку из спектакля вживались в роль с утюгом в руке, что бы королева выглядела  величественно, а король не потерял ни одного манжета,  а дамы- мушкетерши  крепили на костюмы драгоценности – все-таки дамы, и ничто женское им не чуждо.   Зрители не переставали аплодировать ,  с удовольствием делали фото с королем и ушли  после спектакля с хорошим настроением и чувством благодарности к  актерам.  Спасибо огромное за то, что пригласили нас на спектакль, за ваш талант , за то, с каким мастерством вы создаете нам хорошее настроение.
    • Анализ иммунограммы при ВМИГ
      Я спрашивала. Она сказала. что не знает, что надо. Я пошла к другой терапевту, предварительно найдя в бланке, что мне надо. Она выписала. Если не рукой терапевта, то мож не прокатить - у нас терапевт еще вверху бланка пишет число назначенного, а мед.сестры пересчитывают, чтобы кол-во галочек соответствовало этому числу :(. ========= Чет в яндексе не вижу такого бланка, как в нашей п-ке. Так бы показала, что надо.
    • Вопросы
      Хорошо переносится, мне вместе с ним В6 еще назначали, все вместе хорошо влияло, но моя проблема слабость в ноге и все что связано с координацией. Остальных проблем нет, поэтому не знаю чего ждать при других проблемах.
  • Статистика пользователей

    • Всего пользователей
      7 347
    • Максимальный онлайн
      1 624

    Новый пользователь
    Bashmakova
    Регистрация
  • Статистика форума

    • Всего тем
      3 778
    • Всего сообщений
      264 827