Перейти к контенту

Форумы

  1. ПИТРС (Препараты Изменяющие Течение Рассеянного Склероза)

    1. Аксоглатиран

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      4 052
      сообщения
    2. Глатират

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      228
      сообщений
    3. Копаксон

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      4 968
      сообщений
    4. Тимексон

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      56
      сообщений
    5. СинноВекс

      Интерферон бета-1 а (Interferon beta-1a)

      599
      сообщений
    6. Генфаксон

      Интерферон бета-1 а (Interferon beta-1a)

      1 983
      сообщения
    7. Авонекс

      Интерферон бета-1a (Interferon beta-1a)

      158
      сообщений
    8. Ребиф

      Интерферон бета-1a (Interferon beta-1a)

      530
      сообщений
    9. Инфибета

      Интерферон бета-1 b (Interferon beta-1 b)

      2 101
      сообщение
    10. Ронбетал

      Интерферон бета-1 b (Interferon beta-1 b)

      4 096
      сообщений
    11. Экставиа

      Интерферон бета-1 b (Interferon beta-1 b)

      130
      сообщений
    12. Бетаферон

      Интерферон бета-1 b (Interferon beta-1 b)

      610
      сообщений
    13. Гилениа

      Финголимод (Fingolimod)

      2 099
      сообщений
    14. Несклер

      Финголимод (Fingolimod)

      246
      сообщений
    15. Тизабри

      Натализумаб (Natalizumab)

      893
      сообщения
    16. Митоксантрон

      Новатрон (Novantrone)

      729
      сообщений
    17. Абаджио

      Терифлуномид (Teriflunomide)

      263
      сообщения
    18. Алемтузумаб

      Кэмпас (Campath)

      1 742
      сообщения
    19. 5 968
      сообщений
    20. Текфидера

      Диметилфумарат (Dimethyl fumarate)

      112
      сообщений
    21. ПИТРС за пределами РФ

      ПИТРС, не сертифицированные к применению в РФ

      551
      сообщение
    22. Общая информация

      Полезная информация по вопросам ПИТРС

      462
      сообщения
  2. РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ

    1. Рассеянный склероз

      И это все о нем...

      42 216
      сообщений
    2. Прием различных лекарств при РС (не ПИТРС)

      Обсуждаются различные препараты, в том числе поддерживающая терапия, средства от ОРВИ и т.д.

      2 841
      сообщение
    3. Бабушкины советы

      Народные средства, апитерапия, гомеопатия, медитация...

      7 401
      сообщение
    4. Обмен опытом

      Советы Бывалых

      13 706
      сообщений
    5. Правовая страница

      Юридические аспекты, права, законы, приказы, документы, комментарии.

      3 027
      сообщений
    6. 4 163
      сообщения
    7. Тема РС и актуальные вопросы жизни инвалидов на ВИДЕО и АУДИО

      Фильмы, ролики, записи спектаклей, аудиозаписи и прочий мультимедийный материал на тему заболевания "рассеянный склероз", а также про актуальные вопросы в жизни инвалидов (с любым диагнозом)

      116
      сообщений
    8. 767
      сообщений
    9. ОООИБРС информация к сведению

      Новости, объявления, полезная информация

      2 365
      сообщений
    10. Юрист

      Юридические консультации

      350
      сообщений
    11. 581
      сообщение
    12. Прием витаминов

      Обсуждается прием витаминов и витаминных комплексов в аптечной форме выпуска

      747
      сообщений
  3. РАЗГОВОРЫ ОБО ВСЕМ

    1. 7 334
      сообщения
    2. 137 705
      сообщений
    3. Домовой

      Дом, дача, рукоделие, хлопоты, быт.

      170
      сообщений
    4. О любви

      "Любить — значит видеть чудо, невидимое для других" Ф. Мориак

      657
      сообщений
    5. Бесконечная история

      Друг: человек, который знает о вас все - и тем не менее любит вас. Дж. Аулер

      1 194
      сообщения
    6. Такой реальный виртуал

      Россия, Белоруссия, Украина, Америка, Израиль.
      Как здорово, что все мы здесь, сегодня собрались

      22
      сообщения
    7. Ждем гостей

      Рецепты, кулинарные хитрости, кухонные "почему"

      2 057
      сообщений
    8. Записная книжка

      Музеи, экскурсии, путешествия и пр.

      169
      сообщений
    9. 777
      сообщений
    10. Мифы и реальность ИНТЕРНЕТ

      Плюсы и минусы серфинга по Интернет

      177
      сообщений
  4. ДЛЯ ДУШИ

    1. 2 804
      сообщения
    2. Лечение Словом Божьим

      "Чудеса противоречат не природе, а известной нам природе". Блаженный Августин

      352
      сообщения
    3. Душевный разговор

      Психология

      3 021
      сообщение
    4. Красивой быть просто

      О прекрасном...

      611
      сообщений
    5. Юмор

      Давайте смеяться вместе

      1 711
      сообщений
    6. Они цветут и кусаются

      Цветы и животные

      2 490
      сообщений
    7. Праздники

      Религиозные, светские, личные

      1 092
      сообщения
  5. ОБЩЕСТВЕННАЯ ЖИЗНЬ

    1. Политика

      Иные политики предлагают нам больше решений, чем у нас есть проблем.

      1 495
      сообщений
    2. Экономика и жизнь

      Россия и мировая экономика

      504
      сообщения
    3. Без чего не живем, не бываем

      (Проблемы личного характера, мужчины, женщины, их взаимопонимание, любовь, страсть)

      483
      сообщения
    4. Роскошь общения. Вокруг света.

      (Клубы, дискотеки, тусовки, вечеринки, акции, походы в гости. Впечатления, мнения, воспоминания, истории, сборы)

      1 046
      сообщений
    5. Светя другим, сгораю сам

      В медицине главным лекарством является сам врач. Антоний Кэмпиньский

      142
      сообщения
    6. Царство женщины

      Царство женщины это царство нежности, тонкости, терпимости.
      Жан Жак Руссо.

      902
      сообщения
    7. История России

      Я не могу предсказать действий России. Она - загадка, завернутая в тайну и погруженная в мистерию. Но быть может, ключ все-таки существует. Этот ключ – национальные интересы России.
      Уинстон Черчилль

      492
      сообщения
  6. КУЛЬТУРНАЯ ЖИЗНЬ

    1. О Спорт, ты - жизнь!

      Спорт, Туризм, Отдых

      554
      сообщения
    2. ЖЗЛ

      Жизнь Замечательных Людей

      261
      сообщение
    3. Искусство

      Художник — лжец, но искусство — правда

      772
      сообщения
    4. Русское искусство

      Искусство правдиво тогда, когда оно слито с правдой жизни.
      Абай

      465
      сообщений
    5. 1 119
      сообщений
    6. Проза

      Что читаем и пишем

      692
      сообщения
    7. Фильмы

      Раздел по фильмам. Обмен, обсуждение новинок, поиск.

      951
      сообщение
    8. Книги

      Книги и литература, произведения, писатели, направления, журналы, газеты.

      365
      сообщений
    9. Музыка

      Музыкальные направления, стили, исполнители, группы и певцы, музыкальные ресурсы

      1 082
      сообщения
    10. Наука и образование

      Обсуждение научных, околонаучных и псевдонаучных гипотез, интересных фактов.

      591
      сообщение
      • foi
  7. НАШИ УВЛЕЧЕНИЯ

    1. Рисуем сами

      Пробуем себя в качестве художника

      273
      сообщения
    2. Ювелирное дело

      Самое старое-филигрань, самое молодое-литьё по выплавляемой модели. Ну и ещё десяток всяких технологий.

      179
      сообщений
    3. Вышивальный клуб "Крестовый поДход"

      Всё о вышивании и околовышивальных прибамбасах!

      213
      сообщений
    4. 47
      сообщений
    5. Взаимная помощь инвалидов

      А реально ли это ?

      308
      сообщений
    6. Интеллектуальные штучки

      Интересные иллюзии, логические игры и загадки

      18
      сообщений
  8. ТЕХНИЧЕСКАЯ ПОДДЕРЖКА

    1. Помощь

      Что необходимо спрашивайте...

      574
      сообщения
    2. Техподдержка форума

      Все вопросы о работе форума (глюки, баги, предложения, объявления администрации)

      660
      сообщений
    3. Компьютеры: железо, софт и игры

      Программное обеспечение, вирусы, новинки игр и прочее.

      947
      сообщений
  9. ЭКОНОМИЧЕСКИЕ НОВОСТИ

    1. 75
      сообщений
    2. 5
      сообщений


  • Дни рождения сегодня

    1. cat777
      cat777
      (50 лет)
  • Темы

  • Сообщения

    • Отдам 6 коробок ИНТЕРФЕРОН бета-1b годен до 01.19. Перевели на другой препарат. Город Подольск, Домодедово, Электросталь, Москва
    • Nauka24news.ru Новое открытие дает надежду на лечение рассеянного склероза
    • Подскажите, а с этой гидроцефалией что-то можно сделать? Или это необратимо? Тоже ставят ее и тоже зрение плывет(
    • Мое знакомство с врачами состоялось в 2004 году. Имея диагноз с 2002г. И не получая никаких ПИТРС в то время я бегом побежала в исследование Копа и Бетаферона (узнала от врача из ПК).  Мне повезло - попался Коп.    Стояла я на учете в Областной б-це Ленинградской обл. Так вот ни один светила той б-цы за 2 года моего регулярного обследования не предложил и не намекнул на какие-либо КИ. Имена: Зас  лавский, Л  укина, Ев  дошенко, еще была Жуковская (но она как-то не на слуху).   После встречи с АГ я поняла, что есть другие врачи, с другой позицией. Не просто купировать обострение или испытать новый преп (Евдоше  нко прпдложил мне ритуксимаб после второго обострения и ремиссии в 8 лпт, сказав, что это мой единственный шанс).   Встреч с другими врачами по РС в моей жизни не было.    Многабукф, но суть понятна - из личного опыта - врачи в ИМЧ хорошие и есть смысл им доверять. А по сути вопроса гормонозависимых обострений мне сказать нечего, свой опыт  я описала. Гипотетическое развитие болезни и опыт других пациентов с врачами не обсуждаю, ибо оченно впечатлительная.
    • Эта запись адресована тем людям, кому плохо помогают те схемы лечения, к-рые отлично работают у других больных, у кого имеются м.б. сомнения в правильности диагноза, кто находится в поиске "своего врача". Больным, кто уже подобрал подходящее лечение, всё это - о чём я пишу -  скорее всего не нужно.    Это попытка коротко выразить то, о чём я думала с 2001 г, когда моей дочери был поставлен диагноз миастения, но сразу после начатого лечения пошли огромные побочки на лек-ва и стремительное прогрессирование заболевания. После чего появилось желание вернуться хотя бы в то состояние, к-рое у неё было до начала лечения. Это оказалось непросто.   Одновременно с попытками избавиться от этих неподходящих ей лекарств начались поиски "правильного" диагноза, т.к. в самом начале её б-ни я думала, что именно неверный диагноз привёл к неподходящему лечению.  Б-нь протекала нетипично. Но, когда появился форум для б-ных миастенией, я узнала, что нетипичное течение бывает очень часто. Сейчас я думаю что диагноз правильный, а причиной того ухудшения было совсем другое, о чём я постараюсь написать далее.   Обычно, если человек родился здоровым в семье со здоровыми родителями, он имеет огромные резервы и запасы по всем главным системам организма. Это всё равно как если бы человек родился фантастически богатым и может не задумываясь тратить деньги на любые свои прихоти. Сразу хочу предостеречь от зависти к таким "миллионерам по здоровью", поверьте - у них немало своих специфических проблем...   Например - вот так случилось, что этот богач обнищал и считает каждую копейку... Наверняка ему будет непривычно жить на крошечную пенсию, всё время выбирая что купить - еду, лек-ва или одежду. Примерно то же самое иногда происходит с теми, кто внезапно заболел и утратил возможность бездумно тратить "невидимые ресурсы" с ранее существующего "счёта" своего здоровья. Хорошо, если у него конкретная б-нь, к-рая протекает типично и от к-рой имеется лечение по конкретным и давно известным схемам. Хуже, если человек обнаруживает множество симптомов других б-ней, к-рые вроде бы и не беспокоили его ранее. 

      В этом случае нередко происходит следующее. Когда был поставлен диагноз и начали лечить, начали появляться побочки в виде симптомов, к-рые могут оказаться неприятнее, чем его первоначальное заболевание. И человек нередко впадает в панику, т.к. подозревает, что ему неправильно поставили диагноз, лечат по неправильным схемам, начинает искать других врачей и информацию на форумах. Да, всё это тоже может быть - неверный диагноз и неподходящая схема лечения. Но это не то, о чём я собираюсь писать.

      Как вариант, проблема может оказаться совершенно другой. Человек ранее истощил свои ресурсы по множеству систем организма. Т.е. он жил, не имея конкретного диагноза (кроме м.б. "помоечных" СРК или ВСД), а тем временем с его "невидимого счёта здоровья" все "деньги" ушли, кроме минимального пособия: на поддержание его жизни. Куда и почему они исчезли - это отдельная большая тема.   Сейчас я хочу описать только признаки того, что человек оказался в такой же ситуации, как я сама когда-то лет в 12 примерно (и потом с дочкой всё это повторилось). Основные признаки что имеется нечто похожее таковы: лечение не помогает вообще или помогает только на краткое время, потом требуются всё более сильные лек-ва, к-рые тоже не спасают, т.к. буквально на любое из них начинаются всё новые и новые побочки. На мой взгляд, это тот случай, когда мало помогает медицина. Конечно, надо продолжать поиски врачей и правильного диагноза. Но параллельно надо самим пытаться разобраться, что произошло.   Моя версия такова. Все главные системы организма: иммунная, эндокринная и нервная у  такого человека могут работать только в одном режиме, "на пониженных оборотах". А при любых стрессовых нагрузках, при любых обстоятельствах, когда человек нуждается в более интенсивной работе этих систем, происходит срыв. При к-ром начинаются те или иные симптомы каких-либо б-ней. А поскольку многие лек-ва требуют более интенсивной работы печени, почек, других органов (что в его случае практически невозможно), то при попытке их применения начинаются те или иные побочки.

      Я ранее пыталась писать и про сверхчувствительную натуру (в своём блоге и в отдельных темах форума), и про подбор питания, и про многие другие нюансы жизни человека с именно таким состоянием здоровья. Т.е. подобрав всё, буквально всё индивидуально и именно для своего состояния, человек может жить практически нормальной жизнью. Но он должен оберегать себя от многого и научиться совершенно по другому заботиться о себе. На эту тему мне есть что сказать, а о чем-то я уже писала  ранее в самых разных разделах, создавая возможно впечатление нек-рого сумбура этими малосвязанными темами.
    • ну тогда понятно, откуда понижение иммунитета и распоясавшийся герпес. Это от Аксо.
    • В четверг был на приеме у Лиждвой, выписала Абаджио,вот жду июля) Спросил у нее про совместимость с алкоголем. Она сказала,что все так же ,как и при интерферонах( полного запрета нет)
    • 3:1 Это какая то Фантастика! Хорошо играли Плюс Египтяне помогли автоголом
    • Можно поблагодарить врачей на их сайте https://scleros.ru/forum/viewforum.php?f=3 Можно даже лично, телефоны указаны в подписях врачей Ильвеса А,Г. и Праховой Л.Н.
    • Азатиоприн мне все дал 1 обострение  
    • Я фигею, дорогая редакция!  3:1!  
    • Спасибо большое за ответ! Раньше, я знаю, в качестве противорецидивной терапии назначали азатиоприн+ преднизолон! Ваша схема мне думается более эффективная! Ещё раз здоровья вам!
    • Аксоглатиран, сейчас тимексон выдали, но у меня ещё 1,5 пачки Аксо, его доколю потом начну тимексон. Но вот по последнему МРТ ТТТ все очаги не активны. Хотя до того как накопился  питрс, очаги больше года активны были не смотря на солумедрол
    • Спасибо за ответ! А анализ на антитела к аквапорину был положительным? Противорецидивная терапия какая была вам назначена? Здоровья вам!
    • Доп.анализы были пункция смж, кровь к аквапарину. Это основные. Препарат ритуксимаб. Он же мабтера, он же ацеллбия.
    • Муж и жена как говорится   Неее ссылки это не ко мне, да и за столько лет болезни я лично 3 раза капала, а не...4.   Я СМОТРЮ ФУТБОЛ!
    • запамятовала, а какой ПИТРС Вы принимаете?
    • В январе врач витамин Д назначала, т.к по анализам дефицит, пропила Херб в дозировке 70000 вроде меньше болеть стала, прошло 3 месяца и с апреля постоянно то орви то грипп схватила то лорингит теперь вот герпис. Невролог в МОРС говорит найдите хорошего инфекциониста боррелиоз приглушить и вообще с иммунитетом разобраться. 
    • Отсутствие эффекта и сильное ухудшение все таки это разные вещи. Вы также имеете своё мнение , вас никто не пытался переубедить.
  • Статистика пользователей

    • Всего пользователей
      8 273
    • Максимальный онлайн
      1 624

    Новый пользователь
    Мария29
    Регистрация
  • Статистика форума

    • Всего тем
      4 226
    • Всего сообщений
      289 473
×