Forums

  1. ПИТРС

    1. Аксоглатиран

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      1,091
      posts
    2. Copaxone

      Glatiramer acetate

      4,546
      posts
    3. Тимексон

      Glatiramer acetate

      3
      posts
    4. Cinnovex

      Interferon beta-1a

      452
      posts
    5. Genfaxon

      Interferon beta-1a

      1,877
      posts
    6. Avonex

      Interferon beta-1a

      136
      posts
    7. Rebif

      Interferon beta-1a

      316
      posts
    8. Infibeta

      Interferon beta-1 b

      1,062
      posts
    9. Ronbetal

      Interferon beta-1 b

      4,089
      posts
    10. Extavia

      Interferon beta-1 b

      130
      posts
    11. Betaferon

      Interferon beta-1 b

      610
      posts
    12. Gilenia

      Fingolimod

      2,014
      posts
    13. Nescler

      Финголимод

      29
      posts
    14. Тизабри

      Натализумаб

      623
      posts
    15. Mitoxantrone

      Novantrone

      633
      posts
    16. Abadjio

      Teriflunomide

      18
      posts
    17. Alemtuzumab

      Кэмпас

      1,466
      posts
    18. 1,547
      posts
    19. ПИТРС за пределами РФ

      ПИТРС, не сертифицированные к применению в РФ

      312
      posts
    20. General information

       Useful information on issues of PITRS

      83
      posts
  2. РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ

    1. Multiple sclerosis

      И это все о нем...

      30,827
      posts
    2. The administration of the different drugs in MS (not PITRS)

      Обсуждаются различные препараты, в том числе поддерживающая терапия, средства от ОРВИ и т.д.

      1,809
      posts
    3. Grandma's advice

      Народные средства, апитерапия, гомеопатия, медитация...

      6,381
      posts
    4. Exchange of experience

      Советы Бывалых

      10,910
      posts
    5. Legal page

      Юридические аспекты, права, законы, приказы, документы, комментарии.

      2,264
      posts
    6. Theme MS on the web

      По запросу "рассеянный склероз"

      3,148
      posts
    7. Тема РС и актуальные вопросы жизни инвалидов на ВИДЕО и АУДИО

      Фильмы, ролики, записи спектаклей, аудиозаписи и прочий мультимедийный материал на тему заболевания "рассеянный склероз", а также про актуальные вопросы в жизни инвалидов (с любым диагнозом)

      50
      posts
    8. ОООИБРС дайджест сайта

      Новости сайта ОООИБРС

      398
      posts
    9. ОООИБРС информация к сведению

      Новости, объявления, полезная информация

      2,136
      posts
    10. Lawyer

      Юридические консультации

      292
      posts
    11. 572
      posts
  3. РАЗГОВОРЫ ОБО ВСЕМ

    1. 6,615
      posts
    2. 133,892
      posts
    3. Домовой

      Дом, дача, рукоделие, хлопоты, быт.

      154
      posts
    4. О любви

      "Любить — значит видеть чудо, невидимое для других" Ф. Мориак

      627
      posts
    5. Ждем гостей

      Рецепты, кулинарные хитрости, кухонные "почему"

      2,030
      posts
    6. Записная книжка

      Музеи, экскурсии, путешествия и пр.

      166
      posts
    7. 642
      posts
    8. Мифы и реальность ИНТЕРНЕТ

      Плюсы и минусы серфинга по Интернет

      158
      posts
  4. ДЛЯ ДУШИ

    1. 2,597
      posts
    2. Лечение Словом Божьим

      "Чудеса противоречат не природе, а известной нам природе". Блаженный Августин

      327
      posts
    3. Душевный разговор

      Психология

      2,490
      posts
    4. Красивой быть просто

      О прекрасном...

      570
      posts
    5. Юмор

      Давайте смеяться вместе

      1,619
      posts
    6. Они цветут и кусаются

      Цветы и животные

      1,885
      posts
    7. Праздники

      Религиозные, светские, личные

      1,050
      posts
  5. ОБЩЕСТВЕННАЯ ЖИЗНЬ

    1. Политика

      Иные политики предлагают нам больше решений, чем у нас есть проблем.

      1,459
      posts
    2. Экономика и жизнь

      Россия и мировая экономика

      503
      posts
    3. Без чего не живем, не бываем

      (Проблемы личного характера, мужчины, женщины, их взаимопонимание, любовь, страсть)

      474
      posts
    4. Роскошь общения. Вокруг света.

      (Клубы, дискотеки, тусовки, вечеринки, акции, походы в гости. Впечатления, мнения, воспоминания, истории, сборы)

      1,044
      posts
    5. Светя другим, сгораю сам

      В медицине главным лекарством является сам врач. Антоний Кэмпиньский

      139
      posts
    6. Царство женщины

      Царство женщины это царство нежности, тонкости, терпимости.
      Жан Жак Руссо.

      900
      posts
    7. История России

      Я не могу предсказать действий России. Она - загадка, завернутая в тайну и погруженная в мистерию. Но быть может, ключ все-таки существует. Этот ключ – национальные интересы России.
      Уинстон Черчилль

      492
      posts
  6. КУЛЬТУРНАЯ ЖИЗНЬ

    1. О Спорт, ты - жизнь!

      Спорт, Туризм, Отдых

      506
      posts
    2. ЖЗЛ

      Жизнь Замечательных Людей

      261
      posts
    3. Искусство

      Художник — лжец, но искусство — правда

      759
      posts
    4. Русское искусство

      Искусство правдиво тогда, когда оно слито с правдой жизни.
      Абай

      465
      posts
    5. 1,095
      posts
    6. Проза

      Что читаем и пишем

      678
      posts
    7. Фильмы

      Раздел по фильмам. Обмен, обсуждение новинок, поиск.

      915
      posts
    8. Книги

      Книги и литература, произведения, писатели, направления, журналы, газеты.

      354
      posts
    9. Наука и образование

      Обсуждение научных, околонаучных и псевдонаучных гипотез, интересных фактов.

      548
      posts
  7. НАШИ УВЛЕЧЕНИЯ

    1. Рисуем сами

      Пробуем себя в качестве художника

      273
      posts
    2. Ювелирное дело

      Самое старое-филигрань, самое молодое-литьё по выплавляемой модели. Ну и ещё десяток всяких технологий.

      150
      posts
    3. Вышивальный клуб "Крестовый поДход"

      Всё о вышивании и околовышивальных прибамбасах!

      192
      posts
    4. 46
      posts
    5. Взаимная помощь инвалидов

      А реально ли это ?

      280
      posts
    6. Интеллектуальные штучки

      Интересные иллюзии, логические игры и загадки

      18
      posts
  8. СЛУЖБА ПЕРСОНАЛА

    1. 99
      posts
  9. ТЕХНИЧЕСКАЯ ПОДДЕРЖКА

    1. Помощь

      Что необходимо спрашивайте...

      471
      posts
    2. Техподдержка форума

      Все вопросы о работе форума (глюки, баги, предложения, объявления администрации)

      617
      posts
    3. Компьютеры: железо, софт и игры

      Программное обеспечение, вирусы, новинки игр и прочее.

      930
      posts
  10. ЭКОНОМИЧЕСКИЕ НОВОСТИ

    1. 62
      posts
    2. 5
      posts


  • Today's Birthdays

    1. hana
      hana
      (56 years old)
    2. Nattalia
      Nattalia
      (44 years old)
    3. spymiat
      spymiat
      (40 years old)
    4. игорь11
      игорь11
      (40 years old)
  • Topics

  • Сообщения

    • Аксоглатиран
      ой,мне бы ваш энтузиазм,а мне еще 9 уколов копаксона делать. Незнаю подружусь я с ним или нет.Читаю опять про побочки разговор пошел.Кстати попробывала аксо уложить в коробку от копа .Не уместился.Досадно ,или у меня смекалки нет
    • Физические нагрузки
      Лично мне такие подходы нравятся. Они для здоровых, но можно, имхо, подогнать и для наших целей как вспомогательный метод.   Честно говоря, вполне можно предположить, что ухудшение сост-я вызвано прогрессированием болезни. Вы же не отказались от физ нагрузок полностью. Их увеличение вполне могло навредить, если внутр. резервов орг-зма недостаточно.
    • массаж
      Если кому-то интересно: сейчас мобильная бригада "Преодоление" ездит по. ЮВАО. 
    • Физические нагрузки
      Считаю что физические нагрузки нужны и важны в нашей ситуации. Держать организм надо в тонусе. Но если например был перерыв в физ.нагрузках по независимым от вас причинам то начинать заново  их надо постепенно и постепенно увеличивать физ. нагрузки.  Что могу сказать про себя. Вечно была с моторчиком в одном месте. Не могла представить  себя отдыхающей. Дети,тренировки, дом,работа. Конечно же болезнь слегка поубавила мой пыл но стараюсь жить как и жила до нее. Много чего не получается, расстраивает, но когда получается до доставляет удовлетвлрение вдвойне. Иногда ловлю себя на мысли что опять перенапрягаюсь и перетруждаюсь. Стараюсь сбавить обороты. Иногда получается а в большинстве случаев нет. Как говорит моя бабушка на том свете отдохнем. Желаю всем чтобы Ваши силы были нескончаемыми и физические нагрузки доставляли удовлетворение и радость. Здоровья
    • Иммуноглобулин
      Дискуссию про физические нагрузки перенес в отдельную тему http://форум.ооои-брс.рф/topic/11686-fizicheskie-nagruzki/   Всем здоровья и удачи 
    • Иммуноглобулин
      Соседняя тема - тема-опрос. Как я себе ее представляю: в опросе поучаствовал - написал про себя. Я там пока в опросе не участвовала, жду МРТ, но об этом там написала. Захламлять ту тему своим "дневником наблюдений за собой" не считаю нужным. Эта тема - про ИГЧН. Здесь я пишу о своих ощущениях + то, что нахожу про ИГЧН и вопросы. ============== Мне кажется, что еще надо сделать закрытую тему с выдержками вопрос-ответ по ВМИГ, но без попыток объяснения в ней механизма работы ВМИГов, потому что тут дело ясное, что дело темное (С), и всё совсем неоднозначно.   Это в мой огород? Где я писала про достигнутую ремиссию?! Пару страниц назад (а в днях четыре дня назад) я писала, что по моим ощущениям у меня обострение поперло, которое купировалось внеочередной дозой ВМИГ. Какая ремиссия???!!! Зачем я пишу про каждые свои ощущения - чтобы у желающих попробовать ВМИГ информации больше было. И ждать пять лет для этого - перебор. Мое состояние изменилось В ЛЮБУЮ сторону - отписалась в теме :).
    • Аксоглатиран
      Если Вы искали тему именно с таким названием то пожалуйста http://форум.ооои-брс.рф/topic/5421-borba-s-shishkami-posle-kopaksona/ Вот аналогичная тема http://форум.ооои-брс.рф/topic/6214-mesta-ukolov/   А вообще на форуме прекрасно поиск работает.
    • Поделитесь, пожалуйста, впечатлениями об Инфибете.
      Первый укол не показатель - идет привыкание организма, так что давайте мужу парацетамол или ибупрофен. Вопрос второй - надеюсь Вам врач сказал, что нужно начинать колоть с 0,25 дозы?
    • Аксоглатиран
      Сегодня муж закончил первую коробку Аксо. За исключением первого укола, инъекции более-менее безболезненные. Местные реакции- 1 синяк на руке ( походу я промазала) и 1 шишка на животе. Сегодня же были в морсе, невролог довольна, состояние стабилизировалось ( чего не было с октября 2015 на ВВИГ и Ребифе). Про шишку сказала, лучшее лекарство - капустный лист) Всем здоровья!
    • Физические нагрузки
      Так вы же завели отдельную тему. Но хорошо, не буду в этой теме писать. Последите потом за ситуацией с Екой. Удастся ли ей удержаться. Всем удачи!
    • Физические нагрузки
      Vera, эта тема очень специфичная.  здесь обсуждается всё, что связано с иммуноглобулинами. Как ВВИГ, так и ВМИГ.  Твои рассуждения интересны, но они не относятся к вопросам темы. Это воспринимается как спам.  Открой свою тему. Расскажи о себе, о своём восприятии мира. об отношении к неизлечимым болезням. Сюда приходят люди которые хотят получить информацию об иммуноглобулинах. Если о них у тебя есть что сказать - милости просим. А просто засорять тему не надо. Пожалуйста...
    • Физические нагрузки
      Ну не нравится - не читайте. Точнее, не прислушивайтесь к моим предостережениям. Я всего лишь проявляю здоровый скептицизм. Про ремиссию вообще-то надо писать через 5 лет после её достижения...   Будем с Вами живы - м.б. обсудим что при чём. Ещё через 5 лет.
    • Лекарственные травы.Дары природы.
      Как же хорошо сказано - спасибо, Vera!
      ПС А причины поломок, наверное, действительно сложны. Конечно, дело и в регуляции деятельности всех ЖВС тропными гормонами гипофиза. Но, как говорится, он не в одиночестве - "сладкая парочка" с эпифизом!) Нет, это правда. Но основная регуляция (организма, в общем - самых различных процессов), вроде как, исходит из базальных ядер: …
      Но не будем вдаваться в анатомию! Единственное, вроде бы, известно, что сигнальное невральное отражение этих нарушений можно наблюдать в виде пятен на радужке..
      ППС Ладно, а что ж со всем этим делать "бедному больному" - изучать в подробностях? Сомневаюсь, что ВСЁ возможно.. Хотя! Понятно, что идти хоть к каким-то более-менее хорошим результатам можно, только вникая, ЧТО делаешь и ДЛЯ ЧЕГО, и наблюдая ЗА СОБОЙ.
    • Физические нагрузки
      Я так и не поняла - "новые побочки"  - это что? Новые симптомы? Кроме ВМИГ никаких мед.препаратов не потребляю, "побочек" (в моем понимании это побочные действия) не имею ни на что... -------- Да, и про "новые лекарства" вообще, не применительно ни к чему,  от человека без РС в теме про ИГЧН читать удивительно...
    • Гилениа
      Всем привет! Я новенькая на сайте. Болеб Рс с 2010, после родов, а там не знаю когда точно началось. Расскажу о гелении, пила 3.5 года, когда мне ее просто резко не перерезали. Начала пить с 2012 года, все было супер, и вот сейчас, после отмены 5 новых очагов, хожу плохо, 300 метров нормально прходила, после госпитализации, а сейчас вообще по стеночке в квартире! :( препарат классный, если тебя им кормить будут. На данный момент кормить не хотят((((  
    • Грипп. Прививки при РС. Нужны ли они?
      http://healthimpactnews.com/2013/tetanus-vaccine-causes-a-new-disease-known-as-antiphospholipid-syndrome/ Прививка от столбняка способствует возникновению АФС. Привели эту ссылку на Кронпортале. А столбняк это клостридии http://www.medicalj.ru/diseases/infectious/1049-klostridii
    • Физические нагрузки
      Организм имеет сложившуюся уже картину (иммунограммы и прочее). Вы её резко меняете, вводя новые лекарства. Сначала прилив сил, это хорошо. А потом вступает в действие механизм, в чём-то что-то подобный принципу Ле Шателье.    Далее ответ отсюда https://otvet.mail.ru/question/33186170 Принцип Ле Шателье — Брауна (1884 г. ) — если на систему, находящуюся в равновесии, воздействовать извне, изменяя какое-нибудь из условий (температура, давление, концентрация) , то равновесие смещается таким образом, чтобы компенсировать изменение.   Конечно, организм неизмеримо сложнее, но многое подобно. Ведь организм - это тоже равновесная система, в нём идут многочисленные биохимические реакции. Какое равновесие установится, и установится ли - вот отсюда и могут возникнуть проблемы удержания ремиссии. Вы особенно не заморачивайтесь, просто не перегружайтесь так резко, особенно в жару.
    • Аксоглатиран
      Вопрос не по теме. Форумчане, помогите найти тему Борьба с шишками. Данная тема была на видном месте, сейчас куда-то переместили, поиск данную тему не находит.... Да и вообще тем стало так много, что запутаешься...Очень неудобно стало. Буду признателен, если подскажете путь или место нахождения данной темы. Заранее спасибо. Админы перед удалением моего сообщения, напишите мне путь к теме о борьбе с шишками... 
    • Поделитесь, пожалуйста, впечатлениями об Инфибете.
      Это только первый укол, организм ещё не привык, у меня привыкание шло 4-5 месяцев. Сейчас нет-нет повышается и так же парализует, мне хорошо помогает ибупрофен. Попробуйте, а организму нужно время, ибупрофен- снимает также боль в мышцах и суставах
    • Поделитесь, пожалуйста, впечатлениями об Инфибете.
      Формально считается, что первые месяцы идёт привыкание к препарату и повышение температуры пройдёт со временем. Мне советовали 2 таблетки парацетамола за час-полтора до укола и дальше по состоянию до 8 таблеток в день :(((.  Хотя ИМХО 4 - уже многовато. У многих это проходит примерно через полгода, но у меня все осталось без изменений.  Я в принципе температуру с трудом, но переношу, а вот другие гриппозные симптомы, такие как боль в суставах и мышцах настолько ухудшали качество жизни, что в результате от интерферонов я отказалась. 
    • Физические нагрузки
      Чет я уже нить теряю... Новые побочки на что? На ИГЧН? А старые какие? Вообще мне кажется, Вы про новые симптомы говорите?.. Или я ваще ничего не поняла...
    • Физические нагрузки
      До 2005 года я не применял ни какой патогенетической терапии. Вероятно уже началось ВПРС .  Начала отказывать нога и рука. Начитавшись информации о благотворном воздействии физкультуры, я решил вылечить парез усиленной физической нагрузкой. Купил, изготовил тренажёры, гантели. Занимался, тренировал мышцы.  Почувствовал комочек в области груди, Не понял. Тренировки продолжил. Получил первый инфаркт миокарда. Вылечили.  Почувствовал что опять могу тренировать парезную ногу и руку.  Получил ещё один инфаркт. Трое суток в реанимации. Опять вылечили.  И лишь тогда я понял что при РС насиловать свой организм нельзя. Теперь если подниму что-то более 2 кг, через несколько минут в груди появляется комок. Слабость.   Я с этим живу уже 11 лет. Конечно постоянно принимаю препараты поддерживающие сердце.  Физически активен. Но не наглею. И церебральные парезы силовыми упражнениями больше не лечу. И другим не советую.
    • Поделитесь, пожалуйста, впечатлениями об Инфибете.
      По моему, - это не хорошо. Я колю перед сном (повышения темп-ры не замечаю). Вам, думаю, нужно - менять препарат! 
  • Member Statistics

    • Total Members
      6,839
    • Most Online
      1,624

    Newest Member
    Tamry
    Joined
  • Forum Statistics

    • Total Topics
      3,785
    • Total Posts
      251,390