Forums

  1. ПИТРС

    1. Аксоглатиран

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      1,834
      posts
    2. Copaxone

      Glatiramer acetate

      4,619
      posts
    3. Тимексон

      Glatiramer acetate

      3
      posts
    4. Cinnovex

      Interferon beta-1a

      454
      posts
    5. Genfaxon

      Interferon beta-1a

      1,877
      posts
    6. Avonex

      Interferon beta-1a

      136
      posts
    7. Rebif

      Interferon beta-1a

      318
      posts
    8. Infibeta

      Interferon beta-1 b

      1,115
      posts
    9. Ronbetal

      Interferon beta-1 b

      4,089
      posts
    10. Extavia

      Interferon beta-1 b

      130
      posts
    11. Betaferon

      Interferon beta-1 b

      610
      posts
    12. Gilenia

      Fingolimod

      2,020
      posts
    13. Nescler

      Финголимод

      97
      posts
    14. Тизабри

      Натализумаб

      626
      posts
    15. Mitoxantrone

      Novantrone

      638
      posts
    16. Abadjio

      Teriflunomide

      18
      posts
    17. Alemtuzumab

      Кэмпас

      1,516
      posts
    18. 1,690
      posts
    19. ПИТРС за пределами РФ

      ПИТРС, не сертифицированные к применению в РФ

      341
      posts
    20. General information

       Useful information on issues of PITRS

      83
      posts
  2. РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ

    1. Multiple sclerosis

      И это все о нем...

      31,179
      posts
    2. The administration of the different drugs in MS (not PITRS)

      Обсуждаются различные препараты, в том числе поддерживающая терапия, средства от ОРВИ и т.д.

      1,755
      posts
    3. Grandma's advice

      Народные средства, апитерапия, гомеопатия, медитация...

      6,350
      posts
    4. Exchange of experience

      Советы Бывалых

      11,196
      posts
    5. Legal page

      Юридические аспекты, права, законы, приказы, документы, комментарии.

      2,274
      posts
    6. Theme MS on the web

      По запросу "рассеянный склероз"

      3,186
      posts
    7. Тема РС и актуальные вопросы жизни инвалидов на ВИДЕО и АУДИО

      Фильмы, ролики, записи спектаклей, аудиозаписи и прочий мультимедийный материал на тему заболевания "рассеянный склероз", а также про актуальные вопросы в жизни инвалидов (с любым диагнозом)

      58
      posts
    8. ОООИБРС дайджест сайта

      Новости сайта ОООИБРС

      398
      posts
    9. ОООИБРС информация к сведению

      Новости, объявления, полезная информация

      2,148
      posts
    10. Lawyer

      Юридические консультации

      292
      posts
    11. 579
      posts
    12. Прием витаминов

      Обсуждается прием витаминов и витаминных комплексов в аптечной форме выпуска

      370
      posts
  3. РАЗГОВОРЫ ОБО ВСЕМ

    1. 6,712
      posts
    2. 135,360
      posts
    3. Домовой

      Дом, дача, рукоделие, хлопоты, быт.

      154
      posts
    4. О любви

      "Любить — значит видеть чудо, невидимое для других" Ф. Мориак

      630
      posts
    5. Ждем гостей

      Рецепты, кулинарные хитрости, кухонные "почему"

      2,030
      posts
    6. Записная книжка

      Музеи, экскурсии, путешествия и пр.

      166
      posts
    7. 647
      posts
    8. Мифы и реальность ИНТЕРНЕТ

      Плюсы и минусы серфинга по Интернет

      158
      posts
  4. ДЛЯ ДУШИ

    1. 2,597
      posts
    2. Лечение Словом Божьим

      "Чудеса противоречат не природе, а известной нам природе". Блаженный Августин

      347
      posts
    3. Душевный разговор

      Психология

      2,495
      posts
    4. Красивой быть просто

      О прекрасном...

      574
      posts
    5. Юмор

      Давайте смеяться вместе

      1,632
      posts
    6. Они цветут и кусаются

      Цветы и животные

      1,887
      posts
    7. Праздники

      Религиозные, светские, личные

      1,050
      posts
  5. ОБЩЕСТВЕННАЯ ЖИЗНЬ

    1. Политика

      Иные политики предлагают нам больше решений, чем у нас есть проблем.

      1,459
      posts
    2. Экономика и жизнь

      Россия и мировая экономика

      503
      posts
    3. Без чего не живем, не бываем

      (Проблемы личного характера, мужчины, женщины, их взаимопонимание, любовь, страсть)

      474
      posts
    4. Роскошь общения. Вокруг света.

      (Клубы, дискотеки, тусовки, вечеринки, акции, походы в гости. Впечатления, мнения, воспоминания, истории, сборы)

      1,046
      posts
    5. Светя другим, сгораю сам

      В медицине главным лекарством является сам врач. Антоний Кэмпиньский

      140
      posts
    6. Царство женщины

      Царство женщины это царство нежности, тонкости, терпимости.
      Жан Жак Руссо.

      900
      posts
    7. История России

      Я не могу предсказать действий России. Она - загадка, завернутая в тайну и погруженная в мистерию. Но быть может, ключ все-таки существует. Этот ключ – национальные интересы России.
      Уинстон Черчилль

      492
      posts
  6. КУЛЬТУРНАЯ ЖИЗНЬ

    1. О Спорт, ты - жизнь!

      Спорт, Туризм, Отдых

      506
      posts
    2. ЖЗЛ

      Жизнь Замечательных Людей

      261
      posts
    3. Искусство

      Художник — лжец, но искусство — правда

      759
      posts
    4. Русское искусство

      Искусство правдиво тогда, когда оно слито с правдой жизни.
      Абай

      465
      posts
    5. 1,102
      posts
    6. Проза

      Что читаем и пишем

      678
      posts
    7. Фильмы

      Раздел по фильмам. Обмен, обсуждение новинок, поиск.

      928
      posts
    8. Книги

      Книги и литература, произведения, писатели, направления, журналы, газеты.

      354
      posts
    9. Наука и образование

      Обсуждение научных, околонаучных и псевдонаучных гипотез, интересных фактов.

      582
      posts
  7. НАШИ УВЛЕЧЕНИЯ

    1. Рисуем сами

      Пробуем себя в качестве художника

      273
      posts
    2. Ювелирное дело

      Самое старое-филигрань, самое молодое-литьё по выплавляемой модели. Ну и ещё десяток всяких технологий.

      156
      posts
    3. Вышивальный клуб "Крестовый поДход"

      Всё о вышивании и околовышивальных прибамбасах!

      192
      posts
    4. 46
      posts
    5. Взаимная помощь инвалидов

      А реально ли это ?

      283
      posts
    6. Интеллектуальные штучки

      Интересные иллюзии, логические игры и загадки

      18
      posts
  8. СЛУЖБА ПЕРСОНАЛА

    1. 99
      posts
  9. ТЕХНИЧЕСКАЯ ПОДДЕРЖКА

    1. Помощь

      Что необходимо спрашивайте...

      471
      posts
    2. Техподдержка форума

      Все вопросы о работе форума (глюки, баги, предложения, объявления администрации)

      617
      posts
    3. Компьютеры: железо, софт и игры

      Программное обеспечение, вирусы, новинки игр и прочее.

      939
      posts
  10. ЭКОНОМИЧЕСКИЕ НОВОСТИ

    1. 69
      posts
    2. 5
      posts



Восстановить справедливость и допустить сборную России к Паралимпиаде в Рио #вопреки




  • Today's Birthdays

    1. fomyasha
      fomyasha
      (41 years old)
    2. сярожа
      сярожа
      (42 years old)
  • Topics

  • Сообщения

    • Аксоглатиран
      Подходит время сдавать доки на втэк, а без заключения смысла нет. Да и путаница у меня с протоколом на ГА, в прошлом году она выписала его с октября, а выдали только в декабре и вот сижу и думаю 2 коробки они мне отдадут или зажулют  
    • Несклер
      У меня кровотечения точно не на Гилении начались, гораздо раньше. Эндометриоз. Уже год на Джесе - очень довольна, все регулярно и "скудно". Как результат - гемоглобин 130, лимфоциты 0,5.
    • Аксоглатиран
      Числа 10,пойду выписывать аксоглатират,посмотрим как у нас с поставкой.  
    • ИНФИБЕТА
      Уважаемые господа, добрый вечер. Невольно читаю ваш спор, т.к. руки не доходят отключить комментарии. По-моему, тут сколько людей, столько и мнений, как говорится. И все мы устали от этого РС... Я вот вообще без всего, и когда начнется у меня эпопея с инфибетой - одному богу известно. Препарат есть, но я не хочу. Мне и так плохо. Никого не агитирую, ни в коем случае... Поэтому зачем спорить... Простите, что вмешалась.
    • ИНФИБЕТА
      У Вас искаженная логика - свой личный персональный опыт по приему препарата вы распространяете без оговорок в качестве рекомендации для всех остальных больных.  
    • ИНФИБЕТА
      Уверенность? Когда я мучилась и годами убивала своё здоровье, мне не помогли ни врачи, ни инструкция к препарату. Когда же я включила логику и сама попыталась что-то изменить, мои мучения прекратились. Если б тогда продолжила слушать врача и следовала инструкции до "победного конца", возможно, давно бы была на гемодиализе.   Вы маниакально верите всем без исключения врачам и инструкциям к препаратам? :-)  То есть ВСЕ ПОГОЛОВНО врачи и ВСЕ инструкции непогрешимы, не могут в чём-то ошибаться или упускать какие-то нюансы? Пожалуйста, Ваш выбор. Только не забывайте, что инструкции к лекарствам очень часто меняются, и порой это происходит как раз потому, что люди страдают. Не забывайте, что многие инструкции пишутся, как говорится, кровью, и учесть все нюансы на стадии испытаний препарата на ограниченной выборке людей просто невозможно. Я убеждена, что в сопроводительных бумажках к интерферонам бета-1b со временем появится рекомендация к подбору дозы препарата под каждого пациента, потому что это проистекает из обычной здравой логики и тем более подтверждается страданиями многих больных.   Пожалуйста, давайте закончим этот бессмысленный диалог, поскольку я пишу одно и то же уже который раз, но Вы не хотите услышать. Ещё раз желаю Вам всего наилучшего и прекращаю разговор, так как просто устала и не вижу более смысла.
    • Аксоглатиран
      У нас второй месяц ловить надо... а закоючение зачем, что то случилось? просто если экстренно, можно попробовать без талона
    • Аксоглатиран
      В Дмитрове неделю назад забрала две коробки, у нас пока есть, а вот в Моники к Козловой талон выбить нереально, а мне ее заключение нужно срочно
    • ИНФИБЕТА
      Откуда такая маниакальная уверенность в своей правоте и неправоте остальных (врачей, производителей лекарств, просто других людей)?
    • ИНФИБЕТА
      Прочитала. Ни в одном из пунктов нет упомянутого Вами выше запрета на обмен советами или рекомендациями между пользователями. Из чего я делаю вывод, что Вы банально решили выдать желаемое за действительное.     :-)))  Вы хотите мне сказать: "Лучше замолчи, а то забаню!" :-)))  Принцип "я начальник - ты дурак", конечно, предельно универсален, особенно при нынешней конъюнктуре. Поспешу Вас успокоить: я зарегистрирована здесь давно и ничего не писала тут много лет. И ещё долго не буду писать, а может, и вообще больше не буду. Так что не утруждайте себя банами, удалениями аккаунтов и другими подобными детскими играми взрослых мужчин: при необходимости я создам хоть с десяток аккаунтов и буду писать с разных IP. Но делать этого не стану, потому что не вижу никакой необходимости. Я лишь хотела помочь людям, которые по незнанию и при попустительстве докторов могли бы наступить на те же грабли, на которые наступила когда-то и я сама, и испытать такие же страдания. Кому нужно было меня услышать, тот услышал.   Всего доброго. Не обижайтесь, прошу Вас, и не держите зла.
    • Получение рецептов и направлений
      была в 24 в июле, протокол давали на руки
    • ИНФИБЕТА
      Почитайте правила форума http://форум.ооои-брс.рф/guidelines/ Кстати, Ваше последнее сообщение подходит под категорию "offtopic (оффтопик) - отправка сообщений не по теме раздела/топика"
    • Аксоглатиран
      Судя по всему, в Вашем случае нужно решать вопрос об отмене глатирамера ацетата (вне зависимости, копасон или аксоглатиран), потому что судя по тому, что Вы периодически оказываетесь "в кресле" - глатирамера ацетат для Вас не самый лучший выбор в плане эффективности, а судя по картинке - и в плане безопасности.   По картинке - аллергическая реакция. Постиньекционная реакция по клинике и механизму очень похожа на вегетативный криз (за рубежом называется паническая атака): проявляется тревогой, нехваткой воздуха, сердцебиением, также может быть тошнота, потемнение в глазах и любые неприятные ощущения в организме (в том числе онемение и жжение, чувство горения). Но пузырьковыми высыпаниями она точно не сопровождается.    PS. А на МРТ за последние 2 года что-нибудь изменилось (активность, количество очагов)?
    • Вопросы
      Был не доступен для интернета. Насколько я понял ситуацию - сейчас Вы в списке ожидания ПИТРС. Как начнёте получать ПИТРС первой линии - через 3-6 мес делаем МРТ и смотрим на накопление контраста и на клинические обострения, если контроль РС адекватный - остаёмся на глатирамера ацетате или интерферонах, если нет - вторая линия: или гиления (финголимод), либо зумабы (Тизабри или алемтузумаб). Тизабри сейчас входит в 7 РЗ, в принципе можно уточнить, работают ли с ним в Вашем регионе и если да, то сдать анализы на JCV - подходите ли Вы для терапии или нет. А потом уже решать. Будут вопросы - пишите.
    • ИНФИБЕТА
      Разве я лечащий врач, чтобы мой личный опыт воспринимать как руководство к действию?     Более чем странное положение. Тем паче что я в своём первом посте нигде не писала ничего подобного рекомендациям типа "Всем рекомендую снизить дозу препарата".   Кстати, а где я могу ознакомиться с запретом, упомянутом Вами? Спрашиваю лишь для того, чтобы подробнее ознакомиться с правилами и случайно их не нарушить, если при регистрации к ознакомлению предлагается лишь сокращённый их вариант.   Регистрируясь на этом форуме, я прочла "Правила" и ничего о запрете советов и рекомендаций не встретила:   3. На форуме запрещено: 3.1 Обсуждение действий администрации форума.
      Вся переписка с Администрацией ведется только посредством ЛС. Все предложения, замечания по работе форума следует направлять только модераторам и администратору. Администрация форума может спрашивать мнения участников форума по тому или иному поводу, но мнение участников форума ни в коем случае не является обязательным для исполнения и носит исключительно информативный характер при принятии решения.
      3.2 Оскорбления и угрозы в адрес пользователей форума, ненормативная лексика, сексуальные домогательства, пропаганда расовой, национальной и религиозной вражды, терроризма, размещение порнографии, других сообщений, нарушающих Законы Российской Федерации.
      3.3 Создание конфликтных и провоцирующих ситуаций.
      3.4 Размещение сообщений не по теме, содержащих заведомо ложную информацию, клевету, а также нечестные приемы ведения дискуссий, в виде «передергиваний» высказываний собеседников, а также провокаций, направленных на участников дискуссии, в результате которых могут быть нарушены данные Правила.
      3.5 Коммерция:
      - размещение объявлений о купле-продаже медицинских препаратов.
      - размещение логотипа, бренда, названия компании или любой другой рекламной информации, а также контактной информации: телефона, адреса e-mail и т.д., за исключением случаев, когда подобное оговорено с Администрацией
      - занятие коммерческой деятельностью (все, что связано с приемом денег/продажей, вне зависимости от объемов)    
    • Аксоглатиран
      Это уже издевательство какое то... 
    • Аксоглатиран
      Нет, просто Биотек видимо отгрузил все, что было на складах, а теперь другие участники. Дурдом( Минздрав заключает контракт с дистрибьютором, а после последнего аукциона это Р-Фарм и ЗАО "РОСТА".   А что уж они будут поставлять- вопрос? А может дело в том, что не успели заключить контракт с новыми дистрибьюторами, а со старым контракт закончился. Вариантов масса(   Больные в этой истории-щепки. Помните, лес рубят, щепки летят...
    • Аксоглатиран
      Я как раз недавно забрала 2, спасибо большое) Просто я уже замучилась дергаться по поводу поставок. Такое ощущение, что Минздрав каждый месяц заказывает Аксогалтиран у Ф-Синтез. Я не пойму, на какой стороне опять проблема. А мотаться в поликлинику каждый месяц за рецептом, по которому нет препарата, мне крайне неудобно...
    • Аксоглатиран
      Отдавал кто то, посмотрите тему "отдам аксоглатиран",целых 3коробки. Я догадываясь что произошло, тендер выиграли другие дистрибьюторы, так что теперь у Биотека и Ф-Синтеза спрашивать бесполезно( Я так понимаю все вопросы теперь к Р-Фарм, ЗАО "РОСТА"
    • Аксоглатиран
      даже не слышала о такой зависимости... Мы же в кожу колем, до мышц там далеко. У меня они действительно очень развиты
    • Аксоглатиран
      Чем плотнее мышцы, тем меньше побочки....  
    • Аксоглатиран
      в каком смысле?   Очень врядли... И такая проблема с поставкой второй месяц. Хорошо форумчане выручили запасом, я уже его колю
    • Аксоглатиран
      А может... Слава тебе Господи.., Вам выдадут лицензированный голландский дженерик вместо Аксо? 
  • Member Statistics

    • Total Members
      7,001
    • Most Online
      1,624

    Newest Member
    SergeyZuev
    Joined
  • Forum Statistics

    • Total Topics
      3,712
    • Total Posts
      255,288